Asunto(s)
Investigación Biomédica , National Institutes of Health (U.S.) , Revisión de la Investigación por Pares , Prejuicio , Sesgo , National Institutes of Health (U.S.)/legislación & jurisprudencia , Revisión de la Investigación por Pares/legislación & jurisprudencia , Revisión de la Investigación por Pares/métodos , Revisión de la Investigación por Pares/normas , Revisión de la Investigación por Pares/tendencias , Estados Unidos , Prejuicio/prevención & control , Prejuicio/tendencias , Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , Organización de la Financiación/organización & administración , Organización de la Financiación/normas , Organización de la Financiación/tendenciasAsunto(s)
Negro o Afroamericano/educación , Presupuestos/legislación & jurisprudencia , Gobierno Federal , Racismo/prevención & control , Investigadores/economía , Investigadores/educación , Universidades/economía , Presupuestos/tendencias , Organización de la Financiación/economía , Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , Organización de la Financiación/tendencias , Humanos , Grupos Minoritarios/educación , Investigadores/normas , Estados Unidos , Universidades/normasAsunto(s)
Internacionalidad/legislación & jurisprudencia , Apoyo a la Investigación como Asunto/legislación & jurisprudencia , Investigación , Medidas de Seguridad/legislación & jurisprudencia , Robo/legislación & jurisprudencia , Robo/prevención & control , Universidades , China , Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , Guías como Asunto , National Institutes of Health (U.S.)/legislación & jurisprudencia , Política , Racismo/ética , Racismo/prevención & control , Investigación/economía , Estados UnidosAsunto(s)
Alergia e Inmunología , Pueblo Asiatico , Plagio , Investigadores/legislación & jurisprudencia , Mala Conducta Científica , Alergia e Inmunología/ética , Alergia e Inmunología/legislación & jurisprudencia , China , Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , Humanos , Investigadores/economía , Investigadores/ética , Mala Conducta Científica/legislación & jurisprudenciaAsunto(s)
Autoria , Publicación de Acceso Abierto/legislación & jurisprudencia , Publicaciones Periódicas como Asunto , Investigadores , Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , Publicación de Acceso Abierto/economía , Publicaciones Periódicas como Asunto/economía , Investigadores/economía , Apoyo a la Investigación como Asunto/economía , Apoyo a la Investigación como Asunto/legislación & jurisprudenciaAsunto(s)
Unión Europea , Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , Organización de la Financiación/organización & administración , Identidad de Género , Proyectos de Investigación , Apoyo a la Investigación como Asunto/legislación & jurisprudencia , Apoyo a la Investigación como Asunto/organización & administración , Sexo , Animales , Canadá , Ensayos Clínicos como Asunto/métodos , Femenino , Organización de la Financiación/economía , Calentamiento Global , Humanos , Masculino , Proyectos de Investigación/legislación & jurisprudencia , Proyectos de Investigación/normas , Investigadores/educación , Investigadores/normas , Apoyo a la Investigación como Asunto/economía , Caracteres Sexuales , Factores Sexuales , Razón de Masculinidad , Tortugas/fisiología , Estados UnidosAsunto(s)
Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , Internacionalidad/legislación & jurisprudencia , Investigadores/ética , Investigadores/legislación & jurisprudencia , Apoyo a la Investigación como Asunto/legislación & jurisprudencia , United States Government Agencies/legislación & jurisprudencia , China , Confidencialidad/legislación & jurisprudencia , Conflicto de Intereses/legislación & jurisprudencia , Organización de la Financiación/organización & administración , Fraude/legislación & jurisprudencia , National Institutes of Health (U.S.)/economía , National Institutes of Health (U.S.)/legislación & jurisprudencia , Selección de Personal/ética , Selección de Personal/legislación & jurisprudencia , Apoyo a la Investigación como Asunto/ética , Estados Unidos , United States Government Agencies/economía , Universidades/economía , Universidades/legislación & jurisprudenciaAsunto(s)
Acoso Escolar/prevención & control , Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , National Institutes of Health (U.S.)/legislación & jurisprudencia , Investigadores , Acoso Sexual/legislación & jurisprudencia , Acoso Sexual/prevención & control , Universidades , Conflicto de Intereses , Femenino , Organización de la Financiación/organización & administración , Humanos , Masculino , Estados UnidosAsunto(s)
Gobierno Federal , Investigadores/legislación & jurisprudencia , Investigación , Robo/legislación & jurisprudencia , United States Government Agencies/legislación & jurisprudencia , United States Government Agencies/organización & administración , Universidades/organización & administración , China , Conflicto de Intereses/legislación & jurisprudencia , Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , Organización de la Financiación/organización & administración , Personal Profesional Extranjero/legislación & jurisprudencia , Propiedad Intelectual , Internacionalidad , National Institutes of Health (U.S.)/economía , National Institutes of Health (U.S.)/legislación & jurisprudencia , National Institutes of Health (U.S.)/organización & administración , Estados Unidos , Universidades/economíaAsunto(s)
Investigaciones con Embriones/economía , Investigaciones con Embriones/legislación & jurisprudencia , Embrión de Mamíferos/citología , Gobierno Federal , Financiación Gubernamental/legislación & jurisprudencia , Modelos Biológicos , Apoyo a la Investigación como Asunto/legislación & jurisprudencia , Investigaciones con Embriones/ética , Embrión de Mamíferos/embriología , Cuerpos Embrioides/citología , Femenino , Feto , Organización de la Financiación/ética , Organización de la Financiación/legislación & jurisprudencia , Organización de la Financiación/organización & administración , Guías como Asunto , Humanos , Masculino , National Institutes of Health (U.S.)/economía , Estados UnidosRESUMEN
Recent interest in personalized medicine has highlighted the importance of research in ethical, legal, and social issues (ELSI). Issues in ELSI research may be magnified in the rare diseases population (i.e., small numbers of affected individuals, challenges in maintaining confidentiality, and paucity of treatments for diseases where natural history information may be limited). More than other areas of research, potential barriers include the lack of funding opportunities and appropriate review processes for applications to funding agencies. The ELSI Working Group of the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) performed an informal survey on ELSI funding initiatives to learn more about different funding mechanisms and to identify potential gaps in funding opportunities. The Working Group discusses these challenges and highlights the role of funding agencies and partners such as patient advocacy groups, specialists in social sciences and humanities, and clinicians to advance ELSI research in rare diseases.