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Nurs Ethics ; 27(1): 77-87, 2020 Feb.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-31032700


This article explores emerging ethical questions that result from knowledge development in a complex, technological age. Nursing practice is at a critical ideological and ethical precipice where decision-making is enhanced and burdened by new ways of knowing that include artificial intelligence, algorithms, Big Data, genetics and genomics, neuroscience, and technological innovation. On the positive side is the new understanding provided by large data sets; the quick and efficient reduction of data into useable pieces; the replacement of redundant human tasks by machines, error reduction, pattern recognition, and so forth. However, these innovations require skepticism and critique from a profession whose mission is to care for and protect patients. The promise of technology and the new biological sciences to radically and positively transform healthcare may seem compelling when couched in terms of safety, efficiency, and effectiveness but their role in the provision of ethical nursing care remains uncertain. Given the profound moral and clinical implications of how today's knowledge is developed and utilized, it is time to reconsider the relationship between ethics and knowledge development in this new uncharted area.

Algoritmos , Inteligencia Artificial/ética , Macrodatos , Tecnología Biomédica/ética , Ética en Enfermería , Atención de Enfermería/ética , Inteligencia Artificial/tendencias , Tecnología Biomédica/tendencias , Genética/ética , Genómica/ética , Humanos , Invenciones/ética , Invenciones/tendencias , Conocimiento , Neurociencias/ética , Pensamiento
Kennedy Inst Ethics J ; 29(1): 51-66, 2019.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-31080177


LeRoy Walters was at the center of public debate about emerging biological technologies, even as "biotechnology" began to take root. He chaired advisory panels on human gene therapy, the human genome project, and patenting DNA for the congressional Office of Technology Assessment. He chaired the subcommittee on Human Gene Therapy for NIH's Recombinant DNA Advisory Committee. He was also a regular advisor to Congress, the executive branch, and academics concerned about policy governing emerging biotechnologies. In large part due to Prof. Walters, the Kennedy Institute of Ethics was one of the primary sources of talent in bioethics, including staff who populated policy and science agencies dealing with reproductive and genetic technologies, such as NIH and OTA. His legacy lies not only in his writings, but in those people, documents, and discussions that guided biotechnology policy in the United States for three decades.

Discusiones Bioéticas , Bioética , Biotecnología/ética , Genética/ética , Academias e Institutos/ética , Comités Consultivos/ética , Comités Consultivos/historia , Comités Consultivos/legislación & jurisprudencia , Biotecnología/historia , Biotecnología/tendencias , ADN Recombinante/historia , Gobierno Federal , Terapia Genética/ética , Terapia Genética/historia , Terapia Genética/legislación & jurisprudencia , Genética/legislación & jurisprudencia , Guías como Asunto , Historia del Siglo XX , Historia del Siglo XXI , Proyecto Genoma Humano/ética , Proyecto Genoma Humano/historia , Proyecto Genoma Humano/legislación & jurisprudencia , Humanos , Legislación como Asunto , Masculino , Política Pública/historia , Política Pública/legislación & jurisprudencia , Estados Unidos
J Clin Psychiatry ; 80(1)2018 11 27.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-30549495


The International Society of Psychiatric Genetics (ISPG) created a Residency Education Committee with the purpose of identifying key genetic knowledge that should be taught in psychiatric training programs. Thirteen committee members were appointed by the ISPG Board of Directors, based on varied training, expertise, gender, and national origin. The Committee has met quarterly for the past 2 years, with periodic reports to the Board and to the members of the Society. The information summarized includes the existing literature in the field of psychiatric genetics and the output of ongoing large genomics consortia. An outline of clinically relevant areas of genetic knowledge was developed, circulated, and approved. This document was expanded and annotated with appropriate references, and the manuscript was developed. Specific information regarding the contribution of common and rare genetic variants to major psychiatric disorders and treatment response is now available. Current challenges include the following: (1) Genetic testing is recommended in the evaluation of autism and intellectual disability, but its use is limited in current clinical practice. (2) Commercial pharmacogenomic testing is widely available, but its utility has not yet been clearly established. (3) Other methods, such as whole exome and whole genome sequencing, will soon be clinically applicable. The need for informed genetic counseling in psychiatry is greater than ever before, knowledge in the field is rapidly growing, and genetic education should become an integral part of psychiatric training.

Internado y Residencia/métodos , Trastornos Mentales/genética , Psiquiatría/educación , Genética/educación , Genética/ética , Humanos , Trastornos Mentales/tratamiento farmacológico , Psicotrópicos/uso terapéutico , Sociedades Médicas
Rev. bioét. derecho ; (44): 5-17, nov. 2018.
Artículo en Español | IBECS | ID: ibc-176786


Se analizan dos sentencias Ajudiciales antagónicas en relación con el estatus jurídico del embrión humano: el fallo "Portal de Belén", de la Corte Suprema de Justicia de la Argentina, y "Artavia Murillo", de la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Mi propósito es mostrar que, a pesar de sostener posiciones contrarias, ambas sentencias cometen el mismo tipo de error conceptual: justificar su tesis acerca del estatus del embrión humano en consideraciones biológicas acerca del desarrollo embrionario. Detectar este tipo de falencia argumentativa puede ser útil para el análisis de muchas decisiones judiciales sobre temas bioéticos

In this paper, I consider two opposite judicial decisions concerning the legal status of the human embryo: "Portal de Belén" by the Argentine Supreme Court, and "Artavia Murillo" by the Inter-American Court of Human Rights. My purpose is to show that, although both decisions defend opposite positions, they commit the same kind of mistake. Both seek to ground a position about the legal status of the human embryo on biological considerations on embryo development. Highlighting this kind of argumentative failure can be useful for the analysis of judicial decisions with bioethical import

S'analitzen dues sentències judicials antagòniques en relació amb l'estatus jurídic de l'embrió humà: la sentència "Portal de Belém", de la Cort Suprema de Justícia de l'Argentina, i la sentència "Artavia Murillo", de la Cort Interamericana de Drets Humans. El meu propòsit és mostrar que, malgrat sostenir posicions contràries, ambdues sentències cometen el mateix tipus d'error conceptual: basar la seva tesi sobre l'estatus de l'embrió humà en consideracions biològiques sobre el desenvolupament embrionari. Detectar aquest tipus de fal·làcia argumentativa pot ser útil per a l'anàlisi de moltes decisions judicials sobre temes bioètics

Humanos , Investigación Empírica , Ciencia/ética , Ciencia/legislación & jurisprudencia , Desarrollo Embrionario , Comienzo de la Vida Humana/ética , Genética/ética , Genética/legislación & jurisprudencia , Biología Evolutiva/ética , Biología Evolutiva/legislación & jurisprudencia
Public Underst Sci ; 27(3): 338-351, 2018 Apr.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-27872199


Scholars have challenged the totalizing nature of the "geneticization thesis," arguing that its brushstrokes are too broad to capture the complicated nature of the new genetics. One such challenge has come from Nikolas Rose's argument that genetic medicine is governed by a new biopolitics in which patients understand themselves as "somatic individuals" who treat their bodies as an "ethical substance" to be worked on in order to secure a healthier future. I argue that Rose's argument, while compelling, paints the new genetics in equally broad brushstrokes and that in order for a concept like somatic individuality to become useful, we must study its manifestation across different communities of at-risk individuals. I undertake such a study by analyzing discourse use in two online biosocial communities, showing how the decision-making situations specific to each affect representations of somatic individuality, often creating opportunities for the rhetorical repurposing of older discourses of genetic determinism.

Genética/ética , Individualidad , Política , Humanos
Artículo en Español | CUMED | ID: cum-74630


La hipertensión, enfermedad multifactorial, es un importante problema de saluda nivel mundial por su alta prevalencia y su relación con las principales causas de muerte y discapacidad. La epidemiología y la genética promueven acciones individuales y poblacionales evaluando el efecto de los determinantes genéticos y su interacción con el ambiente.Determinar la influencia de los factores genéticos y ambientales en la aparición de la hipertensión arterial.Se realizó un estudio combinado: observacional descriptivo transversal para elestudio de las variables biodemográficas y, para identificar los factores de riesgo, un diseño clásico de casos y controles (observacional analítico, longitudinal retrospectivo) tomando la…(AU)

Humanos , Masculino , Femenino , Genética/ética , Epidemiología , Hipertensión/genética , Herencia Multifactorial/genética
Rev. bioét. derecho ; (41): 33-45, nov. 2017. graf
Artículo en Inglés | IBECS | ID: ibc-167494


Genomic information is a class of Big Data in expanding use thanks to technological developments. Here, we review three categories of ethical risks and challenges associated with genomic information: privacy issues, the management of incidental findings, and challenges in data storage and sharing. First, we need to implement strong mechanisms to protect privacy, but genomic data faces specific risks and we need to acknowledge the possibility of re-identification. Proper usage of genomic information has to be regulated, including recommendations on incidental finding management. Also, clear policies for data sharing and explicit efforts to promote central repositories of genomic data should be established. However, technology and new applications of genetic information will develop fast and we should anticipate potential new risks

La información genómica es un tipo de 'Big Data' de uso creciente debido a mejoras tecnológicas. En este trabajo, revisamos tres grupos de retos y riesgos éticos asociados con esta información: riesgos de privacidad, gestión de los hallazgos incidentales y retos en el almacenamiento y compartición de datos. En primer lugar, debemos establecer mecanismos sólidos para proteger la privacidad, pero los datos genómicos presentan riesgos específicos y debemos admitir la posibilidad de reidentificación. Hay que regular el uso adecuado de la información genómica incluyendo recomendaciones para la gestión de los hallazgos incidentales. También hay que establecer políticas claras para compartir datos y fomentar el uso de repositorios de datos genómicos. No obstante, debemos esperar desarrollos rápidos en la tecnología y nuevas aplicaciones de la información genética, y debemos anticiparnos a los futuros riesgos potenciales

La informació genòmica és un tipus de 'Big Data' d’ús creixent a causa de millores tecnològiques. En aquest treball, revisem tres grups de reptes i riscos ètics associats amb aquesta informació: riscos de privadesa, gestió de les troballes incidentals i reptes en l'emmagatzematge i compartició de dades. En primer lloc, hem d’establir mecanismes sòlids per protegir la privadesa, però les dades genòmiques presenten riscos específics i hem d'admetre la possibilitat de reidentificació. Cal regular l'ús adequat de la informació genòmica incloent-hi recomanacions per a la gestió de les troballes incidentals. També cal establir polítiques clares per compartir dades i fomentar l'ús de repositoris de dades genòmiques. No obstant això, hem d'esperar desenvolupaments ràpids a la tecnologia i noves aplicacions de la informació genètica, i hem d'anticipar-nos als riscos potencials futurs

Humanos , Conjuntos de Datos como Asunto/ética , Genómica/ética , Genética/ética , Hallazgos Incidentales , Sistemas de Computación/ética , Algoritmos , Gestión de Riesgos/ética , Genoma/ética , Internet/ética
Rev. bioét. derecho ; (41): 161-169, nov. 2017.
Artículo en Portugués | IBECS | ID: ibc-167502


O presente artigo revisita a controvérsia sobre o Sangue Yanomami, no qual uma aldeia do povo yanomami exigiu a repatriação de amostras de sangue indígena coletada por pesquisadores estrangeiros nos anos 1960, quando eles estiveram na floresta amazônica. Ela é apresentada como um leading case no processo de reconhecimento tanto do direito individual à identidade genética (direito ao genoma) como do direito transindividual ao patrimônio genético da Humanidade (direito do genoma). O caso é relevante, dentre outros, porque permite que se compreenda a postulação dos yanomamis a partir (I) do direito ao genoma exercido coletivamente por uma comunidade e (II) do direito difuso que têm a Humanidade em exigir respeito ao material genético que possua um valor cultural (imaterial) específico (não científico) para aquela comunidade

Este artículo retoma la controversia de la Sangre Yanomami, en que una aldea yanomami exigió la repatriación de las muestras de sangre indígena recolectadas por investigadores extranjeros en la jungla amazónica en los años ’60. Se muestra como un caso destacado en el proceso de reconocimiento de dos derechos: a la identidad genética (derecho al genoma) y el derecho transindividual al patrimonio genético de la Humanidad (derecho genómico). Este caso es relevante, entre otros, porque permite entender la demanda yanomami del (I) derecho a genoma, ejercido colectivamente por la comunidad, y (II) el derecho de la Humanidad a exigir respeto por su material genético en virtud de sus valores culturales específicos (inmateriales) para la comunidad

Aquest article reprèn la controvèrsia de la Sang Yanomami, en la qual un poblat yanomami va exigir la repatriació de les mostres de sang indígenes recol·lectades per investigadors estrangers a la jungla amazònica en els anys ’60. Es tracta d’un cas remarcable en el procés de reconeixement de dos drets: el dret a la identitat genètica (dret al genoma) i el dret transindividual al patrimoni genètic de la humanitat (dret genòmic). Aquest cas és rellevant, entre d’altres coses, perquè permet entendre la demanda yanomami del (I) dret a genoma, exercit col·lectivament per la comunitat, i (II) el dret de la humanitat a exigir respecte pel seu material genètic en virtut dels seus valors culturals específics (immaterials) per la comunitat

This paper revisits the Yanomami Blood Controversy, in which a yanomami village demanded repatriation of indigenous blood samples collected by foreign researchers in ‘60s when they were in Amazon jungle. It is shown as a leading case in the process of recognition both individual right to genetic identity (right to genome) as well as transindividual right to genetic patrimony of Humanity (genome law). This case is relevant, among others, because it allows one to understand the yanomami demand from (I) right to genome collectivelly exercised by the community and (II) Humanity's right to demand respect to genetic material for its specific cultural values (immaterial) for that community

Humanos , Genética/ética , Genoma/ética , Bioética , 50227 , Salud de Poblaciones Indígenas , Organizaciones Indígenas/ética , Análisis Químico de la Sangre/ética , Organizaciones Indígenas/legislación & jurisprudencia
Rev. bioét. derecho ; (40): 63-81, jul. 2017.
Artículo en Portugués | IBECS | ID: ibc-163457


A proteção jurídica dos dados genéticos é tema fundamental para a reconstrução da teoria dos direitos humanos e dos direitos de personalidade no Estado Democrático de Direito. Os dados genéticos são expressões biológicas da personalidade humana. Logo, não é difícil relacioná-los aos direitos humanos. Mas quem são seus titulares? A tutela destes se dá em razão do «interesse difuso»? Metodologicamente, utilizou-se do modo teórico documental perfazendo uma revisão da literatura concernente ao tema e uma análise investigativa e reflexiva de caráter hermenêutico. Partindo da tensão já demonstrada por Habermas entre faticidade e validade, o discurso dos interesses difusos é esvaziado de validade, porquanto são vinculados a meros fatos, isto é, sua proteção jurídica decorreria da relevância social. O interesse fático, desvinculado da validade normativa do sistema jurídico, preocupa e os direitos humanos, revisitados como direitos subjetivos em uma concepção mais consentânea com a democracia, poderiam lançar o novo caminho para a validade pretendida. As normas jurídicas que contêm interesses aparentemente públicos não podem negligenciar o sistema de direitos humanos. Da mesma forma, normas que contêm interesses aparentemente privados não podem descuidar do entorno social em que se faz contextualizado. Há interdependência entre interesse público e interesse privado, posto que aquele nada mais é do que o resultado dos vários interesses privados. No campo da Moral e do discurso de justificação, a axiologia não pode conceber uma valorização «a priori» do interesse público sobre o interesse privado. No entanto, no discurso de aplicação tal consideração não se faz presente. Não são os dados genéticos interesses difusos. Em verdade, não há espaço para esse discurso na aplicação jurídica. A consideração da juridicidade dos interesses pressupõe a generalização de valores a um número indeterminado de pessoas (universalidade) somada a um aspecto de eficácia, que somente os direitos humanos podem garantir

The legal protection of genetic data is a key area for the reconstruction of the human rights theory in a democratic state. Genetic data may be considered biological expressions of human personalities. Thus, it is not difficult to relate them with human rights. However, ownership of these data has been a polemic issue in past years. Is the protection of genetic data truly based on the «diffuse interest»? The aim of this study was to review the subject from a theoretic-documental perspective, as well as to present an investigative and reflective analysis of hermeneutical character. Based on the tension between facticity and validity, already debated by Habermas, the current discourse of diffuse interests lacks validation and relies on facts, thus, based on its social relevance. The detachment from a normative validation by the legal system is concerning. If we revise the human rights under a more democratic perspective, it would be possible to achieve an effective legal validation of genetic data. The legal parameters that include public interests must not neglect the human rights system. Similarly, rules that contain a seemingly private interest must not ignore the social environment in which it is contextualized. Public and private interests are interdependent. Under a moral perspective, axiology may not value «a priori» the public over the private interest. However, such consideration is challenging. Currently, the genetic data is not diffuse. In fact, currently, there is no room for debates on its legal implementation. The legality of interests presupposes a generalization of values to an undetermined number of people (universality). Only with the aid of human rights may we achieve this legal foundation in an efficient manner

No disponible

Humanos , Derechos Humanos/legislación & jurisprudencia , Derechos Humanos/normas , Prueba de Complementación Genética/ética , Genética/ética , Genética/legislación & jurisprudencia , Bioética/tendencias , Ética Clínica , Comités de Ética Clínica/ética , Comités de Ética Clínica/legislación & jurisprudencia
Rev. bioét. derecho ; (40): 157-165, jul. 2017.
Artículo en Español | IBECS | ID: ibc-163463


La aparición de nuevas tecnologías de edición genómica y sus especiales características han propiciado un amplio debate sobre la conveniencia y el alcance de su utilización tanto en especies vegetales y animales como en la propia especie humana. Se realiza un breve análisis de los argumentos utilizados así como un resumen de algunos de los posicionamientos más relevantes al respecto

The development of new gene editing technologies and their special characteristics have led to a passionate debate on the suitability and reliability of their use both in plant and animal species and in the human species itself. A brief analysis of the arguments used in this debate as well as a summary of some of the most relevant statements in this regard is made

Humanos , Genómica/ética , Genómica/legislación & jurisprudencia , Asesoramiento Genético/ética , Genética/ética , Genética/legislación & jurisprudencia , Mutación de Línea Germinal/ética
Rev. bioét. derecho ; (40): 231-242, jul. 2017.
Artículo en Español | IBECS | ID: ibc-163468


La sentencia del TEDH del pasado 24 de enero pone punto y final al asunto Paradiso y Campanelli c. Italia, en que las autoridades italianas declararon en situación de desamparo a un menor que había pasado sus primeros ocho meses de vida con los comitentes, dos cónyuges italianos que habían accedido a la gestación por sustitución con gametos donados en Rusia. La Gran Sala se aparta del razonamiento seguido por la Sec. 2ª y considera que la actuación de las autoridades nacionales no vulnera el art. 8 CEDH. Así, no existe interferencia en la vida familiar de los comitentes y la injerencia en su vida privada se encuentra justificada. Aunque es cierto que una decisión en sentido contrario podría conducir a legalizar situaciones creadas contraviniendo la legislación italiana, el análisis que la Gran Sala realiza de la conducta de las autoridades nacionales presenta varios puntos débiles. Pese a ello, Paradiso (II) es un caso difícil del cual no pueden extraerse conclusiones generales, más allá de confirmar la necesidad de mayor control de una práctica que presenta riesgos claros de explotación

Last January the 27, the Grand Chamber of the European Court of Human Rights delivered its final judgement in Paradiso and Campanelli v. Italy, in which the Italian authorities declared in a state of abandonment a child conceived with donated gametes and gestated in Russia through surrogacy ordered by Italian spouses with whom the child had spent her first eight months of life. The decision, which overturns the previous ruling by the 2nd Section, considers that the national authorities’ behavior does not infringe art. 8 ECHR, since it does not interfere with the commissioning parents’ family life, but constitutes a justified interference with their private life. Although a contrary solution could lead to legalize a situation created by them against the Italian law, the Grand Chamber’s analysis on the national authorities’ behavior contains some weak points. In spite of this, Paradiso (II) is a difficult case from which general readings cannot be inferred but it confirms the need of monitoring a practice which poses serious exploitation risks

Humanos , Bioética , Técnicas de Sustitución del Gen/ética , Aflicción , Técnicas Reproductivas Asistidas/ética , Técnicas Genéticas/ética , Técnicas Reproductivas Asistidas/legislación & jurisprudencia , Genética/ética
J Matern Fetal Neonatal Med ; 30(7): 854-857, 2017 Apr.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-27166011


The theme of the free availability of genetic information is, by its nature, the heart of attention in most areas of investigation. From biology to medicine, from philosophy to law, from theology to biotechnology there isn't an area of science that cannot be said to be interested in the subject, nor has not, in recent years, tried to deepen it.

Genética/ética , Genética/legislación & jurisprudencia , Derechos del Paciente/ética , Derechos del Paciente/legislación & jurisprudencia , Pruebas Genéticas/ética , Humanos , Revelación de la Verdad/ética
Artículo en Español | CUMED | ID: cum-73723


La promoción-prevención en salud genética desde la perspectiva del desarrollo local-comunitario, sus requerimientos y prácticas requieren de mayor divulgación científica. El objetivo de la presente investigación fue valorar cómo se aborda en las publicaciones cubanas la promoción-prevención con enfoque local-comunitario en salud genética. La metodología que se utilizó, se fundamenta en el análisis integrado que se ha realizado de los conceptos: promoción-prevención en salud genética y desarrollo local-comunitario, expresados en un conjunto de indicadores distribuidos por cada uno de esos conceptos. Se utilizaron métodos teóricos de investigación: el analítico sintético, el tránsito de lo abstracto a lo concreto, el inductivo-deductivo y el histórico-lógico. A nivel empírico, el análisis de documentos. Se empleó la técnica de análisis de contenido. Fueron analizados 225 artículos de la Revista Cubana de Genética Comunitaria publicados en el período 2007-2016 y la propuesta del Manual de Normas y Procedimientos para los Servicios de Genética Médica en Cuba. El análisis de los artículos y la propuesta del manual, permitió conocer que es insuficiente el abordaje de la promoción-prevención de la salud genética con enfoque local-comunitario, por lo que se ofrecieron un conjunto de recomendaciones. El análisis realizado permitió identificar la necesidad de mayor articulación entre los componentes preventivos y promocionales y de estos con el trabajo comunitario, así como de ampliar su divulgación científica…(AU)

Humanos , Masculino , Femenino , Promoción de la Salud , Servicios Preventivos de Salud , Servicios de Salud Comunitaria , Servicios Genéticos , Genética/ética , Desarrollo Local
Rev. derecho genoma hum ; (43): 123-159, jul.-dic. 2015.
Artículo en Español | IBECS | ID: ibc-153403


El rasgo jurídico inédito que la manipulacion genética no terapéutica en estado embrionario despliega, exige un abordaje jurídico-procedimental, hasta ahora inexplorado que, a la vez, demanda la redefinición y ampliación de la estatura legal vinculante de categorías tradicionales del derecho positivo y que alcanzan las fronteras del derecho constitucional, de familia, reparatorio y penal. En este artículo busco demostrar la necesidad de definir un marcojuridico para regular la manipulación genética no terapéutica en estado embrionario preimplantacional que introduce desmejoras o discapacidades que redundan en perjuicios objetivos para un nuevo sujeto de derechos que debiera ser considerado en el mapa juridico: la persona futura. Por ello, pretendo subsanar el vacio legal existente, proponiendo actualizar, ampliar y profundizar los ordenamientos jurídicos iberoamericanos, a través de la recategorizacion jurídica de la manipulación genética no terapéutica y la emergencia de un nuevo sujeto de derechos: la persona futura (AU)

The unprecedented legal implications that non-therapeutic genetic manipulation in pre-implantation embryonic state points out demand a, until now, unexplored approach, which, at the same time, requires the redefinition and extension of legal-binding status of traditional categories of law related to constitutional, restorative, criminal and international law. ln this paper, l will identify and define a juridical framework to regulate non-therapeutic genetic manipulation in pre-implantation embryonic state, specifically when that manipulation introduces deteriorations, disabilities or illnesses, which imply objective harms for a new subject of rights who should be considered in the juridical map: the future person. ln addition, I intend to remedy the existing legal vacuum and loopholes in this matter by proposing to update, expand and deepen international legal systems through the juridical re-categorization of non-therapeutic genetic manipulation and the concept ot legal existence of the person (AU)

Humanos , Masculino , Femenino , Técnicas Genéticas/ética , Bioética , Biología/ética , Biología/legislación & jurisprudencia , Técnicas de Cultivo de Embriones/ética , Desarrollo Embrionario , Genética/ética , Genética/legislación & jurisprudencia , Derechos Humanos/legislación & jurisprudencia
Rev. derecho genoma hum ; (43): 163-171, jul.-dic. 2015.
Artículo en Español | IBECS | ID: ibc-153404


Una vez analizada brevemente la naturaleza jurídica del derecho a no saber, se describe a continuación un caso clínico, tramitado en 2015 ante el Departamento de Salud del Gobierno del País Vasco, que sirve de ejemplo para reflexionar acerca de la fortaleza de este derecho, singularmente cuando colisiona con los estrictos criterios de financiación de las prestaciones sanitarias (AU)

After analyzing the legal nature of the right not to know, we describe below a case which was conducted in 2015 before the Basque Country Department of Health. This case stands as an example to reflect on the strength of this right, singularly when it clashes with the strict criteria of financing of health care delivery (AU)

Humanos , Masculino , Femenino , Pruebas Genéticas/legislación & jurisprudencia , Técnicas Genéticas/ética , Investigación Genética/ética , Investigación Genética/legislación & jurisprudencia , Confidencialidad/ética , Confidencialidad/legislación & jurisprudencia , Privacidad/legislación & jurisprudencia , Genética/ética , Genética/legislación & jurisprudencia , Privacidad Genética/ética , Privacidad Genética/legislación & jurisprudencia
Rev. derecho genoma hum ; (42): 69-95, ene.-jun. 2015.
Artículo en Español | IBECS | ID: ibc-146308


El artículo analiza las dificultades de la prohibición normativa de la discriminación genética. Se destaca su racionalidad y excepcionalidad, su carácter “privado”, la dudosa calificación como categoría sospechosa, su mayor cercanía a la neutralidad que a la antisubordinación, y la necesidad de transitar desde la dualidad “perfección-imperfección” hacia el respeto a la diversidad genética (AU)

This article the difficulties faced by the legal prohibition of genetic discrimination. It highlights the rationality and excepcionality of this kind of discrimination, its “private” nature, the doubtful status as suspect classification, itsbetter fit with the neutrality approach than the non-subordination approach, and the need to replace the “perfection-imperfection” duality by the respect for genetic diversity (AU)

Femenino , Humanos , Masculino , Privacidad Genética/ética , Privacidad Genética/legislación & jurisprudencia , Genoma Humano/genética , Genética/instrumentación , Genética/legislación & jurisprudencia , Genética/ética , Genética/normas
Narrat Inq Bioeth ; 5(1): 53-66, 2015.
Artículo en Inglés | MEDLINE | ID: mdl-25981282


Ethical issues regarding research biobanks continue to be a topic of intense debate, especially issues of confidentiality, informed consent, and child participation. Although considerable empirical literature concerning research biobank ethics exists, very little information is available regarding the opinions of medical professionals doing genetics research from the Middle East, especially Arabic speaking countries. Ethical guidelines for research biobanks are critically needed as some countries in the Middle East are starting to establish national research biobanks. Islam is the dominant religion in these countries, and it affects people's behavior and influences their positions. Moreover, communities in these countries enjoy a set of customs, traditions and social norms, and have social and familial structures that must be taken into account when developing research policies. We interviewed 12 medical professionals from the Middle East currently working with stored tissue samples to document their opinions. We found general agreement. Participants' primary concerns were similar to the views of researchers internationally. Since children tend to represent a high percentage of Middle Eastern populations, and because children's bodies are not just small adult bodies, the interviewed professionals strongly believed that it is imperative to include children in biobank research. Participants generally believed that protecting confidentiality is socially very important and that informed consent/assent must be obtained from both adult and child participants. This study provides a starting point for additional studies.

Actitud del Personal de Salud , Bancos de Muestras Biológicas/ética , Confidencialidad/ética , Cultura , Genética/ética , Consentimiento Informado/ética , Privacidad , Niño , Femenino , Humanos , Consentimiento Informado de Menores/ética , Masculino , Medio Oriente , Políticas , Investigadores , Normas Sociales , Bancos de Tejidos