Characteristics associated with the intention to complete advance directives and end-of-life preferences in Brazilians with heart failure

OBJECTIVE: To identify characteristics associated with an intention to complete advance directives (ADs) and end-of-life treatment preferences for outpatients with heart failure (HF). METHODS: A cross-sectional, analytical study. Sociodemographic and clinical data were collected from 108 patients with HF in an outpatient clinic in São Paulo, SP, Brazil. Quality of life (QoL) was assessed using the Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire; knowledge about HF and the intention to complete ADs were assessed using a script. The relationships among variables were assessed through the chi-square and Mann-Whitney tests, with p < 0.05 considered significant. RESULTS: The intention to complete ADs was significantly associated with reporting adherence to pharmacological recommendations (99% vs. 88.1%, p = 0.02), worse QoL (29.7 ± 18.2 vs. 20.9 ± 11.0; p = 0.0336), perceived knowledge about HF (89.7% vs. 63.6%, p = 0.0495), not wishing the healthcare providers would decide about treatment (27.3% vs. 2.15, p = 0.0026), and considering ADs useful (91.8% vs. 27.3%, p < 0.001). End-of-life treatment preferences included living as long as possible (50.5%), not being sedated (37.1%), and staying close to family and friends for as long as possible (32.0%). CONCLUSIONS: Characteristics associated with an intention to complete ADs and end-of-life treatment preferences were identified in patients with HF.

Portuguese Advance Directives-a twist against futility? A cross sectional study.

BACKGROUND: Advance Directive documents allow citizens to choose the treatments they want for end-of-life care without considering therapeutic futility. OBJECTIVES: To analyze patients' and caregivers' answers to Advance Directives and understand their expectations regarding their decisions. DESIGN AND SETTING: This study analyzed participants' answers to a previously published trial, conceived to test the document's efficacy as a communication tool. METHODS: Sixty palliative patients and 60 caregivers (n = 120) registered their preferences in the Advance Directive document and expressed their expectations regarding whether to receive the chosen treatments. RESULTS: In the patient and caregiver groups, 30% and 23.3% wanted to receive cardiorespiratory resuscitation; 23.3% and 25% wanted to receive artificial organ support; and 40% and 35% chose to receive artificial feeding and hydration, respectively. The participants ignored the concept of therapeutic futility and expected to receive invasive treatments. The concept of therapeutic futility should be addressed and discussed with both the patients and caregivers. Legal Advanced Directive documents should be made clear to reduce misinterpretations and potential legal conflicts. CONCLUSION: The authors suggest that all citizens should be clarified regarding the futility concept before filling out the Advance Directives and propose a grammatical change in the document, replacing the phrase "Health Care to Receive / Not to Receive" with the sentence "Health Care to Accept / Refuse" so that patients cannot demand treatments, but instead accept or refuse the proposed therapeutic plans. TRIAL REGISTRATION: ClinicalTrials.gov ID NCT05090072. URL: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072.

Diretivas antecipadas de vontade como temática da educação médica / Advance directives as a topic in medical education / Voluntades anticipadas como tema de la educación médica

Resumo A pesquisa investigou o conhecimento de professores e alunos do internato médico acerca das diretivas antecipadas de vontade, que visam assegurar os direitos dos pacientes de registrar sua preferência pelos cuidados médicos a que serão submetidos quando estiverem incapacitados de tomar decisões. Trata-se de estudo transversal, descritivo, observacional, com abordagem majoritariamente quantitativa, que contou com a participação de 30 professores do curso de medicina e 121 acadêmicos de medicina vinculados a duas instituições de ensino localizadas em Belém/PA. Os resultados revelaram lacunas no conhecimento a respeito do tema, apontando a necessidade de uma abordagem mais aprofundada durante a formação e a prática médica. Conclui-se que é necessário intensificar a divulgação de diretivas antecipadas de vontade no âmbito do ensino médico, de forma a favorecer a autonomia e o compartilhamento das decisões.

Abstract This study investigated the knowledge of medical professors and students during internship regarding advance directives, a device that aims to ensure the right of patients to record their preference for medical care they will be subject to when incapable of making decisions. This is a cross-sectional, descriptive and observational study with a mostly quantitative approach, of which participated 30 professors and 121 medical students from two teaching institutions in Belém/PA. The results identified gaps in the knowledge about the topic, pointing to the need for a deeper approach during medical training and practice. It is concluded that the divulging of advance directives in medical training should be more intense to favor autonomy and share decision making.

Resumen Esta investigación analizó el conocimiento de profesores y estudiantes de medicina sobre las directivas anticipadas, cuyo objetivo es garantizar los derechos de los pacientes a expresar su preferencia por la atención médica cuando ya no son capaces de comunicarse. Se trata de un estudio transversal, descriptivo, observacional, con enfoque mayoritariamente cuantitativo, en el que participaron 30 profesores de medicina y 121 estudiantes de medicina de dos instituciones de enseñanza situadas en Belém/PA. Los resultados revelaron vacíos en el conocimiento sobre el tema, lo que demuestra la necesidad de un abordaje en profundidad durante la formación y la práctica médica. Se concluye que hay una necesidad de intensificar el conocimiento de las voluntades anticipadas en la formación médica para favorecer la autonomía y la toma de decisiones compartida.

Advance Care Planning in Brazil.

Brazil is a country of continental size marked by extreme social inequalities. Its regulation of Advance Directives (AD) was not enacted by law but within the scope of the norms that govern the relationships between patients and physicians, as a resolution of the Federal Medical Council without any specific requirement for notarization. Despite this innovative starting point, most of the debate regarding Advance Care Planning (ACP) in Brazil has been dominated by a legal transactional approach focused on making decisions in advance and the creation of AD. Yet, other novel ACP models have recently emerged in the country with a focus on the creation of a specific quality of relationship between patients, families, and physicians aiming at the facilitating future decision-making. Most of the education on ACP in Brazil happens in the context of palliative care courses. As such, most ACP conversations are performed within palliative care services or by healthcare professionals with training in that area. Hence, the scarce access to palliative care services in the country means that ACP is still rare and that those conversations usually happen late in the course of disease. The authors posit that the existing paternalistic healthcare culture is one of the most important barriers to ACP in Brazil and envision with great concern the risk that its combination with extreme health inequalities and the lack of healthcare professionals' education on shared decision-making could lead to the misuse of ACP as a form of coercive practice to reduce healthcare use by vulnerable populations.

Testamento vital sob a ótica de enfermeiros que assistem pacientes em situação de terminalidade / Living will from the perspective of nurses caring for terminally ill patients / El testamento vital en la perspectiva de los enfermeros que atienden a pacientes terminales

Objetivos: conhecer a representação do Testamento Vital para os enfermeiros que atuam na assistência à pacientes em situação de terminalidade. Métodos:estudo de abordagem qualitativa, realizado em hospital público universitário de alta complexidade localizado na cidade de São Paulo, São Paulo, Brasil, com 15 enfermeiros que atuam na assistência à pacientes terminais, por meio de entrevista norteada pela questão "Fale a respeito do Testamento Vital". A análise dos dados foi desenvolvida pelo Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: identificou-se três categorias que compõem o Discurso do Sujeito Coletivo dos enfermeiros em relação ao testamento vital: "o enfermeiro frente às diretivas antecipadas de vontade"; "o enfermeiro frente à família do paciente em terminalidade" e "o enfermeiro frente ao médico do paciente em terminalidade". Conclusão: o testamento vital representa, na perspectiva dos enfermeiros, a autonomia e o direito do paciente pelas decisões nas situações de terminalidade que devem ser compartilhadas com seus familiares e profissionais de saúde.

Objectives: to know the representation of the living will for nurses working in the care of terminally ill patients. Methods: a qualitative study conducted in a high complexity public university hospital located in the city of São Paulo, São Paulo, Brazil. An interview guided by the question "Talk about the living will" was performed with 15 nurses working in the care of terminally ill patients. Data analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject. Results: three categories that make up nurses' Collective Subject Discourse in relation to living wills were identified: "the nurse before advance directives"; "the nurse before the terminally ill patient's family" and "the nurse before the terminally ill patient's physician". Conclusion: from the perspective of nurses, the living will represent the patient's autonomy and right to make decisions in terminally ill situations that must be shared with their family members and health professionals

Objetivos: conocer la representación del Testamento Vital para enfermeros que actúan en el cuidado de enfermos terminales. Métodos: estudio cualitativo realizado en un hospital universitario público de alta complejidad ubicado en la ciudad de São Paulo, São Paulo, Brasil. Se realizó una entrevista guiada por la pregunta "Hablemos del Testamento Vital" con 15 enfermeros que actúan en el cuidado de pacientes terminales. El análisis de los datos se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: se identificaron tres categorías que componen el Discurso del Sujeto Colectivo de los enfermeros en relación a los testamentos vitales: "el enfermero frente a las directivas anticipadas"; "la enfermera frente a la familia del enfermo terminal" y "la enfermera frente al médico del enfermo terminal". Conclusión: en la perspectiva de los enfermeros, el testamento vital representa la autonomía y el derecho del paciente a tomar decisiones en situaciones terminales que deben ser compartidas con sus familiares y profesionales de la salud.

Diretivas antecipadas da vontade: autonomia do paciente e segurança profissional / Advance directives: patient autonomy and professional safety / Directivas anticipadas de voluntad: autonomía del paciente y seguridad profesional

Resumo Este estudo teórico discorre sobre a bioética no sentido de promover e assegurar a dignidade do paciente de uma forma segura, que obedeça a sua tomada de decisão, seguindo normativas e protocolos que garantam o cumprimento dessa vontade, e trazendo também segurança para equipe assistencial. A ausência de consenso no meio jurídico, por falta de regulamentações que explicitem as regras para a elaboração de um modelo de diretivas de vontade, gera insegurança nos profissionais de saúde envolvidos, familiares e paciente. Para garantir esse direito, além da normatização jurídica, é necessário que os profissionais tenham pleno conhecimento do assunto, a fim de orientar e informar corretamente seus pacientes. Não basta assegurar ao indivíduo o direito de manifestar sua vontade, é preciso ainda a certeza de que esta será cumprida. Há a necessidade de ampliar discussões acerca da temática, com ênfase na realidade brasileira.

Abstract This theoretical study discusses bioethics in the sense of safely promoting and ensuring the patients' dignity, respectful of their decision making, following regulations and protocols that help fulfill this will and bring safety to the care team. The lack of clear and consensual legal regulations on how to elaborate an advance directive generates uncertainty among healthcare providers, patients and their families. Beyond legal standardization, professionals must also have full knowledge on the topic to correctly guide and inform their patients, thus guaranteeing this right. But ensuring the right to express one's will is not enough—one must be assured that such whishes will be fulfilled. Further and broader discussions on this topic anchored on the Brazilian reality are needed.

Resumen Este estudio teórico trata la bioética en el sentido de promover y garantizar la dignidad del paciente de forma segura, que acepte su toma de decisiones, siguiendo normas y protocolos que garanticen el cumplimiento de esa voluntad, además de brindar seguridad al equipo de atención. La falta de consenso en el ámbito legal respecto a normativa para la elaboración de un modelo de directivas de voluntad produce inseguridad en los profesionales de la salud involucrados, familiares y pacientes. La garantía de este derecho, además de la regulación legal, requiere que los profesionales conozcan el tema para orientar e informar correctamente a sus pacientes. No basta con garantizar al individuo el derecho a expresar su voluntad, sino que también es necesario la certeza de que esta se cumplirá. Son necesarios más estudios para ampliar las discusiones sobre el tema, con énfasis en el contexto brasileño.

Impairment of Sexual Desire in Treatment-Resistant Depression: Prevalence and Correlates.

Objective: To assess sexual desire in patients with treatment-resistant depression (TRD).Methods: Baseline data were analyzed from an ongoing cohort study at an outpatient clinic specializing in TRD treatment in Brazil. The cohort comprised consecutive patients with the diagnosis of TRD who sought treatment at this center between November 2015 and January 2021. The Hamilton Depression Rating Scale (HDRS) genital symptoms item (item 14) was used as a proxy to assess sexual desire.Results: Sixty-five participants with TRD were included. There was sexual desire impairment in 67.7% of patients. Men (87.5%) were more affected than women (61.2%), and this difference was statistically significant (P = .05). Depression severity was associated with greater complaints of this aspect of sexual function (P < .01).Conclusions: Participants with TRD had a high prevalence of sexual desire impairment, which was associated with greater depressive symptom severity and male sex. The findings suggest that health care professionals should systematically assess sexual desire in patients with TRD in daily clinical practice. Further longitudinal studies are needed in larger samples using specific instruments for assessing sexual dysfunction and comparing TRD and non-TRD populations.

End-of-Life Care and Advanced Directives in Hispanic/Latinx Patients: Challenges and Solutions for the Practicing Oncologist.

Advanced end-of-life care (EOL) comprises a group of strategies to provide comfort to patients at the end of life. These are associated with better quality of life, better satisfaction, and a lower rate of hospitalizations and aggressive medical treatment. Advanced EOL care, including advanced directives completion and hospice enrollment, is suboptimal among Hispanic/Latinx patients with cancer due to personal, socio-cultural, financial, and health system-related barriers, as well as due to a lack of studies specifically designed for this population. In addition, the extrapolation of programs that increase participation in EOL for non-white Hispanics may not work appropriately for Hispanic/Latinx patients and lead to overall lower satisfaction and enrollment in EOL care. This review will provide the practicing oncologist with the tools to address EOL in the Hispanic/Latinx population. Some promising strategies to address the EOL care disparities in Latinx/Hispanic patients have been culturally tailored patient navigation programs, geriatric assessment-guided multidisciplinary interventions, counseling sessions, and educational interventions. Through these strategies, we encourage oncologists to take advantage of every clinical setting to discuss EOL care. Treating physicians can engage family members in caring for their loved ones while practicing cultural humility and respecting cultural preferences, incorporating policies to foster treatment for the underserved migrant population, and providing patients with validated Spanish language tools.

Directrices anticipadas en salud mental y el problema de la revocación / Advance directives in mental health and the revocation problem / Diretivas antecipadas em saúde mental e o problema da revogação

Resumen: El presente trabajo busca abordar el problema bioético de la colisión de voluntades que puede ocurrir con ocasión de la implementación de las directrices anticipadas en materia de salud mental, con especial énfasis en las directrices auto vinculantes, señalando ciertos lineamientos a observar con miras a regular adecuadamente esta circunstancia, determinando aquellas manifestaciones y comportamientos que deben contar como revocatorios de las instrucciones contenidas en el documento. Para estos efectos se emplea una metodología consistente en la revisión de la literatura pertinente. Se concluye que resulta imposible hallar una solución que permita satisfacer todos los intereses en conflicto, pero que la implementación de directrices anticipadas eficaces en salud mental requiere de una regulación que les conceda un cierto grado de rigidez, estableciendo, de manera clara y coherente, las circunstancias en que habrán de entenderse revocadas, sea que se emplee una evaluación de capacidad, o que se entregue la determinación de las circunstancias de la revocación al propio usuario.

Abstract: This paper seeks to address the bioethical problem of the collision of wills that may occur during the implementation of advance directives in mental health, with special emphasis on self-binding directives, pointing out certain guidelines to be observed in order to adequately regulate this circumstance, determining those manifestations and behaviors that should count as revocation of the instructions contained in the document. For these purposes, a methodology consisting of a review of the relevant literature is used. It is concluded that it is impossible to find a solution that satisfies all the conflicting interests, but that the implementation of effective advance directives in mental health requires a regulation that grants them a certain degree of rigidity, establishing, in a clear and coherent manner, the circumstances in which they are to be understood as revoked, whether an evaluation of capacity is used or the determination of the circumstances of revocation is left to the user himself.

Resumo: O presente trabalho busca abordar o problema bioético da colisão de vontades que pode ocorrer por ocasião da implementação das diretivas antecipadas em questões de saúde mental, com especial ênfase nas diretivas auto vinculantes, assinalando certos delineamentos a serem observados visando regular adequadamente esta circunstância, determinando aquelas manifestações e comportamentos que devem contar como revocatórios das instruções contidas no documento. Para esses efeitos emprega-se uma metodologia consistente na revisão da literatura pertinente. Conclui-se resultar impossível encontrar uma solução que permita satisfazer todos os interesses em conflito, porém que a implementação de diretivas antecipadas eficazes em saúde mental requer uma regulação que lhes conceda um certo grau de rigidez, estabelecendo, de maneira clara e coerente, as circunstâncias em que haverão de entender-se revogadas, seja empregando-se uma avaliação de capacidade, ou que se entregue a determinação das circunstancias da revogação ao próprio usuário.

Diretivas antecipadas de vontade: conhecimento e utilização por médicos residentes / Advance directive of will: knowledge and use by resident physicians / Directivas anticipadas de voluntad: conocimiento y uso por los médicos residentes

Resumo O planejamento de cuidados baseado em diretivas antecipadas de vontade é vital para preservar a autonomia e dignidade dos pacientes. Em vista disso, buscou-se verificar o nível de conhecimento dos médicos residentes de Curitiba/PR a respeito delas e de seu uso na prática clínica. Além disso, avaliou-se o sentimento desses profissionais em relação ao conhecimento e segurança que têm acerca do instrumento. Foi realizada uma pesquisa de caráter quantitativo e transversal por meio de aplicação de questionário estruturado em plataforma digital com amostra final de 45 participantes. Os resultados indicam que o conhecimento desses profissionais acerca do conceito e dos aspectos jurídicos das diretivas antecipadas é insuficiente.

Abstract Care planning based on advance directives is vital to preserve the autonomy and dignity of patients. In view of this, this study sought to verify the level of knowledge of medical residents of Curitiba, Paraná, Brazil, about them and their use in clinical practice. The feeling of these professionals regarding their knowledge and safety about the instrument was also evaluated. A quantitative and cross-sectional research was carried out by applying a structured questionnaire on a digital platform with a final sample of 45 participants. The results indicate that the knowledge of these professionals about the concept and legal aspects of advance directives is insufficient.

Resumen La planificación de cuidados con base en las directivas anticipadas de voluntad es vital para la preservación de la autonomía y dignidad de los pacientes. Ante esto, se pretende evaluar el nivel de conocimiento de los médicos residentes de Curitiba, Paraná, Brasil, sobre el tema y su uso en la práctica clínica. También se estimó el sentimiento que tienen estos profesionales sobre el conocimiento y confianza en este instrumento. Se realizó una investigación cuantitativa y transversal a partir de un cuestionario estructurado aplicado a una muestra final de 45 participantes en una plataforma digital. Los resultados indican que son insuficientes los conocimientos de estos profesionales sobre el concepto y los aspectos legales de las directivas anticipadas.

Diretivas antecipadas de vontade: amparo bioético às questões éticas em saúde / Advance directives of will: bioethical support for ethical health issues / Directivas anticipadas de voluntad: apoyo bioético a aspectos éticos en salud

Resumo Trata-se de estudo exploratório, transversal, de abordagem quantitativa, com participação de 143 médicos(as) e enfermeiros(as). Foi aplicado questionário eletrônico em plataforma on-line, objetivando analisar o contexto atual de implementação das diretivas antecipadas de vontade no Brasil a partir da percepção dos participantes. Os resultados mostraram que os profissionais com formação em cuidados paliativos têm maior conhecimento das diretivas antecipadas (p<0,05) e maior facilidade em aceitá-las e implementá-las (p<0,001). Dentre aqueles que responderam ter receio de aplicar as diretivas antecipadas (n=27), 15 referiram que essa preocupação está relacionada a questões legais, e quatro, a questões éticas. Conclui-se que saber o que são as diretivas torna mais simples o processo de deliberação com o paciente, sendo os conhecimentos em bioética um dos pilares para embasar a decisão de profissionais no momento de escolher a melhor conduta a ser adotada.

Abstract This is an exploratory, cross-sectional study with a quantitative approach, with the participation of 143 physicians and nurses. An electronic questionnaire was applied on an online platform to analyze the current context of implementation of advance directives of will in Brazil from the perception of the participants. The results showed that professionals with training in palliative care have greater knowledge of advance directives (p<0.05) and feel easier to accept and implement them (p<0.001). Among those who answered that they were afraid to apply the advance directives (n=27), 15 reported that this concern is related to legal issues, and four to ethical issues. We conclude that knowing what the directives are makes the process of deliberation with the patient simpler, and knowledge in bioethics is one of the pillars to support the decision of professionals when choosing the best conduct to be adopted.

Resumen Este estudio es exploratorio, transversal, de naturaleza cuantitativa, en que participó 143 médicos(as) y enfermeros(as). Se aplicó el cuestionario electrónico en una plataforma en línea para analizar el actual contexto de aplicación de las directivas anticipadas de voluntad en Brasil desde la percepción de los participantes. Los resultados mostraron que los profesionales con formación en cuidados paliativos tienen mayor conocimiento de las directivas anticipadas (p<0,05) y mayor facilidad para aceptarlas y aplicarlas (p<0,001). De los que respondieron tener miedo a aplicar las directivas anticipadas (n=27), 15 dijeron que esta preocupación estuvo relacionada con aspectos legales, y cuatro, con aspectos éticos. Se concluyó que saber cuáles son las directivas simplifica el proceso de deliberación con el paciente, así el conocimiento en bioética es una de las bases que fundamenta la decisión de los profesionales al considerar la mejor conducta.

Evaluating the Levels of Awareness of and Attitudes on Advance Directives Among Primary Care Physicians in Puerto Rico.

OBJECTIVE: Advance directives (ADs) are legal documents designed to guarantee a patient's preference of care for the future. Primary care physicians (PCPs) have long been identified as key to promoting AD completion among patients. Furthermore, PCPs' levels of awareness of and attitudes toward ADs have been related to positive completion rates in patients. In this project, we sought to identify the levels of awareness and attitudes towards ADs in Puerto Rican PCPs. METHODS: Self-administered questionnaires were distributed at primary care medical conferences in Puerto Rico (PR) to explore the levels of awareness and attitudes of PCPs on ADs. RESULTS: A total of 332 surveys were collected. Overall, PCPs in PR had high selfrated knowledge of ADs, with the highest being reported among internal medicine physicians (8.63 ± 1.51). However, this self-rating was in stark contrast with the lower than 60% level of awareness of and commitment to reading the applicable laws on ADs in PR across all specialties. Puerto Rican PCPs showed strongly positive attitudes towards ADs and recognized them as useful tools for patients, healthcare workers, and families, enabling them to make healthcare decisions. Internal medicine practitioners showed the strongest positive attitudes of all PCPs. Despite the perceived usefulness of ADs, Puerto Rican PCPs had a low predisposition to complete their own ADs in the short term. CONCLUSION: Our results suggest that improvements in the education of health professionals with regard to ADs are needed to increase in physicians both their knowledge of the legal standards governing ADs and their commitment to ensuring that patients complete such directives.

Planificación avanzada del cuidado y adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría: fundamento y procedimiento / Advanced care planning and adequacy of therapeutic effort in pediatrics: rationale and procedures / Planejamento avançado do cuidado e adequação do esforço terapêutico na pediatria: base e procedimento

Las mejoras en la calidad de vida de la población y los avances de la medicina han contribuido al aumento de la sobrevida de niños y adolescentes, así como también un aumento progresivo de niños con enfermedades o condiciones de salud crónicas, complejas, dependientes de dispositivos médicos y/o tecnología, que conviven con la posibilidad de complicaciones que amenazan sus vidas. Esta situación implica múltiples desafíos en los procesos de toma de decisiones respecto a la pertinencia y proporcionalidad de medidas diagnósticas, terapéuticas y de monitorización, considerando el beneficio real y/o la carga de sufrimiento, que las mismas pueden determinar en la calidad de vida del niño y su familia. En los últimos años, en el marco de la atención sanitaria, se han incorporado los conceptos y procedimientos de planificación avanzada del cuidado (PAC) y limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) que se presentan. El objetivo de este documento es describir las definiciones básicas de conceptos necesarios para comprender e implementar procesos de PAC y AET, el marco bioético y legal para dichos procesos, el procedimiento para la implementación de la definición de directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET), elaborado por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell.

Improvements in the populations's quality of life and medical progress have contributed to the increase of survival rates of children and adolescents, as well as to a progressive rise in children with chronic, complex diseases or health conditions, dependent on medical devices and / or technology, who live with the possibility of life-threatening complications. This situation brings multiple challenges in the decision-making processes regarding the relevance and proportionality of diagnostic, therapeutic and monitoring measures, considering the real benefit and / or the burden that they can cause in the quality of life of the child and his family. In recent years, within the framework of health care, the concepts and procedures of advanced care planning and limitation or adequacy of therapeutic effort (ATE) have been incorporated. The aim of this paper is to describe the basic definitions needed to understand and implement ATE processes, the bioethical and legal framework for such processes, the procedure for the implementation of the definition of Directives for the Adequacy of Therapeutic Effort (DATE), prepared by the Pediatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Hospital Center.

Melhoras na qualidade de vida da população e avanços na medicina têm contribuído para o aumento da sobrevida de crianças e adolescentes, bem como um aumento progressivo de crianças com doenças crônicas, complexas ou condições de saúde dependentes de dispositivos médicos e/ou tecnologia, que convivem com a possibilidade de complicações que ameaçam suas vidas. Essa situação traz consigo múltiplos desafios nos processos decisórios quanto à relevância e proporcionalidade das medidas diagnósticas, terapêuticas e de monitoramento, considerando o real benefício e/ou a carga de sofrimento, que podem determinar na qualidade de vida da criança e de sua família. Nos últimos anos, no âmbito da atenção à saúde, foram incorporados os conceitos e procedimentos de: planejamento avançado da atenção e limitação o adequação do esforço terapêutico (AET). O objetivo deste documento é descrever: as definições básicas de conceitos necessários para à compreensão e implementação dos processos da PAC e AET, do marco bioético e legal para tais processos, do procedimento para a implementação da definição de diretrizes para a adequação do esforço terapêutico (DAET) elaborado pela Unidade de Cuidados Paliativos Pediátricos do Centro Hospitalar Pereira Rossell.

A atuação da equipe multidisciplinar na diretiva antecipada de vontade / The performance of the multidisciplinary team in the advance directive of will

INTRODUÇÃO: As diretivas antecipadas de vontade (DAV) são concebidas como desejos previamente expressados e manifestados pelo paciente acerca de cuidados e tratamentos que o mesmo almeja ou não, receber no momento em que estiver impossibilitado de expressar sua vontade conscientemente. A DAV é fundamental nos Cuidados Paliativos para a equipe alinhar um plano de cuidados com o paciente e a sua família respeitando os seus desejos e autonomia. OBJETIVO: Realizar a conferência familiar de Rogério no leito da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) para conversar com a família sobre a diretiva antecipada de vontade alinhando os objetivos e plano de cuidados. RELATO DE CASO: Rogério, 50 anos, com diagnóstico de Insuficiência Cardíaca Perfil C (FEVE 18%) em tratamento na UTI. Ele estava ciente de que não seria possível a reversão do quadro tornando-se elegível para Cuidados Paliativos. RESULTADO: Durante uma conversa com a enfermeira da unidade, Rogério demonstrou grande entendimento sobre sua doença e manifestou o desejo da não realização de alguns procedimentos, uma vez que seu desejo era permanecer consciente o tempo possível para resolver algumas pendências familiares antes de morrer. E tinha vontade dormir melhor durante a noite, pois, nos últimos cinco anos o cansaço não permitiu. A conferência familiar foi realizada no leito sendo trabalhado o conflito na relação da comunicação da madrasta com os filhos, e assim, Rogério ficou aliviado, contente e mais tranquilo. Também solicitou ter uma conversa individual com os filhos e a esposa. Após esse dia, disse que se fosse a hora iria em paz. Nos atendimentos Rogério pode expressar o alívio de sua dor e sofrimento expondo não só das dores do seu corpo como também da sua alma. Um momento extremamente delicado foi quando falou que acreditava em Deus e o que acontecesse seria da sua vontade, mas que ainda queria ir para casa para ficar mais algum tempo com essa dinâmica estabelecida. Foi aniversário dele e quis retribuir para a equipe o cuidado pedindo para a família oferecer bolo e salgados foi um momento emocionante e de harmonia da família com a equipe. CONCLUSÃO: O trabalho dos membros da equipe foi de uma comunicação efetiva, de cuidado, amparo e escuta das demandas, desejos e necessidades desde o início. Ao implicar a família na atenção e nas decisões do processo assistencial o paciente se sentiu acolhido, respeitado, cuidado e em paz para caso fosse a sua hora de partir com as pendências resolvidas.

Advance Directives: Knowledge of the Topic Among Psychiatrists.

Objective: Advance directives are becoming increasingly important as health technologies evolve. We sought to assess psychiatrists' knowledge of advance directives, as this knowledge is fundamental to the implementation and drafting of these personal documents. Methods: A previously published questionnaire that evaluated the knowledge of medical professors was used. The sample, composed of psychiatrists from Rio de Janeiro, Brazil, originated from a publicly available list. During the search process, the COVID-19 pandemic affected Brazil and the rest of the world, which influenced our methodology and results. Results: A total of 40 psychiatrists participated in the study. The results obtained, although not significant, suggested that psychiatrists with an increased time of practice had more knowledge of advance directives. Nevertheless, less than half of the participants had knowledge about this topic. Conclusion: The number of psychiatrists surveyed indicates the need for further studies on the subject. The influence of the COVID-19 pandemic on this study led to findings such as a change in sensitivity when addressing the topic and greater difficulty in contacting professionals.

Diretivas antecipadas de vontade em unidade de emergência hospitalar / Advance directives in a hospital emergency department / Directivas anticipadas de voluntad en una unidad de emergencia hospitalaria

Resumo A participação do paciente no planejamento de seus cuidados de saúde respeita seu direito à autodeterminação. Com isso, esta pesquisa teve como objetivo avaliar o posicionamento de médicos que atuam no Serviço de Emergência Hospitalar do Hospital de Clínicas de Porto Alegre em relação às diretivas antecipadas de vontade de pacientes. Trata-se de estudo transversal com 32 médicos. A maioria dos participantes (81,3%) afirmou conhecer as diretivas antecipadas de vontade, mas apenas 6,3% tinham conhecimento suficiente; 87,5% foram favoráveis à sua utilização e a vontade do paciente foi considerada determinante em três dos quatro cenários apresentados; e 84,4% consideraram necessária legislação específica além da Resolução 1.995/2012 do Conselho Federal de Medicina. Ao final do estudo foi concluído que a maioria dos médicos tinha conhecimento prévio sobre diretivas antecipadas de vontade e se posicionara a favor da utilização deste tipo de documento em emergência hospitalar.

Abstract Patient participation in planning their health care means respecting the patient's right to self-determination. In this sense, this study aimed to examine the position of doctors working in the Hospital Emergency Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre regarding patient advance directives. This is a cross-sectional study conducted with 32 physicians. Most participants (81.3%) declared to have knowledge about advance directives, but only 6.3% declared having sufficient knowledge; 87.5% were in favor of their use and the patient's will was considered decisive in three of the four scenarios presented; and 84.4% considered that specific legislation on the matter is necessary in addition to Resolution 1995/2012 of the Federal Council of Medicine. Our results allowed us to conclude that most physicians had prior knowledge about advance directives and were in favor of using this type of document in hospital emergency care.

Resumen La participación del paciente en la planificación de su atención médica respeta su derecho a la autodeterminación. Así, esta investigación tuvo como objetivo evaluar el posicionamiento de médicos que actúan en el servicio de emergencia hospitalaria del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en relación a las directivas anticipadas de voluntad de los pacientes. Se trata de un estudio transversal con 32 médicos. La mayoría de los participantes (81,3%) afirmó conocer las directivas anticipadas de voluntad, pero solo el 6,3% tenía conocimiento suficiente; el 87,5% se mostró a favor de su uso y la voluntad del paciente fue considerada determinante en tres de los cuatro escenarios presentados; y el 84,4% consideró necesaria una legislación específica además de la Resolución 1995/2012 del Consejo Federal de Medicina. Al final del estudio se concluyó que la mayoría de los médicos tenían conocimiento previo sobre directivas anticipadas de voluntad y se habían posicionado a favor de la utilización de este tipo de documentos en emergencias hospitalarias.

Conhecimento sobre diretivas antecipadas de vontade em hospital-escola / Knowledge regarding advance directives in a teaching hospital / Conocimientos sobre directivas anticipadas de voluntad en un hospital docente

Resumo O objetivo deste estudo foi avaliar o conhecimento de profissionais de saúde e usuários sobre diretivas antecipadas de vontade em hospital-escola brasileiro. Aceitaram participar 145 pessoas, sendo 66,9% delas profissionais de saúde e 33,1%, usuários. A maioria dos participantes não conhecia diretivas antecipadas de vontade, com maior incidência entre usuários (61,9% dos profissionais, 91,7% dos usuários; p <0,001). Após serem instruídos acerca das diretivas antecipadas, 97,9% dos profissionais e 95,8% dos usuários ( p =0,60) afirmaram que pessoas deveriam elaborar diretivas e que a responsabilidade de iniciar a conversa era do médico (56,7%, 58,3%, respectivamente, p =0,71). Após a pesquisa, 73,2% dos profissionais e 58,3% dos usuários ( p =0,19) pensava em elaborar diretivas. Conclui-se que o conhecimento sobre o tema ainda está aquém do ideal no campo assistencial no hospital-escola avaliado, sendo menor entre usuários.

Abstract This study evaluated the knowledge of health professionals and users regarding advance directives in a Brazilian teaching hospital. The study sample comprises 145 participants - 66.9% of them health professionals and 33.1% users. Most participants had no knowledge about advance directives, with a higher incidence among users (61.9% of professionals, 91.7% of users; p <0.001). After learning about advance directives, 97.9% of professionals and 95.8% of users ( p =0.60) stated that individuals should draft directives and that physicians were responsible for initiating the conversation (56.7% and 58.3%, respectively, p =0.71). After the research, 73.2% of professionals and 58.3% of users ( p =0.19) thought about drafting directives. In conclusion, knowledge on the subject is still less than ideal in health care in the teaching hospital evaluated, especially among users.

Resumen El objetivo de este estudio fue evaluar el conocimiento de profesionales de salud y usuarios sobre directivas anticipadas de voluntad en un hospital docente brasileño. Un total de 145 personas aceptaron participar, el 66,9% de ellos profesionales de la salud y el 33,1% usuarios. La mayoría de los participantes no conocían directivas anticipadas de voluntad, con mayor incidencia entre usuarios (61,9% de los profesionales, 91,7% de los usuarios; p <0,001). Después de ser instruidos acerca de las directivas anticipadas, el 97,9% de los profesionales y el 95,8% de los usuarios ( p =0,60) afirmaron que las personas deberían elaborar directivas y que la responsabilidad de iniciar la conversación era del médico (56,7%, 58,3%, respectivamente, p =0,71). Después de la encuesta, el 73,2% de los profesionales y el 58,3% de los usuarios ( p =0,19) pensaba en elaborar directivas. Se concluye que el conocimiento sobre el tema aún está lejos del ideal en el campo de la atención en el hospital docente evaluado, siendo menor entre los usuarios.

Percepção e Expectativas de Pacientes com Câncer acerca das Diretivas Antecipadas de Vontade / Perception and Expectations of Cancer Patients about the Anticipated Directives of Will / Percepción y Expectativas de los Pacientes con Cáncer sobre las Directrices de Voluntad Anticipadas

Introdução: Diretiva Antecipada de Vontade é um documento que permite registrar desejos prévios e expressamente manifestados pelo paciente sobre cuidados e tratamentos que desejam, ou não, receber em uma situação de incapacidade de expressar sua vontade. Objetivo: Avaliar a percepção e as expectativas de pacientes com câncer acerca do conceito e aplicabilidade das Diretivas Antecipadas de Vontade. Método: Estudo descritivo e transversal, de natureza quantitativa, realizado com 346 pacientes de uma instituição hospitalar de referência em Oncologia no município de Recife-PE. Os dados foram coletados por meio da aplicação do jogo "Cartas na Mesa" (Go Wish®) e de um questionário, desenhado segundo a escala numérica de Likert (grau de discordância ou concordância, de 0 a 10). Resultados: O conhecimento do termo "Diretiva Antecipada de Vontade" alcançou apenas a média de 0,64 pontos entre os pacientes. Após a explicação de seu significado, a intenção de elaboração obteve média de 8,58 pontos. A média de aceitação entre os pacientes foi de 9,42 pontos para implantação na legislação brasileira e 9,64 pontos para implantação na instituição hospitalar onde estavam internados. Conclusão: Na percepção desses pacientes, embora pouco conhecidas, as diretivas antecipadas se mostraram um instrumento capaz de preservar sua dignidade e autonomia. Os pacientes demonstraram interesse tanto por sua elaboração quanto por sua aplicabilidade, no entanto, esperaram receber mais informações e orientações dos profissionais em relação a essa temática

Introduction: Anticipated Directives of Will is a document that allows patients to register previously and clearly expressed wills about care and treatments they want, or not, to receive in a situation of inability to express their will. Objective: Assess the perception and expectations of cancer patients about the concept and applicability of the Anticipated Directives of Will. Method: Descriptive, quantitative approach and cross-sectional study carried out with 346 patients from a reference hospital in oncology in the city of Recife-PE. The data were collected through the application of the game "Cards on the Table" (Go Wish®) and a questionnaire, according to the Likert-scale (degree of disagreement or agreement, from 0 to 10). Results: The mean of the knowledge of the term "Anticipated Directive of Will" was 0.64 points among patients. After explaining its meaning, the mean of the intent to prepare to was 8.58 points. The mean acceptance among patients was 9.42 points for the creation in the Brazilian legislation and 9.64 points for the implantation in the hospital where they were hospitalized. Conclusion: In the perception of these patients, although little known, the advance directives have shown to be an instrument capable of preserving their dignity and autonomy. Patients showed interest both in their elaboration and in their applicability, however, they expect to receive more information and guidance from health professionals

Introducción: La Directiva de Voluntad Anticipada es un documento que permite registrar deseos, expresados previa y expresamente por el paciente, sobre los cuidados y tratamientos que quiere, o no, recibir en una situación de incapacidad para expresar su voluntad. Objetivo: Evaluar la percepción y las expectativas de los pacientes con cáncer sobre el concepto y aplicabilidad de las Directrices Anticipadas de Voluntad. Método: Estudio descriptivo y transversal de carácter cuantitativo, realizado con 346 pacientes de un hospital de referencia en oncología de la ciudad de Recife-PE. Los datos fueron recolectados mediante la aplicación del juego "Cartas sobre la Mesa" (Go Wish®) y un cuestionario, según la escala numérica Likert (grado de desacuerdo o acuerdo, de 0 a 10). Resultados: El conocimiento del término "Directiva de voluntad anticipada" alcanzó sólo un promedio de 0,64 puntos entre los pacientes. Tras explicar su significado, la intención de obtener una media de 8,58 puntos. La aceptación media entre los pacientes fue de 9,42 puntos para la implantación en la legislación brasileña y de 9,64 puntos para la implantación en el hospital donde fueron hospitalizados. Conclusión: En la percepción de estos pacientes, aunque poco, como directivas anticipadas representan un instrumento capaz de preservar su dignidad y autonomía. Los pacientes mostraron interés tanto en su evolución como en su aplicabilidad, sin embargo, agregando más información y orientación de los profesionales que atienden un tema

Diretivas antecipadas de vontade: busca pela autonomia do paciente / Advance directives: the quest for the patient's autonomy / Directivas anticipadas de voluntad: búsqueda de la autonomía del paciente

Resumo O presente trabalho analisa como a autonomia e a dignidade do indivíduo em casos de terminalidade pode ser preservada por meio das diretivas antecipadas de vontade. Entende-se que se deve buscar uma forma, ainda não encontrada e implantada no Brasil, de fazer que o indivíduo, mesmo incapaz de se comunicar, fique seguro do conhecimento de sua vontade por parte dos profissionais de saúde. Como método, o estudo busca aprofundar conceitos utilizados pela doutrina, resoluções e leis. Conclui-se que é preciso dar mais publicidade às diretivas antecipadas de vontade, informando a população sobre sua existência e permitindo que as pessoas expressem seus desejos relativos à saúde. Ademais, é necessário criar um banco de dados que permita o compartilhamento da manifestação de vontade do indivíduo com a rede hospitalar.

Abstract This article analyzes how the autonomy and dignity of individuals in cases of terminality can be preserved using the advance directives of will. It is understood that a procedure, yet to be found or implemented in Brazil, should be sought to ensure that individuals, even when incapable of communicating, can be assured that their will by health professionals. As a method, this study seeks to deepen concepts used by doctrine, resolutions and laws. It is concluded more publicity should be assigned to the advance directives of will, informing the population about their existence and allowing people to express their desires regarding health. Furthermore, it is necessary to create a database that allows sharing an individual's expression of will with the hospital network.

Resumen El presente trabajo analiza cómo la autonomía y dignidad del individuo en casos de terminalidad puede ser preservada a través de las directivas anticipadas de la voluntad. Se entiende que se debe buscar un camino, aún no encontrado e implantado en Brasil, para que el individuo, incluso incapaz de comunicarse, esté seguro del conocimiento de su voluntad por parte de los profesionales de la salud. Como método, el estudio busca profundizar conceptos utilizados por doctrina, resoluciones y leyes. Se concluye que es necesario dar más publicidad a las directivas anticipadas de voluntad, informando a la población sobre su existencia y permitiendo que las personas expresen sus deseos con respecto a la salud. Además, es necesario crear una base de datos que permita compartir la manifestación de la voluntad del individuo con la red hospitalaria.