Reunión Nacional de la Iniciativa Mundial para el Cáncer Infantil: Lima, 4 y 5 de abril del 2024. Informe de la Reunión

En junio del 2019, Perú fue elegido país focal de la Iniciativa Mundial para el Cáncer Infantil (GICC, por su sigla en inglés) de la Organización Mundial de la Salud en la Región de las Américas, tras lo cual se celebró la I Reunión Nacional sobre Cáncer Infantil, donde actores clave nacionales, regionales e internacionales, firmaron 10 compromisos en los que trabajar durante los siguientes años. Desde entonces, el Ministerio de Salud (MINSA), en estrecha cooperación con la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y otros colaboradores, ha desarrollado estrategias que han fortalecido la vigilancia epidemiológica, la reducción de los tiempos diagnósticos, el fortalecimiento de la capacidad resolutiva de los servicios y la reducción del abandono de tratamiento, entre otros. La Reunión Nacional de la GICC en Perú, en 2024, tuvo por objetivo revisar los logros alcanzados en los últimos cinco años, evaluar los desafíos encontrados en el proceso, así como identificar y priorizar acciones que se desarrollarán en el próximo bienio (2024-2026). Este evento reunió a representantes del MINSA, la OPS; el Organismo Andino de la Salud-Convenio Hipólito Unanue (ORAS-CONHU); el St. Jude Children’s Research Hospital; profesionales de la salud del equipo multidisciplinario; autoridades locales y de instituciones de salud del MINSA y de la Seguridad Social (EsSalud); representantes de Organizaciones No Gubernamentales y fundaciones de apoyo al cáncer infantil, y representantes de universidades, entre otros actores. Este informe proporciona un resumen de los procedimientos, resultados y compromisos alcanzados en la Reunión Nacional de la GICC en Perú, que tuvo lugar los días 4 y 5 de abril de 2024.

"Times of war and time of uncertain peace": Narratives of parents of childhood cancer survivors.

OBJECTIVE: to analyze the meaning attributed by parents to the extended and permanent survival of childhood cancer. METHOD: qualitative narrative inquiry, developed with parents of adolescents and young adults who survived childhood cancer. Recruitment and data collection involved virtual and in-person approaches. The data were collected through semi-structured interviews. Data were analyzed according to reflective thematic analysis. RESULTS: a total of ten parents were included in the study. Two thematic narrative syntheses were constructed: "Times of war"; and "Time of uncertain peace", with their respective sub-themes. The cancer diagnosis marks the beginning of times of war in the parents' lives. They experience cancer treatment as "highs and lows" with potential threats to their children's lives. After that, "Time of uncertain peace" are reached, and the balance of the family unit is reestablished. However, the fear of recurrence makes the family peace uncertain, and its maintenance requires constant vigilance and attention to the signs and symptoms of a possible new battle. CONCLUSION: the results highlight the experience of being a parent of a childhood cancer survivor and can be applied to develop models of care centered on the survivors' family.

Necesidades de cuidados paliativos en el contexto del cáncer infantil en un hospital de tercer nivel de atención / Necessidades de cuidados paliativos no contexto do câncer infantil em um hospital terciário / Palliative care needs in the context of childhood cancer in a tertiary care hospital

Introducción: La Organización Mundial de la Salud destaca que los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de pacientes niños y adultos frente a enfermedades potencialmente mortales. Metodología: Estudio de tipo observacional, prospectivo, transversal y descriptivo. Incluyó a 120 pacientes oncológicos de 8 a 18 años, junto a sus cuidadores y enfermeras asignadas. Se utilizó el instrumento NECPAL 3.1 y se analizaron los datos con SPSS versión 25. Resultados: La mediana de edad de los pacientes pediátricos fue de 11 años; la leucemia linfoblástica aguda ocupó el primer lugar de morbilidad con el 52.5%. El 78.3% de los participantes fueron NECPAL positivos. Se encontró que el 85% tenía dos o más síntomas persistentes, predominantemente dolor, cansancio y náuseas. Además, el 87.5% experimentó malestar emocional, con preocupaciones significativas sobre aspectos económicos (47.5%), familiares (70.8%) y emocionales (48.3%). Discusión: Resaltan investigaciones previas de Levin et al., Alvarado et al. y Vanegas et al., entre otros, sobre el sufrimiento y los síntomas persistentes en pacientes oncológicos, así como la relevancia del apoyo familiar en los cuidados paliativos. Conclusiones: Es imperativo un abordaje continuo y multidisciplinario para abordar los síntomas físicos, emocionales y sociales en pacientes pediátricos con cáncer. Este enfoque integral no solo mejora la calidad de vida durante el tratamiento, sino que también proporciona un apoyo crucial durante la fase terminal, garantizando una atención óptima a lo largo del proceso

Introduction: The World Health Organization emphasizes that palliative care improves the quality of life of children and adult patients in the face of life-threatening illnesses. Methodology: Observational, prospective, cross-sectional and descriptive study. Included 120 oncology patients aged 8 to 18 years alongside their assigned nurses and caregivers. The NECPAL 3.1 tool was used, and the data were analyzed with SPSS version 25. Results: The median age of the pediatric patients was 11 years old. With 52.5%, the acute lymphoblastic leukemia ranked first in morbidity. 78.3% of the participants were NECPAL positive. 85% were found to have two or more persistent symptoms, mainly pain, fatigue, and nausea. In addition, 87.5% experienced emotional discomfort, with significant concerns about economic (47.5%), familiar (70.8%) and emotional (48.3%) aspects. Discussion: Previous research by Levin et al., Alvarado et al., Vanegas et al. and Vanegas et al., among others, on distress and persistent symptoms in oncology patients as well as the importance of family support in palliative care. Conclusions: It is imperative to address continuously and in a multidisciplinary manner the physical, emotional and social symptoms in pediatric cancer patients. This integral approach not only improves the quality of life during treatment, but also provides crucial support during the terminal stage, guaranteeing optimal care throughout the process

Introdução: A Organização Mundial da Saúde aponta que os cuidados paliativos melhoram a qualidade de vida dos pacientes, tanto das crianças quanto dos adultos, diante de doenças potencialmente mortais. Metodologia: Estudo de tipo observacional, prospectivo, transversal e descritivo. Ele incluiu 120 pacientes oncológicos da faixa etária entre 8 e 10 anos, bem como suas enfermeiras e cuidadores atribuídos. Foi utilizado o instrumento NECPAL 3,1. Além disso, foram analisados os dados com o programa SPSS, versão 25. Resultados: A média da faixa etária dos pacientes pediátricos foi de 11 anos; a leucemia linfoblástica aguda ocupou o primeiro lugar de morbidez, com 52,5%. Segundo os critérios NECPAL, 78,3% dos participantes foram positivos. Se achou que 85% tinham dois ou mais sintomas persistentes, nomeadamente dor, cansaço e náuseas. Além disso, 87,5% experimentaram mal-estares emocionais, com preocupações significativas no que diz respeito a aspetos econômicos (47,5%), familiares (70,8%) e emocionais (48,3%). Discussão: Destacam pesquisas prévias de Levin et al., Alvarado et al. e Vanegas et al., entre outras, sobre o sofrimento e os sintomas persistentes em pacientes oncológicos, bem como o relevo do apoio familiar nos cuidados paliativos. Conclusões: É imperativo ter uma abordagem contínua e multidisciplinar para defrontar os sintomas físicos, emocionais e sociais dos pacientes pediátricos com câncer. Isto deve ser feito integralmente, não só para melhorar a qualidade de vida durante o tratamento, mas também para brindar apoio crucial durante a fase terminal. Deve se garantir uma atenção ótima no decurso do processo

Buenas prácticas de cooperación sur-sur: Diagnóstico precoz de cáncer infantil / Good practices of south-south cooperation: Early diagnosis of childhood cancer

El presente folleto, recopila, analiza y difunde información del proyecto para mejorar la atención del niño, niña y adolescente con cáncer. Asimismo, ofrece conocimientos y orientación a otros interesados en el diagnóstico precoz de cáncer infantil de la subregión andina, así como a nivel regional y global. También, ofrece ejemplos de buenas prácticas en base a los pilares prioritarios abordados, objetivos, desafíos y oportunidades, así como lecciones aprendidas y recomendaciones para futuros colaboradores e implementadores

Buenas prácticas de cooperación sur-sur: Diagnóstico precoz de cáncer infantil

En el marco de la GICC y el trabajo liderado por el Comité Andino de Prevención y Control del Cáncer del ORAS-CONHU, se obtuvo fondos semilla de la OPS en el año 2023 para el desarrollo de un proyecto de Cooperación entre Países para el Desarrollo Sanitario (CCHD) con la finalidad de promover el diagnóstico precoz de cáncer infantil a ser implementado por los seis países andinos. El proyecto se centró en tres pilares fundamentales: capacitación, comunicación y colaboración en base a estrategias, políticas y actividades establecidas en los países y basadas en evidencia, siendo lideradas por los Ministerios de Salud con el acompañamiento de la OPS y ORAS-CONHU. El objetivo de este folleto es recopilar, analizar y difundir información del proyecto para mejorar la atención del niño, niña y adolescente con cáncer. Se espera que este material ofrezca conocimientos y orientación a otros interesados en el diagnóstico precoz de cáncer infantil de la subregión andina, así como a nivel regional y global. Este folleto ofrece ejemplos de buenas prácticas en base a los pilares prioritarios abordados, objetivos, desafíos y oportunidades, así como lecciones aprendidas y recomendaciones para futuros colaboradores e implementadores. Además, se puede encontrar más información sobre cada práctica en el sitio web correspondiente.

Representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil / Social representations of children and adolescents' caregivers on childhood cancer / Representaciones sociales de los cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer infantil

Objetivo: apreender as representações sociais de cuidadores de crianças e adolescentes sobre o câncer infantojuvenil. Método: pesquisa qualitativa, exploratória, descritiva, fundamentada na abordagem estrutural da Teoria das Representações Sociais, baseada na Teoria do Núcleo Central. Foram utilizados para coleta dos dados a Técnica de Associação Livre de Palavras e a entrevista semiestruturada. Participaram 34 cuidadores familiares, na cidade de Itabuna, Bahia. Os dados oriundos da Técnica de Associação Livre de Palavras foram processados pelo software EVOC. Resultados: a partir da análise dos dados, emergiram as seguintes categorias temáticas : Impacto e sentimentos que permeiam o cotidiano do cuidador, e enfrentamentos encontrados pelos cuidadores para vencer o câncer Infantojuvenil. Conclusão: evidenciou-se que o grupo social possui elementos representacionais nos termos evocados "Deus" e "sofrimento", apontando que o diagnóstico da doença acarreta sofrimento para os cuidadores, crianças e adolescentes

Objective: to apprehend the social representations of caregivers of children and adolescents about cancer in children and adolescents. Method: qualitative, exploratory, descriptive research, based on the structural approach of the Theory of Social Representations, based on the Theory of the Central Nucleus. The Free Word Association Technique and the semi-structured interview were used for data collection. Participants were 34 family caregivers, in the city of Itabuna, Bahia. The data from the Free Word Association Technique were processed by the EVOC software. Results: from the analysis of the data, the following thematic categories emerged: Impact and feelings that permeate the daily life of the caregiver, and confrontations encountered by the caregivers to overcome childhood cancer. Conclusion: it was evidenced that the social group has representational elements in the evoked terms "God" and "suffering", pointing out that the diagnosis of the disease causes suffering for caregivers, children and adolescents. Demonstrating that caregivers share their everyday experiences about coping with the disease

Objetivos: aprehender las representaciones sociales de cuidadores de niños y adolescentes sobre el cáncer en niños y adolescentes. Método: investigación cualitativa, exploratoria, descriptiva, basada en el enfoque estructural de la Teoría de las Representaciones Sociales, fundamentada en la Teoría del Núcleo Central. Para la recolección de datos se utilizó la Técnica de Asociación Libre de Palabras y la entrevista semiestructurada. Los participantes fueron 34 cuidadores familiares, en la ciudad de Itabuna, Bahía. Los datos de la Técnica de Asociación Libre de Palabras fueron procesados por el software EVOC. Resultados: del análisis de los datos surgieron las siguientes categorías temáticas: Impacto y sentimientos que impregnan el cotidiano del cuidador, y enfrentamientos encontrados por los cuidadores para superar el cáncer infantil. Conclusión: se evidenció que el grupo social posee elementos representacionales en los términos evocados "Dios" y "sufrimiento", apuntando que el diagnóstico de la enfermedad provoca sufrimiento a los cuidadores, niños y adolescentes. Demostrar que los cuidadores comparten sus experiencias cotidianas sobre cómo sobrellevar la enfermedad

Custos financeiros de famílias no cuidado do câncer infantojuvenil: revisão integrativa / Costos financieros de familias para el cuidado del cáncer infantojuvenil: revisión integradora / Financial costs of families in childhood cancer care: an integrative review

Resumo Objetivo Analisar evidências sobre os custos financeiros de famílias no cuidado de crianças e adolescentes durante o tratamento oncológico. Métodos Revisão integrativa. As buscas foram realizadas nas bases de dados: PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science e EMBASE. Foram considerados artigos publicados em português, espanhol e inglês, nos últimos dez anos, com diferentes desenhos de estudo e que abordassem a temática. Para as buscas, foram utilizados os descritores controlados MeSH, dos títulos CINAHL e EMTREE, seus sinônimos e palavras-chave, interligados pelos operadores booleanos AND e OR. Resultados Foram incluídos 22 artigos. Os resultados foram descritos em categorias: Custos diretos (médicos e não médicos) e indiretos (condição laboral parental e renda familiar). Os custos médicos são aqueles associados a hospitalizações, tratamento e diagnóstico. Os principais elementos responsáveis pelas despesas não médicas foram viagens, alimentação e acomodação. O impacto na situação laboral das famílias é consequência da alta demanda de cuidados imposta aos cuidadores para o tratamento do câncer infantojuvenil. Em decorrência da mudança na situação de trabalho, as famílias precisam lidar com o risco e desdobramentos da diminuição ou perda de renda. Conclusão Os resultados indicam que as famílias assumem despesas médicas diretas e indiretas, bem como custos não relacionados à saúde decorrentes da doença. Além disso, são afetadas por custos indiretos, como perda de produtividade, impacto e mudanças no emprego, o que reduz significativamente a renda.

Resumen Objetivo Analizar evidencias sobre los costos financieros de familias para el cuidado de infantes y adolescentes durante tratamientos oncológicos. Métodos Revisión integradora. Las búsquedas se realizaron en las siguientes bases de datos: PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science y EMBASE. Se consideraron artículos publicados en portugués, español e inglés, en los últimos diez años, con diferentes diseños de estudio, que trataran sobre el tema. Para las búsquedas se utilizaron los descriptores controlados MeSH, de los títulos CINAHL y EMTREE, sus sinónimos y palabras clave, conectados mediante los operadores booleanos AND y OR. Resultados Se incluyeron 22 artículos. Los resultados fueron separados en categorías: costos directos (médicos y no médicos) e indirectos (condición laboral parental e ingresos familiares). Los costos médicos son aquellos relacionados con hospitalizaciones, tratamiento y diagnóstico. Los principales elementos responsables de los gastos no médicos fueron viajes, alimentación y hospedaje. El impacto en la situación laboral de las familias es consecuencia de la alta demanda de cuidados impuesta a los cuidadores para el tratamiento del cáncer infantojuvenil. Como consecuencia de los cambios de la situación laboral, las familias tienen que lidiar con el riesgo y los efectos de la reducción o pérdida de ingresos. Conclusión Los resultados indican que las familias enfrentan gastos médicos directos e indirectos, así como también costos no relacionados con la salud resultantes de la enfermedad. Además, se ven afectadas por costos indirectos, como pérdida de productividad, impacto y cambios en el trabajo, lo que reduce significativamente los ingresos.

Abstract Objective To analyze evidence on the financial costs of families caring for children and adolescents during cancer treatment. Methods Integrative review with searches conducted in the PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science, and EMBASE databases. Articles published in Portuguese, Spanish and English, in the last ten years, with different study designs and that addressed the topic, were considered. For the searches, the controlled descriptors MeSH were used, for the titles CINAHL and EMTREE, their synonyms and keywords, linked by Boolean operators AND and OR. Results Twenty-two articles were included. The results were described in the following categories: Direct costs (medical and non-medical); and Indirect costs (parental employment status and family income). Medical costs are those associated with hospitalizations, treatment and diagnosis. The main elements responsible for non-medical expenses were travel, food and accommodation. The impact on families' employment situation is a consequence of the high demand for care imposed on caregivers for childhood cancer treatment. As a result of the change in work situation, families need to deal with the risk and consequences of a decrease or loss of income. Conclusion The results indicate that families bear direct and indirect medical expenses as well as non-health-related costs resulting from the disease. Furthermore, they are affected by indirect costs, such as lost productivity, impact and changes in employment, which significantly reduces income.

Global Initiative for Childhood Cancer: progress and challenges in Panama / Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil: avances y desafíos en Panamá / Iniciativa Global para o Câncer Infantil: avanços e desafios no Panamá

[ABSTRACT]. Despite being classified as a high-income country, Panama still faces challenges in providing care for children and adolescents with cancer. Annually, 170 new cases of childhood cancer are diagnosed in Panama, and the survival rate is around 60%. To improve this, the establishment of a Pediatric Cancer Commission comprised of healthcare professionals and nonprofit organizations has been a critical step toward the objectives outlined in the CureAll framework of the World Health Organization Global Initiative for Childhood Cancer (GICC). To improve childhood cancer care in Panama, a workshop for cancer in children and adolescents was conducted with the support of St. Jude Children’s Research Hospital, Children’s Hospital Colorado, the Ministry of Health of Panama, and the Pan American Health Organization. The commissions established were on: Nursing, Palliative Care, Psychosocial, Hospital Registry, Early Diagnosis, and Health Services. Each commission has a specific project to be implemented in the period 2021–2029 to continue the progress toward improving childhood cancer care. Since the start of implementation of the GICC in Panama, important achievements have included the launch in 2021 of the Guide for the Diagnosis of Cancer in Children and Adolescents, and training programs for primary care health personnel. Through these programs, more than 1 000 health professionals have been trained on diagnosis of cancer in childhood and adolescence. Challenges remain, such as access to quality care, and it is essential to continue efforts to improve childhood cancer care.

[RESUMEN]. Pese a estar clasificado como un país de ingresos altos, Panamá aún debe hacer frente a distintos desafíos relacionados con la atención a la población infantil y adolescente con cáncer. Cada año, en Panamá se diagnostican 170 casos nuevos de cáncer pediátrico, con una tasa de supervivencia en torno al 60%. Para mejorar esta situación, la creación de una Comisión de Cáncer Pediátrico, conformada por profesionales de la salud y organizaciones sin fines de lucro, constituye un paso fundamental para lograr los objetivos planteados en el marco CureAll de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil (GICC, por su sigla en inglés) de la Organización Mundial de la Salud. A fin de mejorar la atención de los pacientes pediátricos con cáncer en Panamá, se realizó un taller sobre el cáncer en la población infantil y adolescente. El evento contó con el apoyo del St. Jude Children's Research Hospital, el Children's Hospital Colorado, el Ministerio de Salud de Panamá y la Organización Panamericana de la Salud. Se crearon comisiones sobre enfermería, cuidados paliativos, aspectos psicosociales, registros hospitalarios, diagnóstico temprano y servicios de salud. Cada comisión está a cargo de un proyecto específico, que deberá ponerse en práctica en el período 2021-2029 para proseguir con los avances encaminados a mejorar la atención oncológica pediátrica. Desde que se inició el proceso de aplicación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer Infantil en Panamá se han obtenido logros importantes, como la publicación de la Guía para la detección temprana y atención oportuna de la sospecha del cáncer en niños y adolescentes 2021 y los programas de capacitación para el personal de atención primaria de salud. Estos programas han permitido capacitar a más de 1 000 profesionales de la salud en materia de diagnóstico del cáncer en la niñez y la adolescencia. Subsisten algunos desafíos, como el acceso a una atención de calidad, y es crucial proseguir con las medidas tendientes a mejorar la atención oncológica de los pacientes pediátricos.

[RESUMO]. Apesar de ser classificado como um país de alta renda, o Panamá enfrenta desafios para oferecer atendi- mento a crianças e adolescentes com câncer. Anualmente, são diagnosticados 170 casos novos de câncer infantil no Panamá, e a taxa de sobrevida gira em torno de 60%. Para melhorar essa situação, a criação de uma Comissão de Câncer Pediátrico, composta por profissionais de saúde e organizações sem fins lucrativos, foi uma etapa fundamental para atingir os objetivos delineados na estratégia CureAll da Iniciativa Global para o Câncer Infantil (GICC) da Organização Mundial da Saúde. Para melhorar o atendimento aos pacientes com câncer infantil no Panamá, realizou-se uma oficina sobre câncer em crianças e adolescentes, com o apoio do St. Jude Children's Research Hospital, do Children's Hospital Colorado, do Ministério da Saúde do Panamá e da Organização Pan-Americana da Saúde. As comissões estabelecidas foram as seguintes: Enfermagem, Cuidados Paliativos, Aspectos Psicossociais, Registro Hospitalar, Diagnóstico Precoce e Serviços de Saúde. Cada comissão tem um projeto específico a ser implementado no período de 2021 a 2029 a fim de continuar avançando na melhoria do atendimento a pacientes com câncer infantil. As realizações mais importantes alcançadas desde o início da implementação da GICC no Panamá incluem o lançamento do Guia para o Diagnóstico de Câncer em Crianças e Adolescentes em 2021 e os programas de capacitação para profissionais de saúde da atenção primária. Por meio desses programas, mais de mil profissionais de saúde receberam capacitação no diagnóstico de câncer na infância e adolescência. Ainda existem desafios, como o acesso a atendimento de qualidade; portanto, é essencial continuar os esforços para melhorar o atendimento de pacientes com câncer infantil.

El papel de la sociedad civil en la mejora de los cuidados del cáncer infantil en América Latina / The role of civil society in improving childhood cancer care in Latin America / O papel da sociedade civil na melhoria da atenção ao câncer infantil na América Latina

[RESUMEN]. En América Latina, el cáncer infantil incluye una serie de enfermedades que exigen muchos recursos y presentan desigualdades en el acceso a diagnóstico y tratamiento oportunos y adecuados. En este contexto, la sociedad civil juega un papel fundamental en la mejora de los cuidados del cáncer infantil. Las organizaciones de este sector se han fortalecido en la Región para cumplir un papel protagónico en la entrega de servicios y en la promoción de conciencia y defensa en pro de la salud infantil. La Iniciativa Global para el Cáncer Infantil, impulsada por la Organización Mundial de la Salud y otros actores relevantes, es una oportunidad para que los gobiernos y la sociedad civil trabajen juntos en la implementación de mejores prácticas en el control del cáncer infantil. En este sentido, en este artículo se aborda el papel de la sociedad civil en el cuidado del cáncer en la edad pediátrica en América Latina. Se destaca la importancia de su compromiso en la lucha contra esta enfermedad, participación en la concienciación y la defensa de políticas públicas que favorezcan el acceso a servicios de salud de calidad. Además, se destacan los problemas y las oportunidades que tiene la sociedad civil en la Región con relación a la implementación de estrategias para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes que padecen esta enfermedad.

[ABSTRACT]. In Latin America, childhood cancer includes a number of resource-intensive diseases, with inequalities in access to timely and appropriate diagnosis and treatment. In this context, civil society plays a fundamental role in improving childhood cancer care. The Region's organizations in this sector have become stronger and they now play a leading role in the delivery of services and in the promotion of awareness and advocacy for children's health. The Global Initiative for Childhood Cancer, promoted by the World Health Organization and other relevant actors, is an opportunity for governments and civil society to work together to implement best practices in the control of childhood cancer. This article addresses the role of civil society in the care of pediatric cancer in Latin America, highlighting the importance of its commitment to the fight against cancer, participation in awareness-raising, and defense of public policies that favor access to quality health services. It also focuses on the problems and opportunities for civil society in the Region in relation to the implementation of strategies to improve the survival and quality of life of children and adolescents living with cancer.

[RESUMO]. Na América Latina, o câncer infantil inclui várias doenças que demandam muitos recursos e trazem desigualdades no acesso a diagnóstico e tratamento oportunos e adequados. Nesse contexto, a sociedade civil tem um papel fundamental na melhoria da atenção ao câncer infantil. As organizações desse setor foram fortalecidas na região para desempenhar um papel de liderança na prestação de serviços, na conscientização e na defesa da saúde infantil. A Iniciativa Global para o Câncer Infantil, impulsionada pela Organização Mundial da Saúde e outros atores relevantes, é uma oportunidade para que os governos e a sociedade civil trabalhem juntos para implementar melhores práticas no controle do câncer infantil. Nesse contexto, este artigo aborda o papel da sociedade civil na atenção ao câncer na população pediátrica da América Latina. Destaca-se a importância do compromisso da sociedade na luta contra essa doença, da participação na conscientização e da defesa de políticas públicas que favoreçam o acesso a serviços de saúde de qualidade. Além disso, destacam-se problemas e oportunidades da sociedade civil da Região no que diz respeito à implementação de estratégias para melhorar a sobrevida e a qualidade de vida de crianças e adolescentes que sofrem dessa doença.

Morbilidad y mortalidad del cáncer infantil en un departamento del surde Colombia / Morbidity and mortality rates of childhood cancer in a southern department of Colombia / Morbidade e mortalidade por câncer infantil em um Estado do sul da Colômbia

Introducción:El cáncer infantil tiene repercusiones en la calidad de vida a corto y largo plazo de los niños afectados. En Colombia representa la tercera causa de muerte entre 1 y 14 años de edad. Objetivo:Describir la morbimortalidad por cáncer infantil en el departamento del Huila durante el periodo 2012 ­2016. Materiales y métodos:Se realizó un estudio descriptivo de tipo exploratorio en menores de 18 años con diagnóstico de cáncer durante el 2012 a 2016 en el Huila, a partir de la información obtenida del Sistema Integral de Información de la Protección Social y Departamento Administrativo Nacional de Estadística de Colombia. Resultados:Se detectaron 568 casos de cáncer infantil durante el periodo de estudio. El 54,3% correspondía a pediátricos del sexo masculino, 39,8% con edades comprendidas entre 10 a 14 años de edad, 60,4% residentes de la zona norte del departamento. Se registraron 117 casos de mortalidad por cáncer, con mayor frecuencia entre 5-9 años de edad, del sexo masculino. Conclusiones:Se evidenció altas tasas de morbimortalidad por cáncer infantil en la zona norte del departamento, se resalta la necesidad de futuras investigaciones que puedan explicar el comportamiento de tumores infantiles y definir programas de intervención en salud.

Introduction: Childhood cancer affects the short-term and long-term quality of life of the sick children. In Colombia, this disease represents the third cause of death in children between 1 and 14 years of age. Objective: To describe morbidity and mortality rates caused by childhood cancer in the department of Huila during the 2012-2016 period. Materials and methods: A descriptive exploratory study was conducted in children under 18 years of age diagnosed with cancer from 2012 to 2016 in Huila. The information was obtained from the Integral Information System of the Social Protection Ministry and the National Administrative Department of Statistics of Colombia. Results: 568 cases of childhood cancer were identified during the study period. 54.3% corresponded to pediatric male patients, of which 39.8% were aged between 10 to 14 years and 60.4% lived in the northern area of the department. 117 deaths due to cancer were reported, the most frequent cases being male children with ages between 5 to9 years. Conclusions: High morbidity and mortality rates because of childhood cancer were identified in the northernpart of the department. This highlights the need for future research to understand the behavior of childhood tumors and define health intervention programs.

Introdução:Introdução: O câncer infantil repercute na qualidade de vida a curto e longo prazo das crianças acometidas. Na Colômbia representa a terceira causa de morte entre 1 e 14 anos de idade. Objetivo:Descrever a morbimortalidade por câncer infantil no estado de Huila durante o período 2012 -2016. Materiais e métodos:Estudo exploratório descritivo realizado em crianças menores de 18 anos diagnosticadas com câncer durante 2012 a 2016 em Huila, com base nas informações obtidas do Sistema de Informação Integral deProteção Social e do Departamento Administrativo Nacional de Estatística da Colômbia. Resultados:Foram detectados 568 casos de câncer infantil no período do estudo. 54,3% correspondiam a médicos pediatras do sexo masculino, 39,8% com idade entre 10 e 14 anos, 60,4% residentes na zona norte do departamento. Foram registrados 117 casos de mortalidade por câncer, com maior frequência entre 5-9 anos de idade, do sexo masculino. Conclusões:Altas taxas de morbidade e mortalidade por câncer infantil foram evidenciadas no norte do estado, destacando a necessidade de pesquisas futuras que possam explicar o comportamento dos tumores infantis e definir programas de intervenção em saúde.

Potencial de comunidades virtuais como espaço de comunicação de enfermeira(o)s sobre câncer infantil: estudo qualitativo / The potential of virtual communities as a nurse's communication space on child cancer: qualitative study

OBJETIVO: analisar as potencialidades de comunidades virtuais de familiares de crianças com câncer como espaço de comunicação, na perspectiva de enfermeira(o)s. MÉTODO: pesquisa qualitativa desenvolvida com o Método Criativo Sensível e um diário de campo virtual. Participaram três a quatro pessoas, em cada grupo, totalizando nove enfermeira(o)s com especialização em pediatria e oncologia. Os dados foram tratados com a análise temática. RESULTADOS: na ressignificação se reconhecem as comunidades virtuais como potentes espaços de diálogo com familiares de crianças com câncer, no compartilhamento de experiências pelas relações interpessoais de confiança e criação de vínculo. Essas comunidades são mais frequentadas por mulheres do que homens, que buscam informação, acolhimento, apoio e motivação para enfrentar o adoecimento da criança. CONCLUSÃO: as comunidades virtuais representam novos espaços de educação em saúde, onde enfermeira(o)s educadora(e)s podem advogar em favor do melhor interesse de crianças, provendo a família com informações qualificadas e eticamente responsáveis.

OBJECTIVE: to analyze the potential of virtual communities of relatives of children with cancer as a communication space from the nurse's perspective. METHOD: qualitative research developed with the Creative Sensitive Method and a virtual field Journal. Three to four people participated in each group, totaling nine nurses specializing in pediatrics and oncology. The data were treated with thematic analysis. RESULTS: in the resignification, virtual communities are recognized as powerful spaces for dialog with relatives of children with cancer, sharing experiences through interpersonal relationships of trust and bond creation. These communities are more frequented by women than men, who seek information, acceptance, support, and motivation to face the child's illness. CONCLUSION: virtual communities represent new areas of health education where nurse(s) educator(s) can advocate for the best interest of children by providing the family with qualified and ethically responsible information.

Un llamado a la acción: fortalecer los servicios para mejorar la supervivencia en relación con el cáncer infantil en América Latina y el Caribe

[EXTRACTO]. La Organización Panamericana de la Salud (OPS) ha impulsado esta iniciativa en la Región de las Américas desde un primer momento, para lo cual se hizo un análisis integral de la situación y se elaboró una serie de perfiles del cáncer infantil específicos para cada país. Hasta la fecha, 18 Estados Miembros de la OPS se han comprometido a implementarla, utilizando para ello el marco CureAll ("curar a todas las per- sonas"). Dicho marco se concentra en fortalecer los sistemas de salud mediante cuatro pilares: centros de excelencia (C), cobertura universal (U), esquemas de tratamiento (R) y sistemas de evaluación y seguimiento (E), así como la promoción de tres factores facilitadores fundamentales: abogar por la causa (A), y mejorar el financiamiento (L) y la gobernanza (L). La implementación de esta iniciativa en América Latina y el Caribe requiere una estrategia colaborativa y multifacética en la que participen los gobiernos, las organizaciones no gubernamentales, los profesionales de la salud y la sociedad civil. En este número especial de la Revista Panamericana de Salud Pública se destacan algunos de los avances más importantes en la Región, como la reducción de las tasas de abandono del tratamiento en Perú; las mejoras en los programas de derivación para la detec- ción temprana en los países andinos y en Panamá y República Dominicana; y los avances en la legislación sobre el cáncer infantil en Argentina, Brasil y Perú. Además, el establecimiento de la plataforma mundial de la OMS y el hospital St. Jude para el acceso a medicamentos contra el cáncer infantil en Ecuador, el país pionero de esta iniciativa en América Latina y el Caribe, ha sido el resultado de la colaboración para abordar las necesidades insatisfechas en materia de medicamentos esenciales y medios de diagnóstico, y mejorar las normas de atención oncológica para pacientes pediátricos y adolescentes.

El papel de la sociedad civil en la mejora de los cuidados del cáncer infantil en América Latina / The role of civil society in improving childhood cancer care in Latin America / O papel da sociedade civil na melhoria da atenção ao câncer infantil na América Latina

RESUMEN En América Latina, el cáncer infantil incluye una serie de enfermedades que exigen muchos recursos y presentan desigualdades en el acceso a diagnóstico y tratamiento oportunos y adecuados. En este contexto, la sociedad civil juega un papel fundamental en la mejora de los cuidados del cáncer infantil. Las organizaciones de este sector se han fortalecido en la Región para cumplir un papel protagónico en la entrega de servicios y en la promoción de conciencia y defensa en pro de la salud infantil. La Iniciativa Global para el Cáncer Infantil, impulsada por la Organización Mundial de la Salud y otros actores relevantes, es una oportunidad para que los gobiernos y la sociedad civil trabajen juntos en la implementación de mejores prácticas en el control del cáncer infantil. En este sentido, en este artículo se aborda el papel de la sociedad civil en el cuidado del cáncer en la edad pediátrica en América Latina. Se destaca la importancia de su compromiso en la lucha contra esta enfermedad, participación en la concienciación y la defensa de políticas públicas que favorezcan el acceso a servicios de salud de calidad. Además, se destacan los problemas y las oportunidades que tiene la sociedad civil en la Región con relación a la implementación de estrategias para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes que padecen esta enfermedad.

ABSTRACT In Latin America, childhood cancer includes a number of resource-intensive diseases, with inequalities in access to timely and appropriate diagnosis and treatment. In this context, civil society plays a fundamental role in improving childhood cancer care. The Region's organizations in this sector have become stronger and they now play a leading role in the delivery of services and in the promotion of awareness and advocacy for children's health. The Global Initiative for Childhood Cancer, promoted by the World Health Organization and other relevant actors, is an opportunity for governments and civil society to work together to implement best practices in the control of childhood cancer. This article addresses the role of civil society in the care of pediatric cancer in Latin America, highlighting the importance of its commitment to the fight against cancer, participation in awareness-raising, and defense of public policies that favor access to quality health services. It also focuses on the problems and opportunities for civil society in the Region in relation to the implementation of strategies to improve the survival and quality of life of children and adolescents living with cancer.

RESUMO Na América Latina, o câncer infantil inclui várias doenças que demandam muitos recursos e trazem desigualdades no acesso a diagnóstico e tratamento oportunos e adequados. Nesse contexto, a sociedade civil tem um papel fundamental na melhoria da atenção ao câncer infantil. As organizações desse setor foram fortalecidas na região para desempenhar um papel de liderança na prestação de serviços, na conscientização e na defesa da saúde infantil. A Iniciativa Global para o Câncer Infantil, impulsionada pela Organização Mundial da Saúde e outros atores relevantes, é uma oportunidade para que os governos e a sociedade civil trabalhem juntos para implementar melhores práticas no controle do câncer infantil. Nesse contexto, este artigo aborda o papel da sociedade civil na atenção ao câncer na população pediátrica da América Latina. Destaca-se a importância do compromisso da sociedade na luta contra essa doença, da participação na conscientização e da defesa de políticas públicas que favoreçam o acesso a serviços de saúde de qualidade. Além disso, destacam-se problemas e oportunidades da sociedade civil da Região no que diz respeito à implementação de estratégias para melhorar a sobrevida e a qualidade de vida de crianças e adolescentes que sofrem dessa doença.

Cáncer infantil: lo que debemos saber / Childhood cáncer: What we should know

Introducción: el cáncer representa una de las principales causas de muerte en niños, niñas y adolescentes a nivel global, el cual es superado escasamente por los accidentes. Las neoplasias más frecuentes son, en primer lugar, las leucemias; segundo, los tumores del Sistema Nervioso Central; y, tercero, los linfomas. Es importante destacar que no existe prevención, sin embargo, hay signos de alarma que si se logran identificar a tiempo pueden verse traducidos en una enfermedad más manejable con una sobrevida más alta y un mejor pronóstico. Objetivo: realizar una actualización académica sobre la importancia de los signos y síntomas de alarma del cáncer infantil. Método: se realizó una investigación documental y se utilizó como buscador de información científica Google Académico. Se evaluaron artículos de investigación y revisión de diferentes bases de datos, como: site de la Organización Mundial de la Salud, site de la Oficina Panamericana de la Salud, Revista de Pediatría Integral, American Cáncer Society y publicaciones periodísticas locales, entre otros. Conclusiones: el cáncer en la infancia y adolescencia no puede prevenirse; sin embargo, si los médicos de los distintos niveles de atención en salud pueden reconocer los signos de alarma ante un probable caso de malignidad, se lograrán referimientos oportunos, diagnósticos tempranos y una mejor tasa de curabilidad y sobrevida en los niños.

Introduction: Cancer represents one of the main causes of death in children and adolescents globally, which is barely surpassed by accidents. The most frequent neoplasms are leukemias first, Central Nervous System tumors second, and lymphomas third. It is important to note that there is no prevention, however, there are warning signs that, if identified in time, can be translated into a more manageable disease with higher survival and a better prognosis. Objective: To carry out an academic update on the importance of warning signs and symptoms of childhood cancer. Method: A documentary research was carried out and Google Scholar was used as a search engine for scientific information. Research and review articles from different databases were evaluated, such as: the World Health Organization site, the Pan American Health Office site, the Comprehensive Pediatrics Review, the American Cancer Society, local journalistic publications, among others. Conclusions: Cancer in childhood and adolescence cannot be prevented, however, if doctors at the different levels of health care can recognize the warning signs in the event of a probable case of malignancy, timely referrals, early diagnoses and a better curability rate will be achieved and survival in children.

Câncer infantil: Percepções da criança frente ao tratamento quimioterápico / Childhood cancer: child's perceptions of chemotherapy treatment / Cáncer infantil: percepciones del niño frente al tratamiento quimioterápico

Objetivo: descrever como as crianças percebem o tratamento quimioterápico e sua internação neste período. Método: estudo descritivo exploratório, de abordagem qualitativa, realizado com seis crianças em tratamento quimioterápico internadas em unidade hemato-oncológica de um hospital-ensino, localizado na região central do Rio Grande do Sul. Realizaram-se entrevistas individualizadas, gravadas em mídia digital e transcritas na íntegra. As entrevistas foram submetidas à análise temática. Resultados: identificaram-se três categorias temáticas: percepções da criança quanto ao tratamento quimioterápico; principais desafios apontados durante a internação pela criança em tratamento quimioterápico; ludicidade como aliada no enfrentamento da internação para quimioterapia em crianças. Conclusão: considera-se que a criança internada em tratamento quimioterápico tem conhecimento da importância da terapêutica para a cura da doença. A importância da ludicidade e do brincar nas hospitalizações também foram ratificadas no estudo, visto que estas apresentam-se como estratégias de enfrentamento do processo de adoecimento por parte da criança internada em tratamento oncológico

Objective: to describe how children perceive chemotherapy treatment and its hospitalization in this period. Method: descriptive exploratory study, of qualitative approach, carried out with six children in chemotherapy treatment hospitalized in hemato-oncologic unit of a teaching hospital, located in the central region of Rio Grande do Sul. Individual interviews were conducted, recorded in digital media and transcribed in full. The interviews were submitted to thematic analysis. Results: three thematic categories were identified: perceptions of the child regarding chemotherapy treatment; main challenges pointed out during hospitalization by the child in chemotherapy treatment; ludicity as an ally in dealing with hospitalization for chemotherapy in children. Conclusion: it is considered that the child hospitalized in chemotherapy treatment is aware of the importance of therapeutics for the cure of the disease. The importance of playfulness and play in hospitalizations were also confirmed in the study, since these are presented as strategies for coping with the process of illness by the child hospitalized in cancer treatment

Objetivo: describir cómo los niños perciben el tratamiento quimioterápico y su internación en este período. Método: estudio descriptivo exploratorio, de abordaje cualitativo, realizado con seis niños en tratamiento quimioterápico internados en unidad hematooncológica de un enseñanza ­ hospital, ubicado en la región central de Rio Grande do Sul. Se realizaron encuestas individualizadas, grabadas en medios digitales y transcritas en su totalidad. Las entrevistas fueron sometidas al análisis temático. Resultados: se identificaron tres categorías temáticas: percepciones del niño en cuanto al tratamiento quimioterápico; principales desafíos señalados durante la internación por el niño en tratamiento quimioterápico; ludicidad como aliada en el enfrentamiento de la internación para quimioterapia en niños. Conclusión: se considera que el niño ingresado en tratamiento quimioterápico tiene conocimiento de la importancia de la terapéutica para la cura de la enfermedad. La importancia de la ludicidad y del juego en las hospitalizaciones también fueron ratificadas en el estudio, ya que éstas se presentan como estrategias de enfrentamiento del proceso de enfermedad por parte del niño internado en tratamiento oncológico

Câncer infantojuvenil: conhecimentos de famílias de crianças atendidas na atenção primária à saúde / Childhood cancer: knowledge of families of children assisted in primary health care / Cáncer infantil: conocimiento de familias de niños atendidos en la atención primaria de salud

Objetivo: identificar o conhecimento das famílias de crianças atendidas na Atenção Primária à Saúde sobre os sinais e sintomas do câncer infantojuvenil. Método: estudo descritivo, qualitativo realizado com 14 familiares de crianças atendidas na Atenção Primária à Saúde. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada realizada por intermédio de um aplicativo de mensagens simultâneas e analisados seguindo as etapas preconizadas pela Análise Qualitativa de Conteúdo. Resultados: a partir da análise dos dados, foi possível elencar duas categorias analíticas conhecimentos e percepções das famílias sobre câncer infantojuvenil e necessidades de informações sobre o câncer infantojuvenil. Conclusão: o envolvimento das famílias nas consultas de puericultura e o compartilhamento de informações por parte dos profissionais são recursos que podem facilitar o reconhecimento de sinais e sintomas de alerta para o câncer infantojuvenil, principalmente na Atenção Primária à Saúde

Objective: to identify the knowledge of the families of children assisted in Primary Health Care about the signs and symptoms of cancer in children. Method: descriptive, qualitative study carried out with 14 family members of children and adolescents assisted in Primary Health Care. Data were collected through semi-structured interviews conducted through a simultaneous messaging application and analyzed following the steps recommended by Qualitative Content Analysis. Results: it was possible to list two central categories: knowledge and perceptions of families about childhood cancer and information needs about childhood cancer. Conclusion: the involvement of families in childcare consultations and the sharing of information by professionals are resources that can facilitate the recognition of warning signs and symptoms for childhood cancer, especially in Primary Health Care

Objetivos: identificar el conocimiento de las familias de niños atendidos en la Atención Primaria de Salud sobre los signos y síntomas del cáncer en niños. Método: estudio descriptivo, cualitativo, realizado con 14 familiares de niños atendidos en la Atención Primaria de Salud. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas semiestructuradas realizadas a través de una aplicación de mensajería simultánea y analizados siguiendo los pasos recomendados por el Análisis Cualitativo de Contenido. Resultados: fue posible enumerar dos categorías centrales: conocimientos y percepciones de las familias sobre el cáncer infantil y necesidades de información sobre el cáncer infantil. Conclusión: la participación de las familias en las consultas de puericultura y el intercambio de información por parte de los profesionales son recursos que pueden facilitar el reconocimiento de signos y síntomas de alarma del cáncer infantil, especialmente en la Atención Primaria de Salud