Transición de la epilepsia del niño al adulto. Dificultades en un objetivo no demorable / Transition from child to adult epilepsy. Difficulties with an objective that cannot be delayed

RESUMEN

La atención pediátrica de un proceso crónico se ve limitada por el momento a partir del cual el seguimiento clínico y terapéutico debe continuarlo el especialista del área con dedicación al adulto. El retraso de la transición de la pediatría a la medicina del adulto puede originarse por causas familiares o del paciente, o bien por el profesional que diagnosticó la enfermedad. La primera emana de la incertidumbre ante lo desconocido, más intensa cuanto mayor ha sido la dificultad diagnóstica y terapéutica, al temer que el paciente se desestabilice. La segunda atañe al especialista pediátrico, que creó lazos de dependencia con el paciente por las dificultades del proceso, e incluso por el deseo de no perder protagonismo en el mismo. Demorar la transición genera problemas perjudiciales para el niño, pues superada la adolescencia mantendrá una nociva dependencia familiar y del pediatra, retrasando el necesario conocimiento de la propia enfermedad y de las limitaciones que pueden condicionarle, e impidiéndole desarrollar mecanismos para enfrentarse a su realidad vital. Más adelante, cuando llega el necesario paso a la medicina del adulto, aflora la inmadurez, que incrementa las dificultades por desconocer tanto la enfermedad como los signos de alarma, revelando inseguridad en las situaciones que vayan apareciendo. El problema se soluciona con un cambio lento y progresivo, que debe coordinarse en consultas mixtas atendidas por especialistas pediátricos y de adultos. En esta publicación se analiza esta problemática y se revisan las soluciones aconsejadas para su mejor desarrollo

ABSTRACT

Paediatric care of a chronic process is limited by the moment when the clinical and therapeutic follow-up must be continued by a specialist from the area for adults. The delay in the transition from paediatrics to adult medicine can be due to causes attributable to the patient or his/her relatives, or the professional who diagnosed the disease. The former arises from the uncertainty of facing the unknown, which becomes more intense when the diagnosis and treatment have been difficult, as there is a fear of upsetting the stability of the patient. The latter concerns the paediatric specialist, who created ties of dependence with the patient due to the difficulties involved in the process, and perhaps even owing to a wish to avoid playing a less important role in it. Delaying the transition gives rise to problems that are detrimental for the child, because after adolescence there will still be a harmful dependence on the family and the paediatrician, which will delay the necessary knowledge of their own illness and of the limitations that can condition them. As a result this can prevent them from developing mechanisms for coming to terms with the reality of their own life situation. Later on, when it comes to taking the necessary step into adult medicine, immaturity appears, which increases the difficulties due to a lack of knowledge of both the disease and the tell-tale signs of alarm, revealing insecurity in the different situations that arise. The problem can be solved by a slow progressive change which must be coordinated in mixed outpatient departments with the presence of specialists for both paediatric and adult patients. This publication offers an analysis of this problem and a review of the solutions recommended to implement them in the best possible way