Ranking the importance of their own diseases: A positioning analysis in rheumatic patients and their proxies / La importancia que dan los pacientes reumáticos a sus propias enfermedades: un análisis de posicionamiento

ABSTRACT

Introduction/objective: To assess the positioning that patients with systemic lupus erythematosus (SLE), rheumatoid arthritis (RA), ankylosing spondylitis (AS) and their proxies give to their diseases. Methods: Subjects completed a self-administered questionnaire to rank 11 diseases from “worst” to “least bad”. Then they defined the “worst” disease and ranked 10 diseases from highest to lowest importance from a list including “my rheumatic disease/my relative's disease”. The lists of the included diseases represented the mindshare from a sample of healthy adults. Results: There were 570 respondents (104 SLE, 99 RA, 82 AS, and 285 proxies). Rheumatoid arthritis was considered the third-worst disease (recoded ranking first by 41% of patients and 43% proxies, second by 49% and 44%, and third by 10% and 13%). A disease that kills was the preferred definition for the worst disease. “My disease/my relative's disease” was ranked fourth in importance (first by 41% of patients, second by 38%, and third by 21%). Rankings were not associated with age, schooling, disease duration, or setting. Discussion and conclusions: Most respondents ranked their own disease considerably lower than other non-rheumatic conditions.(AU)

RESUMEN

Introducción/objetivo: Evaluar el posicionamiento que pacientes con lupus eritematoso sistémico (LES), artritis reumatoide (AR), espondilitis anquilosante (EA) y sus acompañantes dan a sus enfermedades. Métodos: Los participantes completaron un cuestionario para clasificar 11 enfermedades de «peor» a «menos mala». Luego definieron la «peor» enfermedad y el ranking de 10 enfermedades de una lista que incluía «mi enfermedad reumática/de mi familiar». Las listas de enfermedades incluidas representaron la «conciencia de marca» de un grupo de adultos sanos. Resultados: Hubo 570 encuestados (104 LES, 99 AR, 82 EA y 285 acompañantes). La AR se posicionó como la tercera peor enfermedad (en primer lugar, por el 41% de pacientes, segundo por el 49% y tercero por el 10%). La definición preferida para «peor» enfermedad fue aquella que mata. «Mi enfermedad reumática/de mi familiar» fue la cuarta más importante (primer lugar por el 41% de pacientes, segundo por el 38% y tercero por el 21%). El posicionamiento no estuvo asociado con edad, escolaridad, duración de la enfermedad ni centro de atención. Discusión y conclusiones: La mayoría de los encuestados calificaron su enfermedad reumática más abajo que otros padecimientos no reumáticos.(AU)