The BC ADPKD Network: A Comprehensive Provincial Approach to Support Specialized and Locally Delivered Multidisciplinary ADPKD Care.

ABSTRACT

PURPOSE: With evolving evidence around the progression, assessment, and management of autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD), care of the disease has become increasingly complex. Needs assessments in British Columbia (BC) described variability in knowledge and comfort with incorporating these new aspects of ADPKD care into clinical practice. Undercapture of early-stage ADPKD patients in existing renal databases was also identified as an unmet need. SOURCES OF INFORMATION A multidisciplinary group of clinicians and patient partners with interest and expertise in ADPKD and/or multidisciplinary kidney care informed the project work. An existing provincial renal database was used to support the provincial ADPKD registry. METHODS: A formalized, comprehensive provincial ADPKD Network was created within the existing infrastructure of multidisciplinary kidney clinics (MDCs) in BC. The Network is coordinated provincially and implemented locally. It incorporates robust data collection, education, creation, and dissemination of dedicated clinical tools; collaboration between clinics and clinicians across the province; and ongoing evaluation and continuous quality improvement. KEY FINDINGS: Over the 5 years since its inception, the BC ADPKD Network has enabled increased and earlier identification of British Columbians living with ADPKD and a shift in practice toward increased and earlier enrollment of ADPKD patients into MDCs. A host of tailored ADPKD clinical tools have been created and implemented in all MDCs across the province to support existing MDC staff in the delivery of more standardized and specialized ADPKD care. A collaborative provincial clinician network founded on Local Clinical Champions has been established to support ongoing experience sharing between clinics. An evaluation framework has been established to evaluate outcomes and enable ongoing refinement of the Network. LIMITATIONS: The provincial ADPKD registry is undergoing enhancements to enable more comprehensive capture of APDKD-specific information such as total kidney volume and genetic results, but at present, this remains a limitation. It remains to be seen whether the activities of the ADPKD Network will improve long-term clinical outcomes and care experiences of patients living with ADPKD, and a long-term sustainability assessment of this model of care will be required. IMPLICATIONS The structure, tools, and coordinated and collaborative clinician network established through this comprehensive provincial ADPKD Network may be valuable in addressing the variability and gaps in existing ADPKD care while allowing patients and families across BC to receive enhanced care locally, in their usual kidney care environments.

JUSTIFICATION L'évolution des données entourant la progression, l'évaluation et la prise en charge de la polykystose autosomique dominante (ADPKD) complexifie de plus en plus son traitement. En Colombie-Britannique (C.-B.), une évaluation des besoins a décrit la variabilité des connaissances et le niveau de confort quant à l'intégration de ces nouveaux aspects des soins pour l'ADPKD dans la pratique clinique. La capture des patients atteints d'ADPKD à un stade précoce dans les bases de données rénales existantes a également été reconnue comme un besoin non satisfait. SOURCES Les travaux ont été orientés par un groupe multidisciplinaire de cliniciens et de patients partenaires possédant une expertise dans le domaine de l'ADPKD ou dans les soins rénaux multidisciplinaires. Une base de données provinciale existante sur les maladies rénales a été utilisée en appui au registre provincial de l'ADPKD. MÉTHODOLOGIE Un réseau provincial complet et structuré pour l'ADPKD a été créé au sein de l'infrastructure existante des cliniques rénales multidisciplinaires (CRM) de la Colombie-Britannique. Le réseau est coordonné à l'échelle provinciale et mis en œuvre localement. Le réseau englobe une collecte rigoureuse des données, de l'éducation, la création et la diffusion d'outils cliniques dédiés, la collaboration entre les cliniques et les cliniciens de toute la province, de même que l'évaluation et l'amélioration continues de la qualité. PRINCIPAUX RÉSULTATS Au cours des cinq années qui ont suivi sa création, le réseau ADPKD de la C.-B. a permis d'identifier en plus grand nombre et plus précocement les Britanno-Colombiens vivant avec l'ADPKD. On a également pu observer un virage dans la pratique vers une plus vaste et une plus précoce inclusion des patients atteints d'ADPKD dans les CRM. De plus, une foule d'outils cliniques sur mesure ont été créés et mis en œuvre dans tous les CRM de la province afin d'appuyer le personnel des CRM existantes dans la prestation de soins normalisés et plus spécialisés pour l'ADPKD. Un réseau coopératif provincial de cliniciens, fondé sur les champions cliniques locaux, a été créé pour favoriser le partage continu de l'expérience entre les cliniques. Enfin, un cadre d'évaluation a été établi pour examiner les résultats et permettre l'amélioration continue du réseau. LIMITES Le registre provincial de l'ADPKD fait présentement l'objet d'améliorations qui permettront une saisie plus complète de l'information spécifique à l'APDKD, notamment le volume rénal total et les résultats génétiques, mais à l'heure actuelle, ceci demeure une limite. Reste à voir si les activités du réseau ADPKD permettront d'améliorer les résultats cliniques à long terme et les expériences de soins des patients vivant avec l'ADPKD. Une évaluation à long terme de la durabilité de ce modèle de soins sera nécessaire. CONCLUSION: La structure, les outils et le réseau coordonné et collaboratif de cliniciens mis en place par le biais de ce réseau provincial sur l'APDKD peuvent être utiles pour rendre compte de la variabilité et combler les lacunes des soins existantes, tout en permettant aux patients et aux familles de la Colombie-Britannique de recevoir localement de meilleurs soins, soit dans leur milieu de soins rénaux habituel.