Access to Specialized Care Across the Lifespan in Tetralogy of Fallot.

ABSTRACT

Individuals living with tetralogy of Fallot require lifelong specialized congenital heart disease care to monitor for and manage potential late complications. However, access to cardiology care remains a challenge for many patients, as does access to mental health services, dental care, obstetrical care, and other specialties required by this population. Inequities in health care access were highlighted by the COVID-19 pandemic and continue to exist. Paradoxically, many social factors influence an individual's need for care, yet inadvertently restrict access to it. These include sex and gender, being a member of a racial or ethnic historically excluded group, lower educational attainment, lower socioeconomic status, living remotely from tertiary care centres, transportation difficulties, inadequate health insurance, occupational instability, and prior experiences with discrimination in the health care setting. These factors may coexist and have compounding effects. In addition, many patients believe that they are cured and unaware of the need for specialized follow-up. For these reasons, lapses in care are common, particularly around the time of transfer from paediatric to adult care. The lack of trained health care professionals for adults with congenital heart disease presents an additional barrier, even in higher income countries. This review summarizes challenges regarding access to multiple domains of specialized care for individuals with tetralogy of Fallot, with a focus on the impact of social determinants of health. Specific recommendations to improve access to care within Canadian and American systems are offered.

Pour les personnes qui vivent avec la tétralogie de Fallot, des soins spécialisés en cardiopathie congénitale (CC) sont nécessaires pour surveiller et prendre en charge toute complication tardive éventuelle. Toutefois, l'accès à des soins en cardiologie demeure difficile pour de nombreux patients, tout comme aux services en santé mentale, aux soins dentaires, aux soins obstétriques et à d'autres soins spécialisés dont cette population a besoin. Des inégalités dans l'accès aux soins de santé ont été mises en lumière lors de la pandémie de COVID-19 et continuent d'exister. Paradoxalement, de nombreux facteurs sociaux agissent sur les besoins d'une personne en matière de soins, et limitent en même temps son accès à ces soins. Le sexe et le genre, l'appartenance à un groupe racial ou ethnique ayant vécu une exclusion par le passé, un niveau de scolarité ou un niveau socio-économique plus faible, l'éloignement géographique des centres de soins tertiaires, les difficultés de déplacement, une protection inadéquate en matière d'assurance de soins de santé, la précarité professionnelle et des expériences antérieures de discrimination en contexte de soins de santé font partie de ces facteurs, qui peuvent coexister et avoir un effet cumulatif. De plus, de nombreux patients croient être guéris et ne sont pas conscients qu'un suivi spécialisé est nécessaire pour eux. Pour ces raisons, les interruptions des soins sont fréquentes, en particulier au moment de la transition entre les soins pédiatriques et les soins destinés aux adultes. La pénurie de professionnels de la santé formés pour intervenir auprès d'adultes présentant une CC est un obstacle supplémentaire, même dans les pays à revenus élevés. Notre article de synthèse résume les obstacles vécus par les personnes vivant avec la tétralogie de Fallot dans l'accès à plusieurs types de soins spécialisés, en portant une attention particulière aux déterminants sociaux de la santé. Des recommandations concrètes pour améliorer l'accès aux soins en contexte canadien et américain sont présentées.