O Impacto do Diagnóstico nas Condições Socioeconômicas das Famílias de Crianças e Adolescentes com Tumores Sólidos / The Impact of the Diagnosis on the Socioeconomic Conditions of the Families of Children and Adolescents with Solid Tumors / El Impacto del Diagnóstico en las Condiciones Socioeconómicas de las Familias Niños y Adolescentes con Tumores Sólidos

RESUMO

Introdução: O câncer infantojuvenil é a doença que mais mata crianças e adolescentes no Brasil (8% do total) e a segunda causa de óbito nesse grupo etário. Estima-se que esse tipo de câncer represente de 1% a 4% da incidência de todos os tumores malignos na maioria das populações, sendo que aproximadamente 80% dos cânceres pediátricos ocorrem em países com baixo Índice de Desenvolvimento Humano. Objetivo: Identificar e refletir sobre as implicações do diagnóstico nas condições socioeconômicas das famílias de crianças e adolescentes com tumores sólidos. Pretende-se compreender as mudanças socioeconômicas que ocorrem na vida das famílias e quais as políticas sociais são acessadas por estas durante o tratamento oncológico pediátrico. Método: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo e de coorte longitudinal, do tipo prospectivo, que contemplou dois momentos com os pais/responsáveis de crianças e adolescentes com tumores sólidos matriculados no Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (INCA), no período de 1/8/2018 a 31/3/2019; a amostra consistiu em 55 participantes. Resultados: Um dos achados da pesquisa demonstra que, após a confirmação diagnóstica, há redução da renda familiar per capita, com 63,6% dos participantes sobrevivendo na extrema pobreza com renda per capita inferior a » do salário mínimo, em comparação com 25% (p-valor<0,004) que sobreviviam nas mesmas condições, no momento da admissão. Conclusão:Assim, compreende-se que, mesmo após três meses da confirmação diagnóstica, os usuários não acessam os benefícios assistenciais e/ou previdenciários que são primordiais para garantir melhores condições à realização do tratamento oncológico.

ABSTRACT

Introduction: Child and youth cancer is the disease that kills most children and adolescents in Brazil and the second leading cause of death in this age group. It is estimated that this type of cancer represents 1% to 4% of the incidence of all cancers in most populations, with approximately 80% of pediatric cancers occurring in low Human Development Index countries. Objective: Identify and reflect about the implications of the diagnosis on the socioeconomic conditions of the families of children and adolescents with solid tumors. It is attempted to understand the socioeconomic changes that occur in the lives of families and which social policies they look for during the pediatric oncologic treatment. Method: Quantitative, descriptive, prospective and longitudinal cohort study, , which addressed two moments with the parents/guardians of children and adolescents with solid tumors enrolled at National Cancer Institute José Alencar Gomes da Silva (INCA), from 8/1/2018 to 3/31/2019, with a sample of 55 participants. Results: One of the study findings shows that, after diagnostic confirmation, the family per capita income reduced, 63.6% of the participants trying to survive in extreme poverty with per capita income below » of the minimum wage, compared with 25% (p-value<0.004) who survived in the same conditions at the time of admission. Conclusion: Therefore, it is understood that, even after three months of diagnostic confirmation, users do not access the assistance and social security benefits essential to ensure better conditions for the oncologic treatment.

RESUMEN

Introducción: El cáncer pediátrico es la enfermedad que mata a muchos niños y adolescentes en Brasil y es la segunda causa de muerte en este grupo de edad. Se estima que este tipo de cáncer es responsable del 1% al 4% de la incidencia en las poblaciones, con aproximadamente el 80% de los cánceres pediátricos que ocurren en países con un bajo índice de desarrollo humano. Objetivo: Identificar y reflexionar sobre las implicaciones del diagnóstico sobre las condiciones socioeconómicas de las familias de niños y adolescentes con tumores sólidos y para comprender los cambios socioeconómicos que ocurren en la vida de las familias y las políticas sociales a las que acceden durante el tratamiento del cáncer. Método: Estudio prospectivo de cohorte cuantitativa, descriptiva y longitudinal, que incluyó dos momentos con las cabezas de niños y adolescentes con tumores sólidos registrados en Instituto Nacional de Cáncer José Alencar Gomes da Silva (INCA), del 1/8/2018 al 31/3/2019; La muestra es de 55 participantes. Resultados: La investigación muestra que, después de confirmar el diagnóstico, hay una reducción en el ingreso familiar, con el 63.6% de los participantes que sobreviven en la pobreza extrema con un ingreso per capitainferior a » del salario mínimo, en comparación con el 25% (valor p <0.004) que sobrevivieron en las mismas condiciones al momento de la admisión. Conclusión: se entiende que, incluso después de 3 meses de diagnóstico, los usuarios no acceden a los beneficios de asistencia y seguridad social esenciales para garantizar las condiciones para el tratamiento del cáncer.