Acesso a um serviço de saúde público especializado: experiência no centro de referência de doença trofoblástica gestacional do Hospital São Paulo / Accessing a specialized public health service: the São Paulo Hospital reference center for gestational trophoblastic diseases

RESUMO

Objetivo: Analisar a trajetória das mulheres com doença trofoblástica gestacional (DTG) até o Centro de Referência de Doença Trofoblástica Gestacional do Hospital São Paulo (CRDTG-HSP), identificando as portas de entrada ao serviço e as dificuldades que elas enfrentaram desde o diagnóstico. Métodos: Estudo de caso transversal exploratório, descritivo-analítico, com abordagem quali-quantitativa, que incluiu pacientes atendidas no período de 2015 a 2018. A coleta dos dados se deu por meio de um questionário on-line e de uma entrevista com roteiro semiestruturado. Resultados: Entre 96 pacientes, 40,63% (n = 39) tiveram acesso ao CRDTG-HSP por encaminhamento entre médicos, 31,25% (n = 30), pela página do Facebook da Associação Brasileira de Doença Trofoblástica Gestacional e 10,42% (n = 10), por meio da central de regulação de vagas do estado de São Paulo (CROSS), das quais 28,2%, 73% e 30%, respectivamente, possuíam assistência privada, na qual receberam tratamento inicial. As 12 entrevistadas relataram dificuldades, tais como a percepção da falta de preparo médico no manejo e comunicação da doença, o desconhecimento da sua situação de saúde mesmo após procedimentos cirúrgicos, a exposição a conversas inapropriadas entre médicos sobre o seu caso e o recebimento de encaminhamento sem explicação esclarecedora sobre seu quadro clínico. Por fim, as pacientes avaliaram positivamente a utilização de e-mail e WhatsApp como facilitadores no atendimento no CRDTG-HSP. Conclusão: O acesso ao CRDTG-HSP ocorreu minoritariamente pela CROSS e, mesmo tendo assistência privada, pacientes migraram para atendimento no centro especializado. Além disso, as pacientes tiveram percepção de falta de preparo médico no atendimento da DTG fora do CRDTG.(AU)

ABSTRACT

Objective: To understand and elaborate the trajectories of women with gestational trophoblastic disease from the initial entry to the healthcare system to follow-up at a public tertiary reference center. Methods: This exploratory, descriptive-analytical, cross-sectional case study included patients from 2015 to 2018. The data collected through online questionnaires and semi-structured interviews were analyzed via quantitative and qualitative approaches. Statistical analysis was performed using Pearson's chi-square test at 5% significance using software R version 4.0.2. The test power for the sample was calculated using G*power software version 3.1.9.6. Results: Overall, 96 patients completed the questionnaire. Only 10(10.42%) patients reached the reference center through the official channel, Sao Paulo State Vacancy Regulation Center, while 39(40.63%) patients through referral from physicians, and 30(31.25%) patients through the Brazilian Association of Gestational Trophoblastic Disease's Facebook fan page. Overall, 36 patients (37.5%) had private insurance and 73% of patients who reached the reference center via Facebook had private insurance. Twelve participants were interviewed and reported barriers, such as difficulties in understanding their health issues prior to arrival at the reference center, lack of professional knowledge about the disease, poor communication, and exposure to inappropriate conversations. They positively evaluated the reference center, the interaction was facilitated using email and WhatsApp. Conclusion: Although appropriate public care for these women exists, the flow from the diagnosis to specialized treatment remains unclear for both professionals and patients. The participants perceived that communication and physicians' expertise were inadequate.(AU)