Prácticas de autocuidado para mejorar la calidad de vida asociada a la salud de los cuidadores primarios informales de niños y adolescentes con parálisis cerebral GMFCS IV-V: revisión sistemática / Self-care practices to improve quality of life of informal primary caregivers of children and adolescents with GMFCS IV-V cerebral palsy: a systematic review

ABSTRACT

Introduction: Children and young people with cerebral palsy (CP), GMFCS IV-V, are considered dependent individuals requiring long-term care by their families due to significant motor function limitations that prevent them from performing basic and instrumental activities of daily life. The task of taking care of another person implies excess work and the development of health-related quality of life problems for informal primary caregivers due to physical and emotional burden. Strategies used for improving health-related quality of life of caregivers include self-care practices. Objective: To describe self-care practices and their effect on health-related quality of life in individuals taking care of 0 to 20 year-old children and adolescents with GMFCS IV-V CP. Method: A systematic review, including clinical trials and cohort studies with informal primary caregivers of 0 to 20 year-old children and adolescents with GMFCS IV-V CP, assessing self-care practices for improving life quality of caregivers. Results: No studies were found in compliance with the inclusion criteria. Conclusions: No conclusive evidence was found describing self-care practices and their effect on health-related quality of life problems for caregivers of 0 to 20 year-old children and adolescents with GMFCS IV-V CP. It is necessary to carry out high-quality methodological studies on this topic.

RESUMEN

Introducción: Los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC), GMFCS IV-V, son considerados como individuos dependientes, que requieren de cuidados de larga duración por parte de las familias debido a que presentan importantes limitaciones motoras que les impiden realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. La tarea de cuidar a otro, supone un exceso de trabajo generando la aparición de problemas en la calidad de vida asociados a la salud (CVRS) de los cuidadores primarios informales a raíz de la sobrecarga física y emocional. Dentro de las estrategias que se utilizan para mejorar la calidad de vida asociada a la salud en éstos, se incluye el autocuidado y sus distintas prácticas. Objetivo: Describir las prácticas de autocuidado y su efecto en la CVRS de los cuidadores de niños y adolescentes con PC de 0-20 años de edad, clasificación GMFCS IV-V. Método: Revisión sistemática. Se incluyeron ensayos clínicos y cohortes cuya población estuviera constituida por cuidadores primarios informales de niños y adolescentes con PC de 0-20 años de edad, clasificación GMFCS IV-V y que evaluarán prácticas de autocuidado para mejorar la calidad de vida asociada a la salud de éstos. Resultados: No se obtuvieron estudios que cumplieran los criterios de inclusión. Conclusiones: No se encontró evidencia concluyente que describiera las prácticas de autocuidado y su efecto en la CVRS de los cuidadores de niños y adolescentes con PC de 0-20 años de edad, clasificación GMFCS IV-V. Es necesario realizar estudios de buena calidad metodológica respecto de este tema.