Encuesta nacional sobre las vivencias de las personas con enfermedad celíaca en España. Proyecto CELIAC-SPAIN / No disponible
Rev. esp. enferm. dig
; 112(5): 343-354, mayo 2020. graf, tab, mapas
Article
in Es
| IBECS
| ID: ibc-195587
Responsible library:
ES1.1
Localization: BNCS
RESUMEN
INTRODUCCIÓN: la enfermedad celíaca (EC) es muy bien conocida, pero no así las percepciones y necesidades de los pacientes. OBJETIVO: determinar en nuestro entorno la repercusión de la EC en la vida del paciente celíaco tanto en las vertientes del diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la EC. MATERIAL Y MÉTODOS: encuesta telemática autoadministrada, realizada entre mayo y julio del 2019, y dirigida a socios de FACE. Se han definido tres perfiles de PARTICIPANTES: adultos diagnosticados en la edad adulta, adultos diagnosticados en la infancia y padres/tutores de niños celíacos. RESULTADOS: se han incluido 540 encuestas (343 celíacos adultos, 58 celíacos desde niños y 139 padres/tutores) procedentes de todas las comunidades autónomas. En el proceso diagnóstico destaca la demora diagnóstica (de hasta 2 años) y las limitaciones para hacer el cribado de los familiares. Tras el diagnóstico cerca del 20 % de adultos no refieren seguir ningún control. Padecer una EC genera distintas reacciones, pero es muy común la preocupación y la limitación de la calidad de vida. En cuanto a la dieta sin gluten, el 90 % de pacientes se consideran buenos cumplidores, que se acompaña de una mejora de los síntomas y ganancia ponderal. El seguimiento de la dieta limita la vida diaria de los pacientes. Los productos manufacturados sin gluten se consideran caros, con etiquetado poco claro y poco apetecibles. CONCLUSIONES: los resultados del proyecto "CELIAC-SPAIN" demuestran que aún quedan muchos aspectos por mejorar en la EC, tanto el diagnóstico como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten
ABSTRACT
No disponible
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Collection:
06-national
/
ES
Database:
IBECS
Main subject:
Celiac Disease
/
Diet, Gluten-Free
Limits:
Adult
/
Child
/
Child, preschool
/
Humans
Country/Region as subject:
Europa
Language:
Es
Journal:
Rev. esp. enferm. dig
Year:
2020
Document type:
Article