Impacto sociobiomédico de la sobreprotección: el Síndrome de Wolfram como ejemplo paradigmático / Impacto sociobiomédico da superproteção: a síndrome de Wolfram como um exemplo paradigmático / Sociobiomedical impact of overprotection: Wolfram syndrome as a paradigmatic example

ABSTRACT

The aim of this article is to analyze the possible existence of overprotection, its socialimpact, and its effects on the quality of life of people with Wolfram syndrome. The research261Cultura de los Cuidados. 1º Cuatrimestre 2022. Año XXVI. nº 62method is mix quantitative and qualitative. The quantitative study is based on a correlationaldescriptive observational design. The sample consisted of 31 patients aged between 15 and 46years, diagnosed with Wolfram syndrome in Spain. The quality of life of the patients was analyzedthrough a questionnaire and the social behaviors of overprotection through a structured ad-hocinterview. On the other hand, a qualitative questionnaire on risk perception and social uncertaintywas made. The social uncertainty to which families are subjected leads them to sometimes takeoverprotective behaviors. However, our results show that this happens more in the group ofpatients without partners, as well as in the scale absence of overload and free time. The group ofpeople with a partner has greater social support, less overprotection, greaterphysical/psychological well-being, absence of work overload/leisure time and overall quality oflife.

RESUMEN

El objetivo de este artículo es analizar la posible existencia de sobreprotección y analizarsu impacto social y sus efectos en la calidad de vida de personas con Síndrome de Wolfram. Lametodología de investigación es mixta cuantitativa y cualitativa. El estudio cuantitativo se basaen un diseño observacional correlacional-descriptivo. En él, la muestra estuvo compuesta por 31pacientes españoles con Síndrome de Wolfram con edades comprendidas entre los 15 y 46 años.Se analizó la calidad de vida de los pacientes por medio de un cuestionario y las conductas socialesde sobreprotección por medio de una entrevista estructurada ad-hoc. Por otro lado, se realizó uncuestionario cualitativo sobre la percepción del riesgo y la incertidumbre social. La incertidumbresocial a la que se ven sometidas las familias les conduce a tomar, en ocasiones, comportamientosde sobreprotección. Nuestros resultados muestran que esto sucede más en el grupo de pacientessin pareja, asimismo en la escala de ausencia también se produce una sobrecarga y tiempo libre.El grupo de personas con pareja presentan un mayor apoyo social, menor sobreprotección, mayorbienestar físico/psíquico, ausencia de sobrecarga laboral/tiempo libre y calidad de vida global.

RESUMO

O objetivo deste artigo é analisar a possível existência de superproteção e analisar seuimpacto social e seus efeitos na qualidade de vida de pessoas com Síndrome de Wolfram. Ométodo de pesquisa é quantitativo e qualitativo. O estudo quantitativo é baseado em um desenhoobservacional descritivo-correlacional. A amostra foi composta por 31 pacientes espanhóis comSíndrome de Wolfram com idades entre 15 e 46 anos. A qualidade de vida dos pacientes foianalisada por meio de questionário e os comportamentos sociais superprotetores por meio deentrevista estruturada ad hoc. Por outro lado, foi realizado um questionário qualitativo sobre apercepção de risco e incerteza social. A incerteza social a que estão submetidas as famílias levaas a assumir, por vezes, comportamentos superprotetores. Nossos resultados mostram que issoacontece mais no grupo de pacientes sem companheiro, da mesma forma que na escala deausência também ocorre sobrecarga e tempo livre. O grupo de pessoas com companheiro262Cultura de los Cuidados. 1º Cuatrimestre 2022. Año XXVI. nº 62apresenta maior suporte social, menor superproteção, maior bem-estar físico / mental, ausênciade sobrecarga de trabalho / tempo livre e qualidade de vida geral.