Cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e impacto de cuidar / Family carers of people with neuro-degenerative illness: profile, contributions and impact of care

RESUMEN

Objetivo. Analizar el sistema informal de cuidados de personas con enfermedad neurodegenerativa, en cuanto a su composición y a las características de los cuidadores principales, el tipo de cuidados que presta y las consecuencias que tiene para el cuidador principal asumir estas funciones. Diseño. Estudio descriptivo de corte transversal realizado mediante cuestionario domiciliario. Emplazamiento. Comunidad Autónoma de Andalucía. Participantes. Setenta y dos cuidadores principales de alguna persona con enfermedad neurodegenerativa, seleccionados de una submuestra de 1.000 hogares en los que vive al menos una persona dependiente por alguna razón y que recibe cuidados de algún miembro de su red familiar o social con el que reside. Esta submuestra se obtuvo a partir de una muestra aleatoria de 3.160 hogares andaluces, estratificada proporcionalmente según provincia y tamaño de hábitat. Resultados principales. En un 86,1 por ciento de los 72 hogares encuestados, los cuidados de salud son prestados sólo por la red el sistema informal. En más de la mitad de los hogares los cuidados son realizados por una sola persona, el cuidador principal. Éste suele ser una mujer (87,4 por ciento), con una edad media de 54,52 años, ama de casa y familiar cercano de la persona afectada. Los beneficiarios de nuestro estudio tienen una edad media de 77,63 años, un nivel bajo de autonomía para actividades de la vida diaria y enfermedad neurodegenerativa desde hace una media de 8,16 años. Los principales cuidados que se prestan en el hogar a personas con enfermedad neurodegenerativa son ayuda en actividades instrumentales, cuidados relacionados con actividades de la vida diaria, vigilancia/acompañamiento y administración de la toma de medicamentos. Las cuidadoras principales consideran que desempeñar este trabajo ha afectado de forma importante a su salud (72,2 por ciento), al uso que hacen de su tiempo (84,7 por ciento), a su vida social (83,3 por ciento) y a su situación económica (44,4 por ciento). Conclusiones. Las personas con enfermedad neurodegenerativa presentan una importante demanda de cuidados de atención a la salud, que en gran parte es cubierta en el hogar por su red familiar inmediata. En la mayoría de los casos esta red se halla configurada por una sola persona, la cuidadora principal, sobre la que recae toda la carga de los cuidados. Para un importante grupo de cuidadoras, asumir este rol afecta de forma directa a su salud, así como a otras áreas de su vida y, en especial, a sus posibilidades de tener relaciones sociales y de usar el tiempo para sí mismas o para otras actividades diferentes a cuidar (AU)