Concordancia entre padres e hijos en la calidad de vida relacionada con la salud en niños con trastorno por déficit de atención con hiperactividad: estudio longitudinal / Parent-child agreement in the health related quality of life (HRQOL) of children with attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD): A longitudinal study

RESUMEN

Objetivos: Evaluar la concordancia entre padres e hijos sobre los cambios producidos en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños tratados por trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) durante un corto período de tiempo y comparar las puntuaciones con las normas de referencia de la población general. Métodos: Estudio prospectivo en niños de 6 a 12 años con TDAH. Los padres y sus hijos completaron la versión española del CHIP-CE (Child Health and Illness Profile-Child Edition ‘Perfil de salud infantil’) al iniciar el tratamiento y a las 8 semanas. Las puntuaciones del CHIP-CE de ambas visitas se compararon mediante el test de la t de Student para datos apareados, el tamaño del efecto (TE), los coeficientes de correlación intraclase (CCI) y los diagramas de dispersión. Las evaluaciones de padres e hijos se compararon con las puntuaciones del CHIP-CE de la muestra de referencia española. Resultados: En el análisis se incluyó a 31 niños y a sus padres. El mayor cambio entre la visita inicial y la visita de seguimiento se produjo en la dimensión de riesgos, tanto en los niños como en los padres (TE=0,24 y 0,49, respectivamente). El CCI presentó un intervalo de entre 0,44 (satisfacción) y 0,01 (riesgos). Las puntuaciones de los niños fueron similares a los valores de referencia poblacional. Todas las dimensiones de la versión de padres del CHIP-CE presentaron puntuaciones medias estandarizadas inferiores a los valores de referencia en la visita inicial y fueron próximas a los valores de referencia tras el tratamiento. Conclusiones: El presente estudio mostró poca concordancia entre padres e hijos y sugiere que se deberían recoger ambas perspectivas en futuros estudios del impacto y del tratamiento del TDAH (AU)

ABSTRACT

Objectives: To assess parent-child agreement on changes over a short-term period of time in the HRQOL of children treated for ADHD over a short period of time, and to compare child and parent ratings of children with ADHD with general population norms. Methods: Prospective study in children 6-12 years old with ADHD. Children and parents completed the Spanish versions of the Child Health and Illness Profile-Child Edition (CHIP-CE) before and after 8 weeks of treatment. CHIP-PE scores at both visits were compared using paired t tests and effect sizes (ES), intra-class correlation coefficients (ICC), and scatter plots. Child and parent ratings were compared with CHIP-CE scores for a general population sample. Results: Thirty-one children and parents were included in the analysis. The highest change between the first and the follow-up visit was on the Risk Avoidance domain both children and parents (effect size [ES]=0.24 and 0.40, respectively). The ICC ranged from 0.44 (Satisfaction) to 0.01 (Risk avoidance). Child self-ratings were close to general population values. All domains of the parent version presented standardized means below the reference values at the baseline visit and closer to the general population norm after treatment. Conclusions: This study found poor parent-child agreement and suggests that both ratings should be collected in future studies on the impact of ADHD and treatment effectiveness (AU)