Transitional Care in Patients With Hirschsprung Disease: Those Left Behind.
Dis Colon Rectum
; 67(7): 977-984, 2024 Jul 01.
Article
in En
| MEDLINE
| ID: mdl-38653495
ABSTRACT
BACKGROUND:
The long-term effects of Hirschsprung disease are clinically variable. An improved understanding of challenges patients may face as adults can help inform transitional care management.OBJECTIVE:
To explore the outcomes and transitional care experiences in adult patients with Hirschsprung.DESIGN:
Cohort study.SETTING:
Single center. PATIENTS All patients treated for Hirschsprung between 1977 and 2001 (aged older than 18 years at the time of survey distribution in July 2018-2019). Eligible patients were sent validated multidomain surveys and qualitative questions regarding their transitional care. MAIN OUTCOMEMEASURES:
Status of transitional care, bowel function, and quality-of-life assessment. Qualitative analysis of transitional care experience.RESULTS:
Of 139 patients, 20 had received transition care (10 had at least 1 visit but had been discharged and 10 were receiving ongoing follow-up). These patients had inferior bowel function and quality-of-life scores at follow-up. Twenty-three patients (17%) had issues with soiling at the time of discharge, and 7 patients received transitional care. Of these 23 patients, 9 (39%) had a normal Bowel Function Score (17 or more), 5 (22%) had a poor score (less than 12), and 1 had since had a stoma formation. Eighteen patients (13%) had active moderate-severe issues related to bowel function, only 5 had been transitioned, and just 2 remained under ongoing care. Importantly, when these patients were discharged from our pediatric center, at a median age of 14 (interquartile range, 12-16) years, 10 of 17 patients had no perceptible bowel issues, suggesting a worsening of function after discharge.LIMITATIONS:
The retrospective design and reliance on clinical notes to gather information on discharge status as well as patient recall of events.CONCLUSIONS:
There remains a small but significant proportion of Hirschsprung patients for whom bowel function either remains or becomes a major burden. These results support a need to better stratify patients requiring transitional care and ensure a clear route to care if their status changes after discharge. See Video Abstract . ATENCIN DE TRANSICIN EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE HIRSCHSPRUNG, LOS QUE SE QUEDAN ATRS ANTECEDENTESLos efectos a largo plazo de la enfermedad de Hirschsprung son clínicamente variables. Una mejor comprensión de los desafíos que los pacientes pueden enfrentar cuando sean adultos puede ayudar a informar la gestión de la atención de transición.OBJETIVO:
Explorar los resultados y las experiencias de atención de transición en pacientes adultos con Hirschsprung.DISEÑO:
Estudio de cohorte.AJUSTEUnico centro.PACIENTESTodos los pacientes tratados por Hirschsprung 1977-2001 (edad >18 años en el momento de la encuesta, Julio de 2018-2019). A los pacientes elegibles se les enviaron encuestas multidominio validadas, así como preguntas cualitativas sobre su atención de transición.PRINCIPALES MEDIDAS DERESULTADOS:
Estado de la atención de transición, función intestinal y evaluación de la calidad de vida. Análisis cualitativo de la experiencia de cuidados transicionales.RESULTADOS:
De 139 pacientes, 20 habían recibido atención de transición (10 tuvieron al menos una visita pero habían sido dados de alta y 10 estaban recibiendo seguimiento continuo). Estos pacientes tenían puntuaciones inferiores de función intestinal y calidad de vida en el seguimiento. Veintitrés (17%) pacientes tuvieron problemas para ensuciarse en el momento del alta y 7 recibieron atención de transición. De estos, 9/23 (39%) tenían una puntuación de función intestinal normal (≥17), 5/23 (22%) tenían una puntuación baja (<12) y un paciente había tenido desde entonces una formación de estoma. Dieciocho (13%) pacientes tenían problemas activos de moderados a graves relacionados con la función intestinal, solo cinco habían realizado la transición y solo 2 permanecían bajo atención continua. Es importante destacar que cuando estos pacientes fueron dados de alta de nuestro centro pediátrico, a una edad promedio de 14 [RIQ 12-16] años, 10/17 no tenían problemas intestinales perceptibles, lo que sugiere un empeoramiento de la función después del alta.LIMITACIONESEl diseño retrospectivo y la dependencia de notas clínicas para recopilar información sobre el estado del alta, así como el recuerdo de los eventos por parte del paciente.CONCLUSIÓN:
Sigue existiendo una proporción pequeña pero significativa de pacientes con Hirschsprung para quienes la función intestinal permanece o se convierte en una carga importante. Estos resultados respaldan la necesidad de estratificar mejor a los pacientes que requieren atención de transición y garantizar una ruta clara hacia la atención si su estado cambia después del alta. ( Traducción-Dr. Yesenia Rojas-Khalil ).
Full text:
1
Collection:
01-internacional
Database:
MEDLINE
Main subject:
Quality of Life
/
Hirschsprung Disease
Limits:
Adolescent
/
Adult
/
Female
/
Humans
/
Male
Language:
En
Journal:
Dis Colon Rectum
Year:
2024
Document type:
Article
Affiliation country:
United kingdom