Repercussões do nascimento e do cuidado de crianças com deficiência múltipla na família: uma metassíntese qualitativa / Repercusiones del nacimiento y del cuidado de niños con discapacidad múltiple en la familia: una metasíntesis cualitativa / Repercussions on the family from the birth and care of children with multiple disabilities: a qualitative meta-synthesis

RESUMO

A deficiência múltipla em crianças, presente em diversas síndromes, é uma condição que acarreta problemas de ordem física, econômica e social e afeta os pais dessas crianças e suas famílias. O anseio de conhecer melhor essa problemática, sob a perspectiva da análise qualitativa, deu origem ao objetivo deste estudo, que é de identificar e sintetizar o que a literatura científica aborda sobre as repercussões do nascimento e do cuidado de um filho com deficiência múltipla na família. Trata-se de uma metassíntese qualitativa, realizada nas bases de dados Scopus, PsycInfo e SciELO, utilizando-se os descritores qualitativo; crianças com deficiência; relações pais-filhos; relações familiares; e cuidadores. Os dados foram analisados em três etapas, segundo o método adotado por Noblit & Hare extração de conceitos de primeira ordem; produção de conceitos de segunda ordem; e síntese interpretativa. Depois do processo de busca e elegibilidade, oito estudos foram incluídos; desses, emergiram seis conceitos de segunda ordem restrição social; desgaste nas relações familiares; sentimentos que afligem; instabilidade financeira; mudança na dinâmica familiar; e estresse na saúde e no bem-estar. Com base nesses conceitos, elaboraram-se três sínteses deficiência e parentalidade ideal; o ônus do cuidado; e (re)ssignificações e adaptações da família. Os estudos apontaram que os pais e a família passam por dificuldades advindas das representações sobre a deficiência múltipla e dos encargos do cuidado (problemas de saúde, limitação para outras atividades, aumento dos custos financeiros, mudança de rotina). Indicam, também, que esses elementos penetram e podem interferir nas relações familiares e sociais.

RESUMEN

La discapacidad múltiple en niños, presente en diversos síndromes, es una condición que acarrea problemas de orden físico, económico y social que afectan a los padres de esos niños y sus familias. Con el fin de conocer mejor esta problemática, desde la perspectiva del análisis cualitativo, se decidió realizar este estudio, que identifica y sintetiza lo que la literatura científica aborda acerca de las repercusiones del nacimiento y del cuidado de un hijo con discapacidad múltiple en la familia. Se trata de una metasíntesis cualitativa, realizada en las bases de datos Scopus, PsycInfo y SciELO, utilizando los descriptores cualitativo; niños con discapacidad; relaciones padres-hijos; relaciones familiares; y cuidadores. Los datos se analizaron en tres etapas, según el método adoptado por Noblit & Hare extracción de conceptos de primer orden; producción de conceptos de segundo orden; y síntesis interpretativa. Después del proceso de búsqueda y elegibilidad, se incluyeron ocho estudios, de estos, surgieron seis conceptos de segundo orden restricción social; desgaste en las relaciones familiares; sentimientos que afligen; inestabilidad financiera; cambio en la dinámica familiar; y estrés en la salud y bienestar. En base a estos conceptos, se elaboraron tres síntesis discapacidad y parentalidad ideal; el coste del cuidado; y (re)significaciones y adaptaciones de la familia. Los estudios señalaron que los padres y la familia pasan por dificultades procedentes de las representaciones sobre la discapacidad múltiple y de la responsabilidad del cuidado (problemas de salud, limitación para otras actividades, aumento de los costes financieros, cambio de rutina). Muestran, también, que estos elementos irrumpen y pueden interferir en las relaciones familiares y sociales.

ABSTRACT

Multiple disabilities in children, present in various syndromes, involve physical, economic, and social problems and affect the parents of these children and their families. The attempt to learn more about this problem from a qualitative perspective gave rise to the current study's objective, namely to identify and summarize the scientific literature on the repercussions on the family from the birth and care of a child with multiple disabilities. This is a qualitative meta-synthesis of data from Scopus, PsycInfo, and SciELO, using the following descriptors qualitative; children with disabilities; parent-child relations; family relations; and caregivers. The data were analyzed in three stages according to the method proposed by Noblit & Hare extraction of first-order concepts; production of second-order concepts; and interpretative synthesis. After the search and eligibility process, eight studies were included, from which emerged six second-order concepts social restriction; strain on family relations; feelings of affliction; financial instability; changes in the family dynamics; and stress to health and wellbeing. Three syntheses were developed, based on these concepts disability and ideal parenthood; burden of care; and family redefinitions and adaptations. The studies showed that parents and families experience difficulties resulting from social representations of multiple disabilities and the burden of care (health problems, limitations to other activities, increased financial costs, and changes in the family's routine). They also indicate that these elements invade and can interfere in family and social relations.