My role and responsibility: mothers' perspectives on overload in caring for children with cancer* / Meu papel e responsabilidade: as perspectivas das mães sobrecarregadas com o cuidado dos filhos com câncer / Mi rol y responsabilidad: las perspectivas de las madres sobrecargadas con el cuidado a los hijos con cáncer

ABSTRACT

Abstract Objective: To understand the experience of maternal overload in caring for children with cancer from the mother's perspective. Method: Symbolic Interactionism was adopted as a theoretical framework and the Grounded Theory as methodological framework. The study was conducted in a public hospital, which is reference in pediatric oncology. Data was collected from six mothers through semi-structured interviews in the second semester of 2017. Results: Mothers of children with cancer attributed meaning to the care experience when trying to cope with the emotional, social, physical, financial, family-related, information and moral overload. Maternal overload arises as a dynamic inter-relation process between the many types of overload. Conclusion: The maternal figure is the main person involved in care and experiences overload in caring for their sick child, facing limitations and responsibilities. The research acted as a key element to broaden the analysis and intervention of the family nurse, not only contributing to the theoretical construct related to maternal overload, but also and mainly to the scope of practice in patient care.

RESUMO

Resumo Objetivo: Compreender a experiência da sobrecarga materna no cuidado dos filhos com câncer do ponto de vista da mãe. Método: O Interacionismo Simbólico foi adotado como um marco teórico e a Teoria Fundamentada nos Dados, como marco metodológico. O estudo foi conduzido em um hospital público, que é referência em oncologia pediátrica. Os dados foram coletados de seis mães por meio de entrevistas semiestruturadas no segundo semestre de 2017. Resultados: As mães das crianças com câncer atribuíram significado à experiência do cuidado quando tentaram lidar com a informação emocional, social, física, financeira, relacionada à família e a sobrecarga moral. A sobrecarga materna emerge como um processo inter-relacional dinâmico entre os vários tipos de sobrecarga. Conclusão: A figura materna é a pessoa principal envolvida no cuidado e experimenta sobrecarga no cuidado com seus filhos doentes, enfrentando limitações e responsabilidades. A pesquisa agiu como um elemento-chave para ampliar a análise e intervenção do enfermeiro familiar, não apenas contribuindo para o construto teórico relacionado à sobrecarga materna, mas também e principalmente para o escopo da prática no cuidado com o paciente.

RESUMEN

Resumen Objetivo: Comprender la experiencia de la sobrecarga materna en el cuidado a los hijos con cáncer desde el punto de vista de la madre. Método: El Interaccionismo Simbólico fue adoptado como un marco teórico y la Teoría Fundamentada en los Datos, como marco metodológico. Se llevó a cabo el estudio en un hospital público, que es referencia en oncología pediátrica. Se recogieron los datos de seis madres mediante entrevistas semiestructuradas en el segundo semestre de 2017. Resultados: Las madres de los niños con cáncer atribuyeron significado a la experiencia del cuidado cuando intentaron manejar la información emotiva, social, física, financiera, relacionada con la familia y la sobrecarga moral. La sobrecarga materna surge como un proceso interrelacional dinámico entre los distintos tipos de sobrecarga. Conclusión: La figura materna es la persona principal involucrada en el cuidado y experimenta sobrecarga en el cuidado a sus hijos enfermos, enfrentando limitaciones y responsabilidades. La encuesta actuó como un elemento clave para ampliar el análisis y la intervención del enfermero familiar, no solo contribuyendo al constructo teórico relacionado con la sobrecarga materna, sino también y especialmente al marco de la práctica en el cuidado con el paciente.