O tratamento de doenças raras no Brasil: a judicialização e o Complexo Econômico-Industrial da Saúde / The treatment of rare diseases in Brazil: the judicialization and the Health Economic-Industrial Complex
Saúde debate
; 43(spe4): 219-231, 2019.
Artículo
en Portugués
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LILACS-Express
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| ID: biblio-1101935
Biblioteca responsable:
BR1.1
RESUMO
RESUMO Este estudo apresenta o panorama do tratamento de doenças raras no Brasil, enfocando questões relacionadas à judicialização e ao Complexo Econômico-Industrial da Saúde. São analisadas as estruturas jurídicas e econômicas pertinentes ao tema, questionando a ausência de soluções nacionais articuladas, o que torna a judicialização para o tratamento de doenças raras a solução - ineficiente e insatisfatória, segundo se diz - para o cumprimento do dispositivo. Saúde como um direito. Nesse contexto, são debatidas estratégias para mitigar a dependência tecnológica e econômica, a fim de sustentar o acesso universal, integral e equitativo à saúde. Metodologicamente, a perspectiva do trabalho é primariamente teórica, exploratória e baseada em informações documentais e literatura acadêmica sobre o assunto, passando pelas normas administrativas, decisões judiciais e textos explicativos sobre o assunto em sua dimensão jurídica, econômica e institucional. Concluindo, percebe-se que os gastos com saúde podem comprometer uma parcela significativa do orçamento nacional, dada a importação de medicamentos e outros tratamentos. Portanto, a interação entre o judiciário e o poder executivo e seus órgãos técnicos executivos é mensurada com urgência para fornecer uma racionalidade sanitária e econômica ao sistema, para garantir acesso universal, equitativo e integral ao atendimento de doenças raras.
ABSTRACT
ABSTRACT This study presents the panorama of the treatment of rare diseases in Brazil, focusing on issues related to judicialization and the Health Economic-Industrial Complex. The legal and economic structures pertinent to the theme are analyzed, questioning the absence of articulated national solutions, which makes judicialization for the treatment of rare diseases the solution - inefficient and unsatisfactory, it is said - for complying with the device. Health as a right. In this context, strategies are debated to mitigate technological and economic dependence in order to sustain universal, integral, and equitable access to health. Methodologically, the perspective of the work is primarily theoretical, exploratory and based on documentary information and academic literature on the subject, going through the administrative rules, court decisions and explanatory texts on the subject in its legal, economic, and institutional dimension. In conclusion, it can be noticed that health spending can compromise a significant portion of the national budget, given the importation of medicines and other treatments. Therefore, the interaction between the Judiciary and the Executive branch and its technical executive bodies is urgently measured to provide a sanitary and economic rationality to the system, to ensure universal, equitable, and integral access to care for rare diseases.
Access to essential medicines; Acesso a medicamentos essenciais e tecnologias em saúde; Direitos humanos; Doenças raras; Health's judicialization; Human rights; Judicialização da saúde; National Science, Technology and Innovation Policy; Política Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação; Rare diseases
Texto completo:
Disponible
Colección:
Bases de datos internacionales
Base de datos:
LILACS
Tipo de estudio:
Evaluación económica en salud
País/Región como asunto:
America del Sur
/
Brasil
Idioma:
Portugués
Revista:
Saúde debate
Asunto de la revista:
Salud Pública
/
Servicios de Salud
Año:
2019
Tipo del documento:
Artículo
/
Documento de proyecto
País de afiliación:
Brasil
Institución/País de afiliación:
Fundação Oswaldo Cruz/BR
/
Tribunal de Justiça do Estado do Rio de Janeiro/BR