Edición genómica heredable: un estudio exploratorio desde la perspectiva del principio bioético de la beneficencia / Heritable genome editing: an exploratory study from the bioethical principle of beneficence / Edição genômica herdável: um estudo exploratório a partir da perspectiva do princípio bioético da beneficência

RESUMEN

Propósito/Contexto. Este artículo busca comprender el significado que tendría, para un grupo de personas residentes en Bogotá, la posibilidad de realizar variaciones genéticas, previas al nacimiento, en seres humanos. El estudio se centró en la aplicación de la técnica de alteración genómica CRISPR-Cas9, desde la perspectiva del principio bioético de la beneficencia, que está dirigido a realizar el mayor bien posible. Metodología/Enfoque. Primero, se efectuó una revisión teórica de la técnica CRISPR-Cas9 y del principio bioético de la beneficencia. Luego, se estudiaron documentos regulatorios internacionales acerca de la edición genómica. Con base en esto, se aplicó una encuesta, apoyada por un video, para conocer la decisión hipotética que tomaría un grupo de profesionales legos en temas bioéticos, frente a otro grupo de universitarios que recibieron formación bioética. Resultados. Los resultados mostraron que la modificación genómica destinada a la prevención o a la terapia fue aprobada por ambos grupos, aunque con diferencias. La mejora genómica fue rechazada, en general, por considerarse inmoral; en ambos grupos se abrió la posibilidad de admitirla, no obstante, pero solo como preparación genómica para las futuras generaciones, debido a los efectos del cambio climático. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. El principio bioético de la beneficencia resulta esclarecedor porque sugiere el bien, no solo individual sino común. Igualmente, se corrobora que existe una reserva moral frente a la edición genómica heredable.

ABSTRACT

Purpose/Context. This article seeks to understand the meaning that the possibility of making genetic changes in human beings before birth would have for a group of individuals residing in Bogotá. The study focuses on the application of the CRISPR-Cas9 genome editing technique from the perspective of the bioethical principle of beneficence, i.e., to do the greatest good possible. Method/Approach. First, the CRISPR-Cas9 technique and the bioethical principle of beneficence are theoretically reviewed. Then, international regulatory documents on genome editing are examined. Based on this, a video-based survey is administered to find out the hypothetical decision that a group of lay professionals would make on bioethical issues compared to a group of university students who have received bioethical training. Results/Findings. Genome editing intended for prevention or therapy was approved by both groups, although with differences. Genome improvement was generally rejected for being immoral. However, both groups were open to accepting it but only as genome preparation for future generations due to the effects of climate change. Discussion/Conclusions/Contributions. The bioethical principle of beneficence is insightful as it suggests both the private and common good. Moral reservations over heritable genome editing are also corroborated.

RESUMO

Objetivo/Contexto. Este artigo procura compreender o significado que teria, para um grupo de pessoas residentes em Bogotá, a possibilidade de fazer variações genéticas, em seres humanos antes do nascimento. O estudo concentrou-se na aplicação da técnica de alteração genômica CRISPR-Cas9, a partir da perspectiva do princípio bioético da beneficência, que visa realizar ao máximo bem possível. Metodologia/Abordagem. Primeiramente, foi realizada uma revisão teórica da técnica CRISPR-Cas9 e do princípio bioético da beneficência. foram estudados documentos regulatórios internacionais sobre edição genômica. Logo após, baseado nisso, foi aplicada uma sondagem, apoiada em um vídeo, para descobrir a decisão hipotética que um grupo de profissionais leigos sobre questões bioéticas tomaria, em comparação com outro grupo de estudantes universitários que receberam treinamento bioético. Resultados/Descobertas. Os resultados mostraram que a modificação genômica destinada à prevenção ou à terapia foi aprovada pelos dois grupos, embora com diferenças. A melhoria genômica foi rejeitada, geralmente, por se achar imoral; nos dois grupos, foi aberta a possibilidade de admiti-la, não obstante, mas apenas como preparação genômica para as gerações futuras, devido aos efeitos das mudanças climáticas. Discussão/Conclusões/Contribuições. O princípio bioético da beneficência é esclarecedor porque sugere o bem, não apenas individual, mas sim comum. Da mesma forma, é corroborado que existe uma reserva moral perante a edição genômica herdável.