Experiences of family members of children with cystic fibrosis under the light of Callista Roy / Experiencias de familiares de niños con fibrosis cística a la luz de Callista Roy / Vivências de familiares de crianças com fibrose cística à luz de Callista Roy

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To know the experiences of family members of children with cystic fibrosis under the light of the theory of Callista Roy. Method: Qualitative research that used the adaptation theoretical framework of Callista Roy for inductive content analysis. Fifteen family members, in a university hospital, between 23 and 63 years old, participated in the study, from September to October 2018. Results: Two categories were elaborated "Evaluation of stimuli" and "Evaluation of behaviors". The first has three subcategories "focal", "contextual" and "residual". And the second, four subcategories "physiological domain", "self-concept", "role function" and "interdependence". Final Considerations During the evaluation of stimuli, work overload and stress were identified as focal stimuli. Regarding contextual stimuli, it was noticed that the social life of caregivers was prejudiced. As for residual stimuli, the fear of loss is constant, and it appears that the emotional aspect of family members is the most affected comparing with physical exhaustion.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Conocer las experiencias de familiares de niños con fibrosis cística a la luz de la teoría de Callista Roy. Método: Investigación cualitativa que ha utilizado el referencial teórico de adaptación de Callista Roy y análisis de contenido inductivo. Participaron del estudio 15 familiares entre 23 a 63 años, en un hospital universitario, en el período de septiembre a octubre de 2018. Resultados: Se ha elaborado dos categorías "Evaluación de estímulos" y "Evaluación de comportamientos". La primera generó tres subcategorias "focal", "contextual" y "residual". Y la segunda, cuatro subcategorias "modo fisiológico", "autoconcepto", "función del papel" y "interdependencia". Conclusiones: Durante la evaluación de estímulos, han sido identificados como estímulos focales la sobrecarga de trabajo y estrés. En el tocante a los estímulos contextuales, se ha percibido que la vida social de los cuidadores ha sido perjudicada. Ya cuanto a los estímulos residuales, el medo de la perdida ha sido constante, y se infiere que la parte emocional de los familiares es la más afectada en comparación al desgaste físico.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Conhecer as vivências de familiares de crianças com fibrose cística à luz da teoria de Callista Roy. Método: Pesquisa qualitativa que utilizou o referencial teórico de adaptação de Callista Roy e análise de conteúdo indutiva. Participaram do estudo 15 familiares entre 23 a 63 anos, em um hospital universitário, no período de setembro a outubro de 2018. Resultados: Elaboraramse duas categorias "Avaliação de estímulos" e "Avaliação de comportamentos". A primeira gerou três subcategorias "focal", "contextual" e "residual". E a segunda, quatro subcategorias "modo fisiológico", "autoconceito", "função do papel" e "interdependência". Considerações Finais Durante a avaliação de estímulos, foram identificados como estímulos focais a sobrecarga de trabalho e estresse. No tocante aos estímulos contextuais, percebeu-se que a vida social dos cuidadores foi prejudicada. Já quanto aos estímulos residuais, o medo da perda é constante, e infere-se que a parte emocional dos familiares é a mais afetada em comparação ao desgaste físico.