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Desenvolvimento de instrumento em doenças raras: acesso à saúde e ao suporte social / Development of instrument in rare diseases: access to health and social support / Desarrollo de instrumento en enfermedad raras: acceso a la salud y al apoyo social
Salviano, Isabel Cristina de Barros; Castro, Martha Moreira Cavalcante; Matos, Marcos Antônio Almeida; Aguiar, Carolina Villa Nova.
Afiliación
  • Salviano, Isabel Cristina de Barros; Universidade Salgado de Oliveira.
  • Castro, Martha Moreira Cavalcante; Universidade Federal da Bahia.
  • Matos, Marcos Antônio Almeida; Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública.
  • Aguiar, Carolina Villa Nova; Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública.
Rev. Psicol. Saúde ; 12(3): 3-18, set.-dez. 2020. tab
Artículo en Portugués | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1155482
Biblioteca responsable: BR85.1
RESUMO

INTRODUÇÃO:

A condição crônica degenerativa relacionada às Doenças Raras (DR) é permeada por processos sociais e de acesso à saúde complexos, cuja compreensão exige avaliação na perspectiva dos acometidos. OBJETICO Construir um instrumento que possibilite avaliar a percepção do acesso à saúde e ao suporte social destinado aos acometidos por DR.

MÉTODOS:

Estudo de desenvolvimento de um instrumento embasado no modelo proposto por Luiz Pasquali.

RESULTADOS:

Após análise fatorial, o resultado final que mostrou evidências preliminares de validação foi um instrumento com quatro domínios Recursos de Saúde, Recursos Financeiros, Aspectos Sociais e Aspectos Individuais, com 10 itens. CONSIDERAÇÕES FINAIS O instrumento final desenvolvido reuniu evidências de validade, revelando qualidade dos itens em representar os conceitos subjacentes a cada domínio. Por meio de suas propriedades psicométricas, o instrumento mostrou que tem representatividade no que concerne à percepção do acometido por DR quanto ao seu acesso à saúde e ao suporte social.
ABSTRACT

INTRODUCTION:

The chronic degenerative condition related to Rare Diseases (DR) is permeated by complex social processes and access to health, whose understanding requires evaluation from the perspective of affected patients.

OBJECTIVE:

To build up an instrument that allows those affected by these pathologies to evaluate their perception regarding access to healthcare and social support.

METHODS:

Study on the development of an instrument based on the model proposed by Luiz Pasquali.

RESULTS:

After a factorial analysis, the final result that showed preliminary evidence of validation was an instrument with four domains Health Resources, Financial Resources, Social Aspects, and Individual Aspects, with 10 items. FINAL CONSIDERATIONS The final instrument developed gathered evidence of validity, revealing item quality in representing the concepts underlying each domain. Through its psychometric properties, the instrument showed that it has representativeness regarding the perception of the affected by DR regarding their access to health and social support..
RESUMEN

INTRODUCCIÒN:

La condición crónica degenerativa relacionada a las Enfermedades Raras (ER) está impregnada por procesos sociales y de acceso a la salud complejos, cuya comprensión exige evaluación en la perspectiva de los acometidos.

OBJETIVO:

Construir un instrumento que posibilite evaluar la percepción del acceso a la salud y al apoyo social destinado a los acometidos por ER.

MÈTODOS:

Estudio sobre el desarrollo de un instrumento en el modelo propuesto por Luiz Pasquali.

RESULTADOS:

Después del análisis factorial, el resultado final que mostró evidencias preliminares de validación fue un instrumento con cuatro dominios Recursos de Salud, Recursos Financieros, Aspectos Sociales y Aspectos Individuales, con 10 ítems. CONSIDERACIONES FINALES El instrumento final desarrollado reunió evidencia de validez, revelando la calidad del elemento al representar los conceptos subyacentes a cada dominio. A través de sus propiedades psicométricas, el instrumento demostró que tiene representatividad acerca de la percepción de los afectados por RD con respecto a su acceso a la salud y al apoyo social.


Texto completo: Disponible Colección: Bases de datos internacionales Base de datos: LILACS Tipo de estudio: Estudio pronóstico Aspecto: Determinantes sociales de la salud Idioma: Portugués Revista: Rev. Psicol. Saúde Asunto de la revista: Psicologia Año: 2020 Tipo del documento: Artículo País de afiliación: Brasil

Texto completo: Disponible Colección: Bases de datos internacionales Base de datos: LILACS Tipo de estudio: Estudio pronóstico Aspecto: Determinantes sociales de la salud Idioma: Portugués Revista: Rev. Psicol. Saúde Asunto de la revista: Psicologia Año: 2020 Tipo del documento: Artículo País de afiliación: Brasil
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