Narrativas de familiares de autistas de Capsi da região metropolitana do Rio de Janeiro: participação, protagonismo e barreiras ao cuidado / Narratives of family members of Capsi's autistic patients from the metropolitan region of Rio de Janeiro: participation, protagonism and barriers to care

RESUMO

RESUMO A atenção psicossocial aos familiares dos usuários dos serviços substitutivos é um dos principais desafios da Reforma Psiquiátrica brasileira. O presente trabalho é fruto de pesquisa avaliativa qualitativa, envolvendo a realização de grupos focais com familiares de crianças e adolescentes autistas atendidos em Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (Capsi) da Região Metropolitana do Rio de Janeiro. O artigo analisou duas categorias extraídas das narrativas dos familiares o protagonismo e a participação no cuidado oferecido pelo Capsi, e as barreiras no acesso e na continuidade do cuidado. Vários familiares relatam participação em distintas formas de ativismo e na luta por direitos, mas apontam a necessidade de ampliar o envolvimento no cuidado psicossocial dos filhos. Relatam experiências positivas nos Capsi, mas se queixam de dificuldades relacionadas com o acesso, envolvendo transporte, os horários de funcionamento do serviço, a frequência dos atendimentos e a falta de manutenção e a precariedade do espaço físico. Uma maior aproximação dos Capsi com os familiares - por meio da valorização de suas falas, do acolhimento ao seu sofrimento e do estímulo e respeito a sua auto-organização - pode ser estratégica para a preservação e a consolidação das conquistas da Reforma Psiquiátrica brasileira e para a superação de obstáculos no cumprimento do mandato psicossocial desses serviços

ABSTRACT

ABSTRACT Psychosocial care for parents of substitute services' patients is one of the main challenges of the Brazilian Psychiatric Reform. The present work is the result of qualitative evaluative research, involving focus groups with family members of autistic children and adolescents treated at Child and Adolescent Psychosocial Care Centers (Capsi) in the Metropolitan Region of Rio de Janeiro. The article analyzes two categories from the narratives provided by family members their protagonism and participation in the context of Capsi, and the barriers in access and continuity of care. Several family members report participation in different forms of activism and in the fight for social rights, but point out the need to expand their involvement in the child's psychosocial treatment. They report positive experiences at the Capsi, but complain about difficulties involving transportation, services opening hours, frequency of therapies, and the precariousness of the physical space. A closer relationship between the Capsi and family members - through the valuing of their speeches, the care of their suffering and the encouragement and respect for their self-organization initiatives - can be strategic for the preservation and consolidation of the Brazilian Psychiatric Reform achievements and for overcoming obstacles in fulfilling the psychosocial mandate of those services.