Avaliação da atenção em saúde em pacientes com atresia de vias biliares em um hospital terciário no Nordeste do Brasil / Health care assessment in patients with biliary atresia in a tertiary hospital in Northeast Brazil

RESUMO

Introdução: a atresia de vias biliares (AVB) é uma patologia pediátrica rara, mas é a principal causa de transplante hepático em crianças, se não revertida com a realização da portoenterostomia em Y-de-Roux (cirurgia de Kasai) em tempo adequado. Nota-se tendência de atraso do procedimento cirúrgico em todo o Brasil, sendo necessária investigação de sua causa. Objetivo: determinar o perfil epidemiológico do paciente com AVB e avaliar a atenção em saúde voltada para este em hospital terciário. Método: foi realizado um estudo descritivo, retrospectivo, transversal, a partir de prontuários dos pacientes com diagnóstico de AVB acompanhados em hospital terciário entre 1996 e 2015. Resultados: dos 72 pacientes da amostra inicial, somente 52 pacientes tiveram prontuários completamente disponibilizados pelo arquivo do hospital. Dentre os 26 pacientes incluídos, a média de idade à admissão foi de 87,9 dias ( 57,9), com realização de ultrassonografia (USG) em 24 casos e necessidade de repetição do exame em 10. A cirurgia de Kasai foi realizada em 50% dos pacientes, sendo 38,4% antes dos 60 dias de vida. Dos pacientes operados tardiamente, 25% foram transplantados e 50% foram a óbito, enquanto que, entre os 4 operados em tempo hábil, somente um foi transplantado e não houve óbitos. Conclusão: as dificuldades diagnósticas, em especial, falha de suspeição de AVB, na atenção básica ou terciária, além de um percentual de 41,6% de USG com resultados falso-negativos retardaram o momento cirúrgico, confirmando o pior desfecho do paciente operado tardiamente

ABSTRACT

Introduction: Biliary atresia (BA) is a rare pediatric pathology, but it is the main cause of liver transplantation in children, if not reversed with the realization of the Roux-en-Y portoentorostomy (Kasai surgery) in adequate time. There is a tendency for the surgical procedure to be delayed throughout Brazil and an investigation of its cause is necessary. Objective: to determine the epidemiological profile of the patient with BA and to evaluate the health care focused on it at a tertiary hospital. Methods: a descriptive, retrospective, cross-sectional study was performed using medical records of patients with a diagnosis of BA followed up at a tertiary hospital between 1996 and 2015. Results: the initial sample had 72 patients, and only 52 patients had complete records available from the hospital´s archive. Among the 26 patients included, the mean age at admission was 87,9 days ( 57,9), the ultrasonography (USG) was performed in 24 cases, and it was repeated in 10. The Kasai surgery were performed in 50% of the patients, 38.4% of which were at the appropriate time. Of the patients who were operated on late, 25% were transplanted and 50% died, while among the 4 operated on time, only one was transplanted and there were no deaths. Conclusion: the diagnostic difficulties, in particular, failure to suspect BA in primary or tertiary care, in addition to a percentage of 41.6% of USG with false-negative results, delayed the surgical moment, confirming the worst outcome of the late-onset patient