Carga del cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en la región amazónica de Colombia / Care burden in family caregiving of people suffering chronic disease in Amazon region of Colombia / Carga do cuidado em cuidadores familiares de pessoas com doença crónica na região amazónica da Colômbia

RESUMEN

Objetivo: caracterizar y determinar el nivel de carga del cuidado que experimenta un grupo de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no trasmisible (ECNT) que habitan en la región amazónica de Colombia. Metodología: estudio descriptivo de corte transversal hecho en el municipio de Leticia y zonas aledañas, entre 2 012-2 013, con un grupo de 50 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no transmisible. Los instrumentos de recolección empleados fueron el GCC-UN-C© y la entrevista para la percepción de carga del cuidado de Zarit en su versión de 22 preguntas. Resultados: la caracterización de los cuidadores familiares de personas con ECNT de la región amazónica colombiana muestra que estos son, en su mayoría, mujeres, adultas jóvenes, de estratos muy bajos, quienes cuidan a sus familiares hace más de 19 meses y lo hacen por más de siete horas diarias. Estos cuidadores tienen un estado de funcionalidad bueno, al igual que un adecuado estado mental y cuentan con apoyo familiar y, en algunos casos, de acción social. No tienen conocimiento ni acceso a tecnologías de información y comunicación (TIC). La mayoría percibe tener carga con su responsabilidad de cuidado. Conclusiones: con base en la caracterización que señala las condiciones de dificultad que tienen los cuidadores familiares de personas con ECNT que habitan en la región amazónica de Colombia y el nivel de carga del cuidado que perciben, es urgente hacer un llamado al Sistema General de Seguridad Social en Salud para definir políticas de apoyo para estas personas que se encuentran en un alto riesgo de enfermar, con las graves consecuencias que ello tendría tanto para ellos mismos como para las personas con ECNT a las que cuidan.

ABSTRACT

Objective: To characterize and determine the care burden of family caregivers of people suffering chronic noncommunicable diseases (NCDs) living in the Amazon region of Colombia. Methodology: Cross-sectional, descriptive study conducted in the city of Leticia and surrounding areas between 2 012 and 2 013 with a group of 50 family caregivers of people suffering chronic noncommunicable diseases. The data collection tools used were GCC-UN-C© and Zarit caregiver burden interview (22-question version). Results: The characterization of family caregivers of people suffering NCDs in the Amazon region of Colombia shows that they are mainly lower class, young adult women who have cared for their relatives for more than 19 months and do so for over seven hours per day. These caregivers function adequately and are in good mental condition; they also have help from family and, in some cases, receive assistance from social services. They are not knowledgeable about nor have access to information and communications technologies (ICT). Most perceive their caregiving responsibility as a burden. Conclusions: Based on this characterization, which describes the care burden and the difficult conditions common to family caregivers of people suffering NCDs in the Amazon region of Colombia, it is an urgent matter to contact the General System of Social Security in Health to put in place policies that support these caregivers who are at risk of becoming ill, considering the serious consequences this would mean for them and for the NCD patients they care for.

RESUMO

Objetivo: caracterizar e determinar o nível de carga do cuidado que experimenta um grupo de cuidadores familiares de pessoas com doenças crónica não transmissível (ECNT) que habitam na região amazónica da Colômbia. Metodologia: estudo descritivo de corte transversal feito no município de Leticia e zonas próximas, entre 2 012-2 013, com um grupo de 50 cuidadores familiares de pessoas com doenças crónica não transmissível. Os instrumentos de recolecção empregados foram o GCC-UN-C© e a entrevista para a percepção de carga do cuidado de Zarit em sua versão de 22 perguntas. Resultados: a caracterização dos cuidadores familiares de pessoas com ECNT da região amazónica colombiana mostra que estes são, em sua maioria, mulheres, adultas jovens, de estratos econômicos baixos, quem cuidam a seus familiares há mais de 19 meses e o fazem por mais de sete horas diárias. Estes cuidadores têm um estado de funcionalidade bom, ao igual que um adequado estado mental e contam com apoio familiar e, em alguns casos, de ação social. Não têm conhecimento nem acesso a tecnologias de informação e comunicação (TIC). A maioria percebe ter carga com sua responsabilidade de cuidado. Conclusões: com base na caracterização que sinala as condições de dificuldade que têm os cuidadores familiares de pessoas com ECNT que habitam na região amazônica da Colômbia o nível de carga do cuidado que percebem, é urgente fazer um chamado ao Sistema Geral de Segurança Social em Saúde para definir políticas de apoio para estas pessoas que se encontram num alto risco de adoecer, com as graves consequências que isso teria tanto para eles mesmos como para as pessoas com ECNT às que cuidam.