A pessoa com epilepsia: percepções acerca da doença e implicações na qualidade de vida / The individual with epilepsy: perceptions about the disease and implications on quality of life
CoDAS
; 29(1): e20150236, 2017. tab
Artículo
en Portugués
| LILACS
| ID: biblio-840107
Biblioteca responsable:
BR1.1
RESUMO
RESUMO Objetivo Analisar percepções de pessoas com epilepsia acerca da doença e seu impacto na qualidade de vida. Método Trata-se de um estudo qualitativo e quantitativo de corte transversal realizado em hospital de referência terciária, vinculado ao Sistema Único de Saúde. Participaram do estudo 30 pessoas com o diagnóstico de epilepsia de lobo temporal refratária. Foi aplicado questionário para a coleta dos dados sociodemográficos e clínicos, bem como das percepções acerca da doença. Avaliou-se a qualidade de vida por meio do Subjective Handicap of Epilepsye e o estigma pela Escala Estigma na Epilepsia. Resultados Foi encontrada significância na relação entre estigma e qualidade de vida com os domínios trabalho e social/pessoal, entre estigma e percepções sobre a epilepsia. As respostas fornecidas pelos participantes foram organizadas em quatro categorias definições e causas; crises e tratamento; impacto familiar e social; impacto na vida das pessoas. Conclusão Evidenciou-se o predomínio do conhecimento restrito dos participantes acerca da epilepsia e o impacto negativo que o estigma relacionado a tal doença acarreta na qualidade de vida. Pode-se verificar que a qualidade de vida e o estigma estão diretamente relacionados ao conhecimento dos participantes sobre a epilepsia. Ressalta-se a necessidade do implemento de programas e ações que objetivem proporcionar maior conhecimento sobre a epilepsia por parte do paciente e de seus familiares; favorecer a comunicação entre os profissionais de saúde e as PCEs; promover a participação do paciente e de seus familiares na gestão do tratamento.
ABSTRACT
ABSTRACT Purpose The present study aims to analyze the perceptions of individuals with epilepsy about the disease and its impact in their quality of life (QoL). Methods This is a cross-sectional, qualitative and quantitative study conducted in a tertiary referral hospital associated with the Brazilian National Health System (SUS). Data were collected from 30 individuals with diagnosis of refractory temporal lobe epilepsy (RTLE). The study participants responded to a questionnaire to collect sociodemographic and clinical data, as well as their perceptions about the disease. QoL was assessed by the Subjective Handicap of Epilepsy (SHE) and the Stigma Scale of Epilepsy (SSE). Results Significant correlation was found between stigma and quality of life and the work and activity and social and personal life domains, as well as between stigma and perceptions about epilepsy. The responses provided by the participants were organized into four categories definitions and causes, seizures and treatment, family and social impacts, and impact on individuals’ lives. Conclusion The results show that participants have limited knowledge about epilepsy and that there is a negative impact caused by the stigma related to this disease on their QoL. It was possible to verify that QoL and stigma are directly related to the understanding of participants about epilepsy. Therefore, it is important to implement programs and actions that aim to provide patients and their families with more comprehensive knowledge about epilepsy; promote communication between health professionals and patients; and encourage the participation of patients and their families during treatment.
Texto completo:
Disponible
Colección:
Bases de datos internacionales
Base de datos:
LILACS
Asunto principal:
Percepción
/
Calidad de Vida
/
Convulsiones
/
Epilepsia
Tipo de estudio:
Estudio observacional
/
Estudio de prevalencia
/
Investigación cualitativa
/
Factores de riesgo
Aspecto:
Preferencia del paciente
Límite:
Adulto
/
Femenino
/
Humanos
/
Masculino
País/Región como asunto:
America del Sur
/
Brasil
Idioma:
Portugués
Revista:
CoDAS
Asunto de la revista:
Audiología
/
Patología del Habla y Lenguaje
Año:
2017
Tipo del documento:
Artículo
País de afiliación:
Brasil
Institución/País de afiliación:
Universidade Tuiuti do Paraná/BR