O cuidado à saúde de pessoas com albinismo: uma dimensão da produção da vida na diferença / Health care of persons with albinism: a dimension of life production in difference
Physis (Rio J.)
; 27(2): 319-333, Abr.-Jun. 2017.
Artículo
en Portugués
| LILACS
| ID: biblio-895591
Biblioteca responsable:
BR433.1
Ubicación: BR433.1
RESUMO
Resumo O cuidado à saúde das pessoas com albinismo perpassa a invisibilidade social do grupo populacional, o acesso à informação e aos serviços de saúde, a integralidade do cuidado e a multiplicidade na produção da vida. O objetivo do estudo é discutir o cuidado à saúde de pessoas com albinismo e familiares. Estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido no Instituto Benjamin Constant (IBC). A coleta dos dados ocorreu entre abril e maio de 2012, utilizando a entrevista individual semiestruturada com dez participantes, pessoas com albinismo / familiares, sendo dois alunos do IBC, seis mães, uma avó e uma ex-aluna usuária do serviço de oftalmologia. Destacamos na intersetorialidade, a relação da saúde com a educação e a seguridade social. Há carência de formulação e efetivação das políticas sociais, dispositivos normativos, como possibilidade de superação da invisibilidade social e da garantia do direito à saúde. A vida das pessoas com albinismo extravasa a deficiência e a diferença, e demanda a efetivação de dispositivos normativos, processos singulares e subjetivos para a produção do cuidado no cotidiano das práticas em saúde. Mais que saberes dados, exige escuta, relações horizontais e coprodutivas para o cuidado em saúde.
ABSTRACT
Abstract The healthcare of people with albinism goes beyond the social invisibility of this population group, access to information and health services, comprehensive care and multiplicity in life production. The aim is to discuss the health care of people with albinism and their family. Descriptive study with a qualitative approach was developed at Benjamin Constant Institute (IBC). Data collection took place between April and May of 2012, using semi-structured individual interviews with ten participants, people with albinism / family, as follows two students of IBC, six mothers, a grandmother and a user of the ophthalmology service. Highlighting the intersectionality, health related education and social security. There is a lack of formulation and execution of social policies, regulatory requirements, as the possibility of overcoming social invisibility and ensuring the right to health. The lives of people with albinism goes beyond disability and difference and demand the fulfillment of regulatory requirements, unique and subjective processes for the production of care in daily health practices. More than data knowledge, they require listening, horizontal relations and co-production for health care.
Texto completo:
Disponible
Colección:
Bases de datos internacionales
Contexto en salud:
ODS3 - Meta 3.8 Alcanzar cobertura universal de salud
/
Agenda de Salud Sostenible para las Américas
/
ODS3 - Salud y Bienestar
Problema de salud:
Acuerdos de Entrega
/
Objetivo 1: Acceso equitativo a servicios de salud
/
Meta 3.8: Alcanzar cobertura universal de salud
Base de datos:
LILACS
Asunto principal:
Aislamiento Social
/
Albinismo
/
Personas con Discapacidad
/
Atención a la Salud
/
Integralidad en Salud
/
Derecho a la Salud
Tipo de estudio:
Investigación cualitativa
Aspecto:
Determinantes sociales de la salud
Límite:
Humanos
Idioma:
Portugués
Revista:
Physis (Rio J.)
Asunto de la revista:
Salud Pública
Año:
2017
Tipo del documento:
Artículo
País de afiliación:
Brasil
Institución/País de afiliación:
Universidade Federal Fluminense/BR
/
Universidade Federal do Rio de Janeiro/BR
/
Universidade do Estado do Rio de Janeiro/BR