Necesidades de cuidado paliativo en hemodiálisis percibidas por pacientes, cuidadores principales informales y profesionales de enfermería / Needs of paliative care in hemodialysis perceived by patients, principal caregivers and nursing professionals

RESUMEN

Introducción: La hemodiálisis (HD) puede mejorar la supervivencia en los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC), pero trae consigo complicaciones y efectos físicos negativos, cambios emocionales y de autoimagen que disminuyen la calidad de vida y determinan la necesidad de cuidados paliativos desde el inicio del tratamiento. Objetivo: Comprender las necesidades paliativas percibidas por el profesional de enfermería, pacientes sometidos a hemodiálisis y sus cuidadores principales informales atendidos en una Unidad Renal de la cuidad de Bogotá-Colombia. Material y Método: Estudio descriptivo, fenomenológico. Se recolectaron los datos a través de la entrevista a profundidad individual semiestructurada. Se entrevistaron 16 personas (6 pacientes, 5 cuidadores principales y 5 enfermeras). El tamaño de la muestra se determinó por saturación de datos. El análisis se llevó a cabo mediante el método propuesto por Colaizzi. Resultados: Emergieron 10 categorías percepciones sobre la enfermedad, red de apoyo e interacción familiar, limitaciones laborales, económicas y sociales, red de apoyo asistencial, necesidades de afrontamiento de la persona y cuidador, intervenciones del equipo de salud, factores motivacionales para cuidar, cambios en los estilos de vida, generación de redes apoyo y proyecto de vida. Conclusión: La imposibilidad de continuar con el trabajo, los estudios y el proyecto de vida es la necesidad de mayor impacto negativo en cuanto a la calidad de vida de los pacientes y cuidadores familiares. Sentimientos de tristeza, soledad y baja autoestima están presentes en la mayoría de los pacientes y cuidadores que requieren de la intervención oportuna del equipo interdisciplinario

ABSTRACT

Introduction: Hemodialysis (HD) can improve survival in patients with Chronic Kidney Disease (CKD), but it causes complications and negative physical effects, emotional changes and self-image that diminish the quality of life and determine the need for palliative care from the beginning of treatment. Objective: To understand the palliative needs perceived by the nursing professional, patients on hemodialysis and by their main informal caregivers treated in a Renal Unit of the city of Bogotá - Colombia. Material and Method: Descriptive, phenomenological study. The data was collected through semi-structured in-depth interviews. Sixteen people were interviewed (6 patients, 5 main caregivers and 5 nurses). The sample size was determined by data saturation. The analysis was carried out using the method proposed by Colaizzi. Results: 10 categories emerged Perceptions about the disease; Support network and family interaction; Labor, economic and social limitations; Support network; Needs of coping with the person and caregiver; Interventions of the health team; Motivational factors to care; Changes in lifestyles; Generation of support networks and Life project. Conclusion: The impossibility of continuing with working life, studies and life project is the need of greater negative impact in terms of the quality of life of patients and family caregivers. Feelings of sadness, loneliness and low self-esteem are present in most patients and caregivers who require timely intervention by the interdisciplinary team