Impact of Fragile X Syndrome on Their Families / Impacto del Síndrome de X frágil en sus familias

ABSTRACT

The aim of the present study is to describe the behavioral and emotional disturbances in the Fragile X Syndrome (FXS) and to analize the impact of having a member with FXS on different aspects of family functioning. A sample of 79 parents with a member with FXS and 80 parents with a member with typical development participated in the study. Results showed that between 17% and 66% of children and adolescents with FXS displayed significant behavioral and emotional disturbances and fewer prosocial behaviors. In addition, after controlling for behavioral and emotional difficulties, our results showed that families affected by FXS experienced a more negative impact on feelings about parenting, finances, siblings, and the degree of difficulty of living with a child or adolescent with FXS, and greater family adaptability and cohesion than the comparison group. In conclusion, our results highlight that it is important to consider these differences in clinical practice when supporting and counselling families affected by FXS

RESUMEN

El objetivo del presente estudio es describir las alteraciones conductuales y emocionales en el síndrome de X frágil (SXF) y analizar las reperecusiones de tener un miembro con SXF en diferentes aspectos del funcionamiento familiar. Participaron 79 padres con un miembro con SXF y 80 padres con un miembro con desarrollo típico. Los resultados mostraron que entre el 17% y el 66% de los niños y adolescentes con SXF mostraron trastornos conductuales y emocionales significativos y menos comportamientos prosociales. Además, después de controlar las dificultades emocionales y de comportamiento, nuestros resultados mostraron que las familias afectadas por SXF experimentaron un impacto más negativo en los sentimientos relativos a la crianza de los hijos, las finanzas, los hermanos y el grado de dificultad de vivir con un niño o adolescente con SXF y más capacidad de adaptación familiar y cohesión que el grupo de comparación. Como conclusión, nuestros resultados destacan que en la práctica clínica es importante tener en cuenta estas diferencias al apoyar y asesorar a las familias afectadas por SXF