Narrativas sobre la experiencia de cuidado en padres de hijos con discapacidad visual / Narratives about the experience of care in parents of children with visual impairment

RESUMEN

El impacto generado por la discapacidad visual infantil se evidencia en las relaciones estableci-das por el niño con su entorno. El objetivo consistía en describir las narrativas sobre la expe-riencia de cuidado en padres de hijos con discapacidad visual para generar reflexiones en torno a los factores psicosociales asociados y el proceso de rehabilitación. Se implementó una meto-dología cualitativa de diseño narrativo. Como técnica para recolectar la información se utilizó la entrevista en profundidad. Los participantes son padres de hijos con discapacidad visual. Los hallazgos evidencian confusión asociada al diagnóstico, sobreprotección parental, modificacio-nes en el proyecto vital de los padres después del diagnóstico del niño, conflictos en la pareja parental y situaciones de exclusión social que enfrentan los niños. Se concluye que es impor-tante reflexionar sobre la implementación de nuevas alternativas para apoyar a los padres frente al proceso de adaptación al diagnóstico y la rehabilitación. (AU)

ABSTRACT

The impact generated by childhood visual impairment is evident in the relationships estab-lished by the child with his environment. The research objective was to describe the narra-tives about the experience of care in parents of children with visual impairment to generate reflections on the associated psychosocial factors and the rehabilitation process. For the above, a qualitative methodology of narrative design was implemented. As a technique to col-lect the information, the in-depth interview was obtained. The participants are parents of visually impaired children. The findings show confusion associated with the diagnosis, parental overprotection, modifications in the parents’ life project after the child’s diagnosis, conflicts in the parental couple, and situations of social exclusion that children face. It is concluded that it is important to reflect on the implementation of new alternatives to support parents in the process of adaptation to diagnosis and rehabilitation. (AU)