Family burden after critical illness: the forgotten caregivers / La sobrecarga familiar tras una enfermedad crítica: los cuidadores olvidados

ABSTRACT

Objective To determine the incidence of primary caregiver burden in a cohort of family members of critically ill patients admitted to ICU and to identify risk factors related to its development in both the patient and the family member. Design Prospective observational cohort study was conducted for 24 months. Setting Hospital Universitario Clínico San Cecilio, Granada. Patients The sample was the primary caregivers of all patients with risk factors for development of PICS (Post-Intensive Care Syndrome). Interventions The follow-up protocol consisted of evaluation 3 months after discharge from the ICU in a specific consultation. Main variables of interest The scales used in patients were Barthel, SF-12, HADS, Pfeiffer, IES-6 and in relatives the Apgar and Zarit. Results A total of 93 patients and caregivers were included in the follow-up. 15 relatives did not complete the follow-up questionnaires and were excluded from the study. The incidence of PICS-F (Family Post Intensive Care Syndrome) defined by the presence of primary caregiver burden in our cohort of patients is 34.6% (n=27), 95% CI 25.0−45.7. The risk factors for the development of caregiver burden are the presence of physical impairment, anxiety or post-traumatic stress in the patient, with no relationship found with the characteristics studied in the family member. Conclusions One out of 3 relatives of patients with risk factors for the development of PICS presents at 3 months caregiver burden. This is related to factors dependent on the patient's state of health. (AU)

RESUMEN

Objetivo Determinar la incidencia de la sobrecarga del cuidador principal en una cohorte de familiares de pacientes críticos ingresados en UCI e identificar los factores de riesgo relacionados con su desarrollo tanto en el paciente como en el familiar. Diseño Estudio de cohortes observacional prospectivo durante 24 meses. Ámbito Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada. Pacientes La muestra estuvo compuesta por los cuidadores principales de todos los pacientes con factores de riesgo para el desarrollo de SPCI (Síndrome Post-Cuidados Intensivos). Intervenciones El protocolo de seguimiento consistió en la evaluación a los 3 meses del alta de la UCI en una consulta específica. Variables de interés principales Las escalas utilizadas fueron Barthel, SF-12, HADS, Pfeiffer, IES-6, Apgar y Zarit. Resultados Un total de 93 pacientes y cuidadores fueron incluidos en el seguimiento. 15 cuidadores no completaron los cuestionarios de seguimiento y fueron excluidos del estudio. La incidencia de PICS-F (Síndrome Post-Cuidados Intensivos Familiar) definido por la presencia de sobrecarga del cuidador en nuestra cohorte es del 34,6% (n=27), IC 95% 25,0–45,7. Los factores de riesgo para el desarrollo del mismo son la presencia de deterioro físico, ansiedad o estrés postraumático en el paciente, no encontrándose relación con las características estudiadas en el familiar. Conclusiones Uno de cada 3 familiares de pacientes con factores de riesgo para el desarrollo de SPCI presenta a los 3 meses sobrecarga del cuidador, relacionándose con factores dependientes del estado de salud del paciente. (AU)