Relaciones afectivas y calidad de vida en el ámbito de las enfermedades raras: una revisión sistemática / Affective Relationships and Quality of Life in Rare Diseases: A Systematic Review

RESUMEN

La calidad de vida en pacientes y cuidadores no puede ser concebida sin incluir a las necesidades sociales. El objetivo de esta investigación es realizar una revisión sistemática que muestre evidencias empíricas de cómo influyen las relaciones afectivas en la calidad de vida de pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores. Se realizó una búsqueda en las bases de datos Web of Science, Scopus y PsycInfo. Se encontraron 4923 artículos que tras el proceso de cribado quedaron reducidos a 12 estudios. Se hallaron efectos de las relaciones afectivas tanto el núcleo familiar como en sus componentes de forma independiente (padres, hermanos y pacientes). Se evidencia que tanto el ámbito familiar como extrafamiliar son esenciales para abordar una mejora de la calidad de vida. Se recomienda en futuras investigaciones el estudio de las interacciones entre las relaciones establecidas para poder ofrecer una mejor intervención . (AU)

ABSTRACT

Quality of life in patients and caregivers cannot be conceived without including social needs. The aim of this research is to conduct a systematic review showing empirical evidence of how affective relationships influence the quality of life of patients with rare diseases and their caregivers. A search was conducted in the Web of Science, Scopus and PsycInfo databases. A total of 4923 articles were found, which after the screening process were reduced to 12 studies. The effects of affective relationships were found both in the family nucleus and in its components independently (parents, siblings and patients). It is evident that both the family and the extra-familial environment are essential to improve quality of life. It is recommended that future research should study the interactions between the established relationships to offer a better intervention. (AU)