Registros de enfermedades respiratorias en España: fundamentos y organización / Respiratory disease registries in Spain: fundamentals and organization

RESUMEN

En el presente trabajo se describen las características generales, objetivos y aspectos organizativos de losregistros de enfermedades respiratorias existentes en España con el objetivo de dar a conocer su actividade incrementar su difusión.Se recoge información sobre los siguientes registros Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1antitripsina, Registro Español de Bronquiectasias, Registro Internacional de Enfermedad Tromboembólica,Registro Español de Enfermedades de Origen Laboral, Registro Español de Hipertensión ArterialPulmonar, Registro de Mesotilioma Pleural, Registro Español de Tuberculosis y Estudio multicéntricoEspañol de Tumores Pulmonares Neuroendocrinos.Nuestro trabajo aporta información de cada uno de los citados registros.Cada registro ha recogido información clínica específica que aporta datos en situaciones reales, y completalos resultados obtenidos de los ensayos clínicos. Dicha información se ha difundido en publicacionestanto nacionales como internacionales y ha permitido la elaboración de varias normativas. Por tanto,las actividades llevadas a cabo por los profesionales vinculados a los registros han conseguido difundirel conocimiento sobre las enfermedades estudiadas propiciando el intercambio de información entregrupos(AU)

ABSTRACT

This present paper describes the general characteristics, objectives and organizational aspects of therespiratory disease registries in Spain with the aim to report their activities and increase their diffusion.The document compiles information on the following registries the Spanish Registry of Patients withAlpha-1 Antitrypsin Deficiency, Spanish Registry of Bronchiectasis, International Registry of ThromboembolicDisease, Spanish Registry of Occupational Diseases, Spanish Registry of Pulmonary Artery Hypertension, Registry of Pleural Mesothelioma, Spanish Registry of Tuberculosis and Spanish MulticenterStudy of Neuroendocrine Pulmonary Tumors.Our paper provides information on each of the registries cited.Each registry has compiled specific clinical information providing data in real situations, and completesthe results obtained from clinical assays. Said information has been published both in national as well asinternational publications and has lead to the creation of various guidelines. Therefore, the activities of theprofessionals involved in the registries have spread the knowledge about the diseases studied, promotingthe exchange of information among workgroups(AU)