Pais frente à malformação craniofacial do filho: uma contribuição da enfermagem para a equipe interdisciplinar / Parents in view of their child's craniofacial ill-formation: a contribution from nursing to the multi-disciplinary team

RESUMO

Trata-se de uma pesquisa qualitativa descritiva que teve como objeto de estudo as estratégias de enfrentamento dos pais com o nascimento de uma criança com anomalia craniofacial. Objetivou identificar o impacto causado nos pais frente ao nascimento de um filho portador de anomalia craniofacial; descrever as estratégias de enfrentamento que os pais utilizam para estabelecer vinculação com o filho que apresenta malformação. Utilizou o método Narrativa de Vida, através da entrevista gravada com 15 mães e sete pais de crianças com malformação craniofacial. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. A coleta de dados foi realizada entre junho e agosto de 2014. As narrativas apontaram para a emergência de três categorias Ter um filho com anomalia craniofacial situação impactante; Estratégias de enfrentamento utilizadas por pais de crianças com malformação craniofacial; Pais e profissionais da equipe de saúde uma relação conturbada. As categorias puderam explicitar que a notícia da malformação gera impacto e crise na vida dos pais e no seio familiar. A grande expectativa na gravidez pelo bebê perfeito se transforma em frustração, choque e culpa. Diante dessa adversidade, as famílias começam a desenvolver estratégias de enfrentamento que auxiliam vinculação com seu filho malformado. Essa capacidade de desenvolver forças e habilidades para se adaptar à nova realidade, minimizando os efeitos negativos, é chamada de resiliência. As narrativas apontam a experiência religiosa e a rede de apoio como as principais estratégias de enfrentamento utilizadas pelos participantes. A equipe de saúde é chamada a apoiar os pais ao longo do processo de adaptação com o filho malformado. Os profissionais de saúde podem auxiliar no suporte e adaptação destes pais, diante da nova condição, sendo agentes promotores da escuta terapêutica...

ABSTRACT

This paper is a qualitative descriptive research that studies the parents' confrontation strategies when in the birth of a child with a craniofacial anomaly. It targeted to identify the impact on parents of a birth of a child with craniofacial anomaly; to describe the parents' confrontation strategies to create a bounding with their ill-formed child. This paper used the Life's Narrative method through an interview with fifteen mothers and seven fathers of children with craniofacial anomaly. This study was approved by the Rio de Janeiro State University Ethics Committee. The data gathering took place between June and August 2014. The narratives pointed to the emerging of three categories having a child with craniofacial anomaly impacting situation; Confrontation strategies used by the parents of children with craniofacial anomaly; Parents and healthcare workers a disturbed relationship. The categories were able to clarify that the ill-formation's news generate an impact and a crisis in the parents' life and in the family unity. The pregnancy's big anticipation for a perfect baby turns into frustration, shock and guilt. In face of this adversity, the families start to develop confrontation's strategies that assist the bounding with the ill-formed child. This capacity to develop forces and abilities to adapt to this new reality, minimizing its negative effects, is called resilience. The narratives point to the religious experience and the support system as the main confrontation strategies used by the participants. The healthcare team is called to support the parents through the adapting process to an ill-formed child. The healthcare professionals can auxiliate on supporting those parents through adaptation to this new condition being promoting agents of the therapeutical listening...