Quality indicators for paediatric palliative care.

OBJECTIFS: Mettre en application des indicateurs de qualité en soins palliatifs pédiatriques et en évaluer l'exécution dans une région de prestation des services. MÉTHODOLOGIE: Après avoir obtenu l'approbation du conseil de révision de l'établissement, les chercheurs ont résumé les dossiers médicaux d'un centre de santé universitaire de janvier 2006 à décembre 2011. Ils visaient ainsi établir des indicateurs de qualité bien définis et mesurables auprès d'enfants ayant des problèmes de santé complexes et chroniques (PSCC; n=50). RÉSULTATS: Sur les 50 enfants ayant des PSCC (âge moyen de 64 mois, 48 % de filles), 39 (78 %) sont décédés à l'hôpital, 11 (22 %) sont décédés à la maison et 13 (26 %) avaient moins d'un mois. Au cours du dernier mois de leur vie, dix patients (20 %) ont dû se rendre à la salle d'urgence sans l'avoir planifié et sept (14 %) ont été hospitalisés. Seulement quatre patients (8 %) ont été hospitalisés plus de 14 jours pendant le dernier mois de leur vie. Dans 60 % des cas, les objectifs des soins ont été abordés dans un délai convenable. Au cours du dernier mois de leur vie, 27 patients (44 %) ont subi une intervention invasive. Par ailleurs, 25 familles (50 %) se sont fait offrir un suivi du deuil, et un consultant en soins palliatifs est intervenu auprès de 17 patients (34 %). Les soins palliatifs favorisaient la diminution du nombre d'interventions invasives pendant le dernier mois de vie et l'augmentation de la consignation du lieu privilégié pour mourir. CONCLUSION: L'exécution de ces indicateurs de qualité était insatisfaisante dans un groupe diversifié de patients ayant des PSCC, ce qui est indicateur d'importantes possibilités d'amélioration. Il faudrait recourir aux méthodes utilisées pour améliorer la qualité d'autres aspects des soins pédiatriques, en s'attardant à des systèmes de travail, des outils pratiques et un travail d'équipe interdisciplinaire efficaces, pour assurer la prestation de soins palliatifs de qualité.