Walking and living independently with spina bifida: a 50-year prospective cohort study.

RESUMEN

CAMINAR Y VIVIR DE MANERA INDEPENDIENTE CUANDO SE TIENE UN DIAGNÓSTICO DE ESPINA BÍFIDA: UN ESTUDIO PROSPECTIVO DE COHORTE DE 50 AÑOS: OBJETIVO: Describir las tendencias para caminar y vivir de forma independiente en una cohorte de casos consecutivos de espina bífida, seguidos durante 50 años. MÉTODO: Desde 1.972 hasta 2.017, una cohorte de 117 (nacidos entre 1.963-1.971, 50 varones, 67 mujeres) sobrevivientes y/o cuidadores fueron encuestados aproximadamente cada 5 años mediante examen clínico y/o cuestionario postal/entrevista telefónica. La Oficina de Estadísticas Nacionales proporcionó detalles de las muertes. RESULTADOS: El seguimiento en 2.016 y 2.017 fue del 99% (116/117). Hubo 37 sobrevivientes (17 varones, 20 mujeres) de 46 a 53 años y 79 muertes (50 años de supervivencia, 32%). El porcentaje de sobrevivientes que pudieron caminar más de 50 metros en las edades medias de 9, 18, 25, 30, 35, 40, 45 y 50 años fue del 51% (38/75), 50% (34/68), 33% (20/61), 30% (17/57), 30% (16/54), 30% (14/46), 31% (12/39) y 27% (10/37) respectivamente. Sin embargo, el porcentaje de vida independiente en la comunidad después de los 25 años aumentó con el tiempo: 23% (14/61); 37% (21/57); 41% (22/54); 39% (18/46); 56% (22/39); y 54% (20/37). Vivir de forma independiente a los 50 años de edad fue más común en los sobrevivientes sin antecedentes de aumento de la presión intracraneal o revisiones de derivación del líquido cefalorraquídeo. INTERPRETACIÓN: En esta cohorte no seleccionada, la movilidad disminuyó con la edad, posiblemente debido al aumento de la obesidad y al deterioro de la salud. Por el contrario, en parte porque la supervivencia fue mejor en los individuos con menos desafíos fisicos, el porcentaje de vida independiente aumentó.

RESUMO

CAMINHANDO E VIVENDO COM INDEPENDÊNCIA TENDO ESPINHA BÍFIDA: UM ESTUDO DE COORTE PROSPECTIVO DE 50 ANOS: OBJETIVO: Descrever tendências no caminhar e viver com independência em uma coorte de casos consecutivos de espinha bífida, acompanhados por 50 anos. MÉTODO: De 1972 a 2017, uma coorte de 117 (nascidos 1963-1971, 50 do sexo masculino, 67 do sexo feminino) sobreviventes e/ou cuidadores foi avaliada aproximadamente a cada 5 anos por exame clínico e/ou entrevista por telefone ou correios. O Escritório de Estatística Nacional forneceu detalhes sobre óbitos. RESULTADOS: O acompanhamento em 2016 e 2017 foi 99% (116/117). Houve 37 sobreviventes (17 do sexo masculino, 20 do sexo feminino) com idades de 46 to 53 anos e 79 óbitos (sobrevivência em 50a, 32%). A porcentagem de sobreviventes que podiam andar mais de 50m nas idades médias de 9, 18, 25, 30, 35, 40, 45, e 50 foi 51% (38/75), 50% (34/68), 33% (20/61), 30% (17/57), 30% (16/54), 30% (14/46), 31% (12/39), and 27% (10/37) respectivamente. No entanto, a porcentagem vivendo independentemente na comunidade após a idade de 25 anos aumentou com o tempo: 23% (14/61); 37% (21/57); 41% (22/54); 39% (18/46); 56% (22/39); e 54% (20/37). Viver com independência na idade de 50 anos foi mais comum em sobreviventes sem história de aumento de pressão intra-craniana ou revisões da válvula de líquido cérebro-espinhal. INTERPRETAÇÃO: Nesta coorte não selecionada, a mobilidade diminuiu com a idade, possivelmente por causa do aumento da obesidade e deterioração das condições de saúde. Em contraste, em parte porque a sobrevivência foi melhor naqueles com menos incapacidades, a porcentagem dos que viviam com independência aumentou.