Preferences for Accessing Electronic Health Records for Research Purposes: Views of Parents Who Have a Child With a Known or Suspected Genetic Condition.

Raspa, Melissa; Paquin, Ryan S; Brown, Derek S; Andrews, Sara; Edwards, Anne; Moultrie, Rebecca; Wagner, Laura; Frisch, MaryKate; Turner-Brown, Lauren; Wheeler, Anne C

Raspa, Melissa; Paquin, Ryan S; Brown, Derek S; Andrews, Sara; Edwards, Anne; Moultrie, Rebecca; Wagner, Laura; Frisch, MaryKate; Turner-Brown, Lauren; Wheeler, Anne C.

Afiliación

Raspa M; RTI International, Research Triangle Park, NC, USA. Electronic address: mraspa@rti.org.
Paquin RS; RTI International, Research Triangle Park, NC, USA.
Brown DS; Brown School, Washington University, St. Louis, MO, USA.
Andrews S; RTI International, Research Triangle Park, NC, USA.
Edwards A; RTI International, Research Triangle Park, NC, USA.
Moultrie R; RTI International, Research Triangle Park, NC, USA.
Wagner L; RTI International, Research Triangle Park, NC, USA.
Frisch M; University of North Carolina at Chapel Hill, Chapel Hill, NC, USA.
Turner-Brown L; University of North Carolina at Chapel Hill, Chapel Hill, NC, USA.
Wheeler AC; RTI International, Research Triangle Park, NC, USA.

Value Health ; 23(12): 1639-1652, 2020 12.

Article en En | MEDLINE | ID: mdl-33248520

Asunto(s)

Acceso a la Información; Investigación Biomédica; Comportamiento del Consumidor/estadística & datos numéricos; Registros Electrónicos de Salud; Enfermedades Genéticas Congénitas/psicología; Padres/psicología; Acceso a la Información/psicología; Trastorno del Espectro Autista/psicología; Investigación Biomédica/métodos; Estudios de Casos y Controles; Preescolar; Confidencialidad/psicología; Registros Electrónicos de Salud/organización & administración; Femenino; Síndrome del Cromosoma X Frágil/psicología; Alfabetización en Salud; Humanos; Lactante; Masculino

Palabras clave

autism spectrum disorder; discrete choice experiment; electronic health records; fragile X syndrome; genetic conditions

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Texto completo: 1 Colección: 01-internacional Base de datos: MEDLINE Asunto principal: Padres / Comportamiento del Consumidor / Acceso a la Información / Investigación Biomédica / Registros Electrónicos de Salud / Enfermedades Genéticas Congénitas Tipo de estudio: Observational_studies / Prognostic_studies / Risk_factors_studies Aspecto: Patient_preference Límite: Child, preschool / Female / Humans / Infant / Male Idioma: En Revista: Value Health Asunto de la revista: FARMACOLOGIA Año: 2020 Tipo del documento: Article Pais de publicación: Estados Unidos

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