[Psychological and cognitive interventions in end-of-life support of patients with amyotrophic lateral sclerosis. A review.] / Prise en charge psychologique et cognitive au cours de l'accompagnement de fin de vie de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique. Une revue systématique.

ABSTRACT

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable disease characterized by muscle atrophy leading to complete paralysis. Once diagnosed, the average life expectancy is three to five years. In this context, palliative and end-of-life care are essential, as well as the development of cognitive and/or psychological therapies to improve the quality of life of patients. In this context, we conducted a review of the pertinent literature about psychological and cognitive interventions in end-of-life support for ALS patients. We identified 504 references out of which only four studies met our inclusion criteria. Two studies focused on dignity therapy, one study on the delay between the diagnosis and the start of psychological care in a specialized centre, and one case-report on psychological therapy combined with a computer-assisted communication system. The results of these studies, although very limited, suggest that psychological interventions may improve the management and quality of life of end-of-life ALS patients. Further studies should investigate the impact of psychological support adapted to ALS, using, for example, computer-assisted communication allowing to implement these interventions in a larger number of patients and over the long term.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurogénérative qui se caractérise notamment par une amyotrophie progressive évoluant jusqu'à la paralysie complète du patient dont l'espérance de vie est, en moyenne, de trois à cinq ans. Les soins palliatifs et le développement de thérapies pour améliorer la qualité de vie des patients sont essentiels. Dans ce cadre, nous avons réalisé une revue de la littérature portant sur les interventions psychologiques et cognitives dans la prise en charge des patients atteins de SLA en fin de vie. Nous avons identifié 504 références dont quatre rapportant des études qui répondaient aux critères d'inclusion. Deux études portaient sur la thérapie de la dignité, une sur la rapidité d'une prise en charge psychologique dans un centre spécialisé et un rapport de cas concernait une prise en charge psychologique combinée à un système de communication assistée par ordinateur. Les résultats de ces quatre études, bien que limités, suggèrent que les interventions psychologiques pourraient améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie. De nouvelles recherches devraient être menées pour investiguer l'impact d'une prise en charge psychologique adaptée à la SLA en utilisant, par exemple, une communication assistée afin d'implémenter ces interventions sur un plus grand nombre de patients et sur le long terme.