Qualidade dos instrumentos que avaliam Atividade e Participação de pessoas com distrofia muscular: uma revisão sistemática de medidas de resultado relatadas pelos pacientes.

RESUMO

OBJETIVO: Identificar os instrumentos de avaliação para pessoas com distrofia muscular e investigar a qualidade/nível de evidência de suas propriedades de medidas. MÉTODOS: Uma revisão sistemática de medidas de resultado relatadas pelos pacientes foi conduzida nas bases de dados MEDLINE, Embase, AMED, DiTA e PsycINFO em agosto de 2020. Foram incluídos estudos psicométricos que investigaram a validade, confiabilidade e responsividade de instrumentos de medida que avaliam atividade e participação para distrofia muscular de qualquer tipo (Duchenne, becker, cinturas, facioescapuloumeral, congênita e miotônica) e idade. Dois revisores independentes selecionaram os estudos, extraíram dados e avaliaram a qualidade e nível de evidência dos instrumentos de medida seguindo o checklist COnsensus-based Standards for the Selection of health status Measurement INstruments (COSMIN). RESULTADOS: A busca identificou 6675 referências; um total de 46 estudos com 28 instrumentos de medida de condição-específica ou genéricos foram incluídos. As propriedades de medidas da maioria dos instrumentos tiveram resultados suficientes (68.8%) ou indeterminados (25.7%) de acordo com o COSMIN. A qualidade da evidência das propriedades de medidas foi moderada (23.8%) ou baixa (22.6%) de acordo com o Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation (GRADE). INTERPRETAÇÃO: Existem poucos instrumentos de medida de alta qualidade que tiveram suas propriedades adequadamente medidas. O instrumento com maior qualidade é o Muscular Dystrophy Functional Rating Scale. O Motor Function Measure (instrumento genérico), Duchenne Muscular Dystrophy Upper-limb Patient-reported Outcome Measure, North Star Ambulatory Assessment e Myotonic Dystrophy Type 1 Activity and Participation Scale for Clinical Use (específicos) também são recomendados.