INTRODUCCIÓN:
Los
cuidados paliativos pediátricos consisten en los cuidados activos e integrales que se realizan al cuerpo, mente y espíritu del
niño y su
familia, desde que es diagnosticado de una
enfermedad amenazante para la
vida. Las investigaciones se centran sobre los efectos que esto
causa en los
padres y los
niños, sin centrarse en las repercusiones que esto tiene en los
hermanos.
OBJETIVO:
Conocer y analizar las experiencias y necesidades de los
hermanos de
niños en situación paliativa desde la perspectiva de los
profesionales más cercanos a ellos. MATERIALES Y
MÉTODO:
Estudio cualitativo exploratorio, que se centró en la provincia de Valencia. Participaron cinco
profesionales que trabajan en la
Asociación de
Padres de
Niños con
Cáncer de la
Comunidad Valenciana (ASPANION), y la obtención de datos se realizó mediante entrevistas individuales semiestructuradas.
RESULTADOS:
Aspectos referidos a la adaptación de la
familia, los cambios de
comportamiento de los
hermanos durante el proceso, la
comunicación entre ambos, la importancia de la información y la participación del hermano durante la
enfermedad, así como las dificultades que encuentran los
profesionales para tratar con estos
hermanos, son algunos de los resultados obtenidos.
CONCLUSIONES:
Los
hermanos viven los procesos paliativos con gran capacidad de adaptación, aunque, en momentos de estrés o cuando aparecen
sentimientos de abandono o
culpa, los
hermanos lo expresan a través de cambios en el
comportamiento. Es importante que los
padres expresen
sus miedos y mantengan el vínculo con el hermano, haciéndoles partícipes de la situación e informándoles de todo, teniendo muy en cuenta el factor de la edad. La gran demanda de los
profesionales es la de
poder trabajar con los
hermanos directamente, de manera que puedan tener una
atención más cercana
INTRODUCTION:
Research on
children in a palliative situation and the effects this exerts on
parents is increasingly abundant. Despite this, there is still a gap in
understanding the way in which
siblings live through the stages of terminal illness and
death.
OBJECTIVE:
To know and analyze the experiences and
needs of the
siblings of
children in a palliative situation from the perspective of the professionals closest to them. MATERIAL AND
METHOD:
A qualitative exploratory study focused on the province of Valencia. Five professionals working for the Asociación de Padres de Niños con
Cáncer de la Comundad Valenciana (ASPANION) participated, and the
data collection was carried out using semi-structured individual interviews.
RESULTS:
Aspects related to
family adaptation,
behavior changes in
siblings during the process,
communication between
family members, the importance of
sibling information and participation during the illness period, and the difficulties professionals find in dealing with
siblings are some of the results obtained.
CONCLUSIONS:
Siblings live palliative processes with great adaptability, although in times of stress, or when
feelings of abandonment or
guilt appear, they express their discomfort through changes in
behavior. It is important that
parents express their
fears and maintain their bond with
siblings, making them participants in the situation and informing them of everything, taking into account the
age factor. The great demand by professionals is that they may
work with
siblings directly, so these may receive closer
attention