Programa de educação para a autogestão em adolescentes com spina bífida: o que dizem os jovens e seus cuidadores / Programa educativo de autogestión para adolescentes con espina bífida: qué dicen los jóvenes y cuidadores / Educational program for self-management on adolescents with spina bifida: what do youths and their caregivers have to say?

RESUMO

RESUMO Objetivo: avaliar um programa e os seus efeitos nas competências de autogestão, na perspetiva dos jovens e de seus pais/cuidadores. Método: entrevistas em grupo focal, com os 51 jovens com Spina Bifida (10-18 anos) que realizaram o programa e 30 pais/cuidadores. Resultados: revelam melhoria no comportamento de autogestão dos jovens, mais responsáveis, proactivos, confiantes, competentes na resolução de problemas, e autónomos. Quanto ao programa, destacam as estratégias psicoeducativas utilizadas, como a técnica de resolução de problemas, o roleplaying, os vídeos, o regime de tutoria entre pares e a modelagem (Lay led's). Conclusão: o programa obteve resultados positivos na capacitação dos jovens para a autonomia. As mudanças verificadas no jovem ao assumir o papel de tutor permitem destacar a eficácia desta estratégia e o seu potencial na criança com condição crónica.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Evaluar un programa y sus efectos en las competencias de autogestión, conforme la visión de los jóvenes y de sus padres/cuidadores. Método: Entrevistas en grupo focal, con los 51 jóvenes con espina bífida (10-18 años) que realizaron el programa y 30 padres/cuidadores. Resultados: Expresan mejora conductual de la autogestión de los jóvenes, más responsables, proactivos, confiados, competentes para resolver problema, autónomos. Respecto del programa, destacan las estrategias psicoeducativas utilizadas, como la técnica de resolución de problemas, el roleplaying, los vídeos, el régimen de tutoría entre pares y el modelado (Lay led's). Conclusión: El programa tuvo resultados positivos en la capacitación de los jóvenes para su autonomía. Los cambios verificados en el joven al asumir el rol de tutor permiten destacar la eficacia de esta estrategia y su potencial en el niño con enfermedad crónica.

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To evaluate an educational program and its effects on self-management skills, from the perspective of youths and their parents/caregivers. Method: The present study conducted interviews in focus groups with 51 youths with spina bifida (10-18 years old) who participated in the program and 30 parents/caregivers. Results: Improvements were observed in the youths' self-management skills, who displayed greater responsibility, proactivity, confidence, problem-solving skills and autonomy. In terms of the psychoeducational strategies used in the program, emphasis goes to the problem-solving technique, role-playing, videos, peer mentorship, and modeling (lay led model). Conclusion: The results of the program showed that the youths built skills that fostered their autonomy. The changes observed in the youths on taking on the role of mentors point to the effectiveness of this strategy and its potential for children with chronic conditions.