Doença crônica e cuidados paliativos pediátricos: saberes e práticas de enfermeiros à luz do cuidado humano / Chronic disease and pediatric palliative care: nurses' knowledge and practice in light of human care / Enfermedad crónica y cuidados paliativos pediátricos: saberes y prácticas de enfermeros a la luz del cuidado humano

RESUMO

Objetivo: Analisar saberes e práticas de enfermeiros assistenciais sobre cuidados paliativos à criança com doença crônica, à luz da Teoria do Cuidado Humano. Método: Estudo qualitativo desenvolvido com doze enfermeiras de dois hospitais de referência em pediatria. Os dados foram coletados mediante entrevista semiestruturada e analisados a partir de Análise de Conteúdo e Teoria do Cuidado Humano. Resultados: Da análise do material empírico emergiram as categorias Saberes de enfermeiras assistências sobre cuidados paliativos, Situações elegíveis para promoção de cuidados paliativos pediátricos e Cuidados paliativos a criança com doença crônica na prática assistencial de enfermeiras. Conclusão: Existem fragilidades no saber das participantes que dificultaram a definição de cuidados paliativos, influenciando na adoção desses cuidados na prática assistencial. A medicalização foi descrita como a principal ação paliativa desempenhada pelas participantes. Contudo, medidas de conforto, comunicação e cuidado espiritual também foram abordados como meios para amenizar o sofrimento de crianças com doenças crônicas

ABSTRACT

Objective: The study's main goal has been to analyze knowledge and practices of care nurses about palliative care for children with chronic disease, in the light of the Theory of Human Caring. Method: It is a qualitative study developed with twelve nurses from two refence hospitals in pediatrics. Data were collected through semi-structured interviews and analyzed from Content Analysis and Theory of Human Caring. Results: From the analysis of the empirical material, the following categories emerged Knowledge of assistant nurses on palliative care; Situations eligible for the promotion of pediatric palliative care and Palliative care for children with chronic disease in nurses' care practice. Conclusion: There are weaknesses in the knowledge of participants that made it difficult to define palliative care, influencing the adoption of such care in caring practice. Medicalization was described as the main palliative action performed by the participants. However, measures of comfort, communication, and spiritual care were also approached as means to relieve the suffering of children with chronic diseases

RESUMEN

Objetivo: El propósito del trabajo es analizar el conocimiento y las prácticas de las enfermeras asistentes sobre cuidados paliativos para niños con enfermedades crónicas, a la luz de la Teoría del Cuidado Humano. Método: Este es un estudio cualitativo desarrollado con doce enfermeras de dos hospitales de referencia en pediatría. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semiestructuradas y analizados a partir de análisis de contenidos y Teoría del Cuidado Humano. Resultados: Del análisis del material empírico, surgieron las siguientes categorías Conocimiento de las enfermeras asistentes sobre cuidados paliativos; Situaciones elegibles para la promoción de cuidados paliativos pediátricos; y Cuidados paliativos para niños con enfermedades crónicas en la práctica de cuidados de enfermería. Conclusión: Existen debilidades en el conocimiento de los participantes que dificultaron la definición de cuidados paliativos, lo que influyó en la adopción de estos cuidados en la práctica asistencial. La medicalización se describió como la principal acción paliativa realizada por los participantes. Sin embargo, las medidas de comodidad, comunicación y cuidado espiritual también se abordaron como medios para aliviar el sufrimiento de los niños con enfermedades crónicas