Creencias y percepciones de pacientes y familiares o cuidadores sobre el cáncer / Beliefs and perceptions about cancer patients and carers / Crenças e percepções perante o câncer em pacientes e parentes cuidadores

RESUMEN

Objetivo. El cáncer es un fenómeno complejo, se requiere reconocer las creencias y percepciones de pacientes y familiares o cuidadores, que in-fluyen sobre las formas de pensar, decidir y actuar frente a sí mismos y al entorno. Este trabajo tiene la finalidad de ser insumo para el diseño e implementación de programas para el control del cáncer que permitan fomentar la participación y cumplimiento del tratamiento.Materiales y métodos. Se llevó a cabo un estudio cualitativo en el que participaron pacientes con cáncer y familiares o cuidadores, atendidos en el Centro de Educación del Instituto Nacional de Cancerología. Se con-formaron nueve grupos focales. Los datos se sometieron a un análisis del discurso y se utilizó el Atlas.ti, versión 7.0.Resultados. Participaron 88 personas, 39 pacientes y 49 familiares o cui-dadores, de las cuales, el 71,5 % era del sexo femenino y el 85 % era de estrato socioeconómico bajo. Se identificaron creencias y percepciones en torno a la propensión y la gravedad de la enfermedad, así como los beneficios y las barreras frente a su manejo, además de elementos clave para actuar frente a la enfermedad. Entre estos hallazgos surgen, por un lado, aspectos relacionados con la percepción de factores de riesgo y la concepción inicial del cáncer como sinónimo de muerte, y, por otro, se evidencia la existencia de distintos tipos de barreras para la obtención de un diagnóstico temprano.Conclusión. Los programas de prevención y detección temprana del cán-cer deben incluir en sus estrategias las creencias y percepciones de los individuos frente al cáncer, mejorando las estrategias de información, educación y comunicación dirigidas a la comunidad, a fin de que sean reconocidas y legitimadas para lograr mejores resultados en salud pública.

ABSTRACT

Objective: Cancer is a complex phenomenon in which beliefs and perceptions of patients and carers are key in understanding ways of thinking and acting. This study aims at providing a star-ting point for further devising and implementing programs gea-red towards increasing patient participation and compliance to cancer-related treatments.Tools and methods: A qualitative study was conducted with the participation of cancer patients and carers seeking care at the education center of a Colombian institution providing health care to cancer patients (Instituto Nacional de Cancerología). Nine focus groups were carried out; Atlas Ti version 7.0 was used for data analysis. Further analysis was implemented with the use of discourse analysisResults: This study was carried out with 88 participants; 39 pa-tients and 49 carers. 71.5% of the sample accounted for women. Sociodemographic data indicated that 85% of the participants of this study were classified as having low or medium income. Throughout the present study, beliefs and perceptions about cancer-related susceptibility, benefits and perceived barriers we-re identified. The findings of this study highlight risk factor per-ceptions and various barriers related to early diagnosis access. Conclusion: Cancer ­ related prevention and early detection programs ought to include beliefs and perceptions within their scope, when devising information, education and communica-tion strategies targeting communities, thus allowing for better outcomes in public health.

RESUMO

Objetivo: O câncer é um fenômeno complexo que requer con-hecimento das crenças e percepções dos próprios pacientes e seus parentes cuidadores, para entender melhor suas formas de pensar, decidir e atuar. Este artigo busca se tornar um insumo na criação e implementação de programas para o controle de câncer que facilitem a participação e aderência ao tratamento. Materiais e métodos: Estudo qualitativo com participação de pacientes com câncer e seus parentes cuidadores do Centro de Educação do Instituto Nacional de Cancerología. Foram reali-zados 9 grupos focais, sua análise foi feita com Atlas Ti versão 7.0 e a análise de dados foi feito com análise de discurso.Resultados: Participaram 88 pessoas, 39 pacientes e 49 paren-tes cuidadores, dentre eles 71,5% mulheres e 85% de baixa renda. Foram identificadas crenças e percepções em torno da susceptibilidade e gravidade da doença, mesmo como proble-mas no tratamento e diagnóstico e outros elementos chave para agir perante a doença. Conclusão: Os programas de prevenção e detecção precoce do câncer devem incluir estratégias que aprofundem as crenças e percepções dos sujeitos perante o câncer, para melhorar as es-tratégias de informação, educação e comunicação e conseguir maior legitimidade do tratamento e melhora nos impactos da saúde pública.