Family experiences in discovering Autism Spectrum Disorder: implications for family nursing / Experiencias familiares em el descubrimiento del Transtorno del Espectro Autista: implicaciones para la enfermeira familiar / Vivências familiares na descoberta do Transtorno do Espectro Autista: implicações para a enfermagem familiar

ABSTRACT

abstract Objectives: to describe the family's experience in the process of discovering the diagnosis and initiation of treatment of children with Autism Spectrum Disorder. Methods: this qualitative and descriptive study interviewed nine relatives of eight children on autism spectrum. They were inserted in health services, public education, and Association of Parents and Friends of The Exceptional of cities in the countryside of the Center-West. Data were collected through open interviews from July to September 2017. Data was submitted to thematic analysis. Results: at the beginning, the family was difficult to perceive the first atypical signs presented by the children. Families experience situations of vulnerability, since support networks are insufficient. The school played a significant role in recognizing unexpected behaviors. Final Considerations support, offered by nurses, health professionals, school and social support devices, is important to family and children in this trajectory.

RESUMEN

resumen Objetivos: describir la experiencia de la familia en el proceso de descubrir el diagnóstico y comenzar el tratamiento para niños con Trastorno del Espectro Autista. Métodos: estudio cualitativo, descriptivo, que entrevistó a nueve miembros de la familia de ocho niños en el espectro del autismo, insertado en los servicios de salud, educación pública y Asociación de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad de ciudades en el interior de la región centro-oeste. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas abiertas, de julio a septiembre de 2017. Los datos se sometieron a análisis temático. Resultados: al principio, la familia tuvo dificultades para percibir los primeros signos atípicos presentados por los niños. Las familias experimentan situaciones de vulnerabilidad, ya que las redes de apoyo son insuficientes. La escuela jugó un papel importante en el reconocimiento de comportamientos inesperados. Consideraciones Finales se enfatiza la importancia del apoyo para la familia y los niños en esta trayectoria ofrecida por enfermeras, profesionales de la salud, dispositivos escolares y de apoyo social.

RESUMO

RESUMO Objetivos: descrever a vivência da família no processo de descoberta do diagnóstico e início do tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Métodos: estudo qualitativo, descritivo, que entrevistou nove familiares de oito crianças no espectro do autismo, inseridos nos serviços de saúde, educação pública e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de municípios do interior da região centro-oeste. A coleta de dados foi realizada por entrevistas abertas, nos meses de julho a setembro de 2017. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: no início, houve dificuldade da família na percepção dos primeiros sinais atípicos apresentados pelas crianças. As famílias vivenciam situações de vulnerabilidade, visto que redes de apoio são insuficientes. A escola teve papel significativo no reconhecimento de comportamentos inesperados. Considerações Finais ressalta-se a importância do suporte à família e crianças nessa trajetória oferecido por enfermeiros, profissionais de saúde, escola e dispositivos de suporte social.