Oral history of mothers of children with Congenital Zika Virus Syndrome / Historia oral de madres de niños con Síndrome Congénito del Virus Zika / História oral de mães de crianças com a Síndrome Congênita do Zika Vírus

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: qualitative, exploratory study, based on the Oral History theoretical methodological framework, conducted in a Health Regional of Goiana, Pernambuco, Brazil. Data collection occurred from October 2017 to May 2018, with 13 mothers through individual interviews. Method: qualitative, exploratory study, based on the Oral History theoretical methodological framework, conducted in a Health Regional of Goiana, Pernambuco, Brazil. Data collection occurred from October 2017 to May 2018, with 13 mothers through individual interviews. The data were processed in a software using the similitude analysis method, which identified the most frequent terms and resulted in the interpretation of the corpus through the words in the light of the reference. Results: the interpretation of the corpus highlights the maternal experiences regarding the discovery of the Congenital Zika Virus Syndrome, of the forced paths implying changes in lifestyle and of the coping strategies used to care for the child. Conclusion: the stories of mothers of children with the syndrome allowed reflection on the challenges related to disability and their children´s need for daily care. The context of the syndrome, associated with low socioeconomic conditions, revealed the magnitude and peculiarities of the problem that permeate the limits to dignity, compromising quality of life and showing the precariousness of the lives of women neglected by the State and society.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: compreender las historias y experiencias de madres que tuvieron hijos con el síndrome congénito del vírus del Zika. Método: estudio cualitativo, exploratorio, basado en el referencial metodológico teórico de Historia Oral Temática, realizado en una Región de Salud de Goiana, Pernambuco, Brasil. La recolección de datos ocurrió de octubre de 2017 a mayo de 2018, con 13 madres a través de entrevistas individuales. Los datos se procesaron en software mediante el método de Análisis de Similitud, que permitió identificar los términos más frecuentes y posibilitó la interpretación del corpus a través de palabras a la luz del referencial. Resultados: la interpretación del corpus apunta a las vivencias maternas ante el descubrimiento del Síndrome del Virus Congénito del Zika, a los caminos forzados que implican cambios en el estilo de vida y a las estrategias de afrontamiento para el cuidado del niño. Conclusión: la comprensión de las historias de madres de niños con síndrome permitió reflexionar sobre los desafíos relacionados com la discapacidad y dependencia de sus hijos para el cuidado diario. El contexto del síndrome, asociado a las bajas condiciones socioeconómicas, reveló la magnitud y peculiaridades del problema que permea los límites de la dignidad, comprometiendo la calidad de vida y mostrando la precaria vida de las mujeres desatendidas por el Estado y la sociedad.

RESUMO

RESUMO Objetivo: compreender as histórias e vivências das mães que tiveram filhos com a Síndrome Congênita pelo Zika Vírus. Método: estudo qualitativo, exploratório, fundamentado no referencial teórico metodológico História Oral Temática, realizado em uma Regional de Saúde de Goiana, Pernambuco, Brasil. A coleta de dados ocorreu no período de outubro de 2017 a maio de 2018, com 13 mães por meio de entrevistas individuais. Os dados foram processados em um software pelo método da Análise de Similitude, o que permitiu identificar os termos mais frequentes e possibilitou a interpretação do corpus por meio das palavras à luz do referencial. Resultados: a interpretação do corpus aponta para as vivências maternas frente à descoberta da Síndrome Congênita Zika Vírus, para os caminhos forçados implicando nas mudanças do estilo de vida e para as estratégias de enfrentamento para cuidar do filho. Conclusão: a compreensão das histórias das mães de crianças com a síndrome possibilitou a reflexão sobre os desafios relacionados a deficiência e dependência dos seus filhos por cuidados diários. O contexto da síndrome, associada às baixas condições socioeconômicas, revelaram a magnitude e peculiaridades da problemática que permeiam os limites à dignidade, comprometendo a qualidade de vida e mostrando a precariedade da vida de mulheres negligenciadas pelo Estado e sociedade.