Doenças neuromusculares raras: um retrato da judicialização no Tribunal Regional Federal da 1a Região / Rare neuromuscular diseases: a portrait of the judicial decisions in Federal Regional Court of the first region / Enfermedades neuromusculares raras: la judicialización en el Tribunal Regional Federal de la 1a región

RESUMO

Introdução: o estudo aborda a judicialização da saúde promovida pelos portadores de doenças neuromusculares raras em face da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Metodologia: tratou-se de pesquisa exploratória, descritivo-analítica, quali-quantitativa e de base documental secundária. A coleta de dados foi realizada no sítio eletrônico do Tribunal Regional Federal da 1a região. Resultados: foram selecionados 17 julgados entre os anos de 2007 a 2015. Pacientes com Doença de Pompe, Distrofia Muscular e Esclerose Lateral Amiotrófica compreenderam o universo da amostra. A maioria (94,11%), dos dados encontrados, solicitava medicamento não padronizado pelo Sistema Único de Saúde e 76,5% dos processos judiciais foram julgados procedentes pelo tribunal. Conclusão: concluiu-se que a política específica constituída deve mitigar o número de ações judiciais, porém os resultados demonstraram que o paciente portador de doença neuromuscular rara ainda recorre ao Poder Judiciário para a obtenção de seu tratamento.

ABSTRACT

Introduction: the study analyzes lawsuits about health, promoted by people with rare neuromuscular diseases in the face of the National Assistance Care Policy for People with Rare Diseases. Methods: it was an exploratory, descriptive and analytical, qualitative and quantitative study of secondary database. The research was performed on the Federal Regional Court of the 1st region website. It was selected 17 judicial decisions between 2007 and 2015. Results: the patients with Pompe disease, Muscular Dystrophy and Amiotrophyc Lateral Sclerosis were the sample. The majority (94.11%) of the data found, requested medication which is not standardized by the Unified Health System and 76.5% of claims have been upheld by the court. Conclusion: it was concluded that incorporated specific policy must mitigate the number of lawsuits, but the results showed that obtain treatment.

RESUMEN

Introducción: el estudio trató de la judicialización de la salud promovida por las personas con enfermedades neuromusculares raras y su relación con la Política Nacional de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras. Metodología: se trata de estudio exploratorio, descriptivo y analítico, cualitativa y cuantitativa de base secundaria. La recolección de datos se llevó a cabo en el sitio web del Tribunal Regional Federal de la 1a región. Resultados: fueron seleccionados 17 decisiones judiciales entre 2007 y 2015. La amuestra comprendió los pacientes con enfermedad de Pompe, Distrofia Muscular y Esclerosis Lateral Amiotrofica. La mayoría (94,11%), de los datos encontrados, solicitaba medicación que no tenía registro en el Sistema Único de Salud y en 76,5% de las reclamaciones se han confirmado por el tribunal. Conclusión: se concluyó que la política especial debe para mitigar el número de demandas, pero los resultados mostraron que el paciente con enfermedad neuromuscular rara todavía recurre a los tribunales para obtener su tratamiento.