Burden of mothers of children diagnosed with autism spectrum disorder: mixed method study / Sobrecarga de madres con hijos diagnosticados con trastorno del espectro autista: estudio del método mixto / Sobrecarga de mães com filhos diagnosticados com transtorno do espectro autista: estudo de método misto

ABSTRACT

ABSTRACT Objective: To analyze the maternal burden related to the care of children diagnosed with autism spectrum disorder. Method: Study with a mixed-method sequential explanatory design held at the Association of Friends and Families of Special Children and in a WhatsApp® Messenger group, with 51 (quantitative phase) and six (qualitative phase) mothers, between January and October 2019. For data collection, in the quantitative phase, a sociodemographic, economic and child care characterization form and a Zarit Burden Interview instrument were used. Semi-structured interview was used in the qualitative phase. Descriptive bivariate and multivariate analysis (quantitative) and Bardin analysis (qualitative) were performed. Results: A total of 64.7% mothers felt burdened, with mild to moderate burden (52.9%). Four analytical categories on elements that trigger maternal burden emerged. Conclusions: There is an urgent need to identify maternal burden related to the care of children with autism spectrum disorder, during assistance in Primary Health Care.

RESUMEN

RESUMEN Objetivo: Analizar la carga materna relacionada a la atención de niños con trastorno del espectro autista. Método: Estudio de método mixto, secuencial explicativo, en la Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales y en grupo de WhatsApp® Messenger, con 51 (fase cuantitativa) y seis (fase cualitativa) madres, entre enero y octubre/2019. Para recolección de datos, se utilizó de formulario de caracterización sociodemográfica, económica y la atención brindada al niño; y del instrumento Zarit Burden Interview (fase cuantitativa); guion para entrevistas semiestructuradas (fase cualitativa). Se realizó análisis descriptivo bivariado y multivariado (cuantitativos) y análisis de contenido (cualitativos). Resultados: Total de 64,7% de las madres se sintieron abrumadas, con sobrecarga leve a moderada (52,9%). Surgieron cuatro categorías analíticas sobre elementos que desencadenan la sobrecarga materna. Conclusiones: Es importante identificar la carga materna relacionada a la atención de niños con trastorno del espectro autista, en la Atención Primaria de Salud.

RESUMO

RESUMO Objetivo: Analisar a sobrecarga materna relacionada aos cuidados com filhos diagnosticados com transtorno do espectro autista. Método: Estudo de método misto, sequencial explanatório, realizado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais e em grupo de WhatsApp® Messenger, com 51 mães (fase quantitativa) e seis (fase qualitativa), entre janeiro e outubro de 2019. Para coleta de dados, utilizaram-se, na fase quantitativa, de formulário de caracterização sociodemográfica, econômica e do cuidado realizado com o filho; e do instrumento Zarit Burden Interview. Na fase qualitativa, empregou-se uma entrevista semiestruturada. Realizaram-se análise descritiva, bivariada e multivariada (dados quantitativos) e análise de conteúdo de Bardin (dados qualitativos). Resultados: 64,7% das mães se sentiam sobrecarregadas, com sobrecarga leve a moderada (52,9%). Emergiram quatro categorias analíticas sobre elementos desencadeadores da sobrecarga materna. Conclusões: Urge identificação da sobrecarga materna relacionada aos cuidados de crianças com transtorno do espectro autista, durante a assistência na Atenção Primária à Saúde.