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How people affected by Chagas disease have struggled with their negligence: history, associative movement and World Chagas Disease Day
de Oliveira Junior, Wilson Alves; Gómez i Prat, Jordi; Albajar-Viñas, Pedro; Carrazzone, Cristina; Kropf, Simone Petraglia; Dehousse, Aurore; Camargo, Ana Maria de Arruda; Anselmi, Mariella; Barba, Maria Cristina Parada; Guiu, Isabel Claveria; Barros, Maria das Neves Dantas Silveira; Cavalvanti, Maria da Glória Melo; Correia, Cassandra Barros; Martins, Silvia Marinho; FINDECHAGAS Workgroup,.
Afiliação
  • de Oliveira Junior, Wilson Alves; Universidade de Pernambuco. Ambulatório de Referência Estadual em Doença de Chagas. Casa de Chagas. Recife. BR
  • Gómez i Prat, Jordi; International Federation of Associations of People Affected by Chagas. FINDECHAGAS Advisory Board. Campinas. BR
  • Albajar-Viñas, Pedro; International Federation of Associations of People Affected by Chagas. FINDECHAGAS Advisory Board. Campinas. BR
  • Carrazzone, Cristina; Universidade de Pernambuco. Ambulatório de Referência Estadual em Doença de Chagas. Casa de Chagas. Recife. BR
  • Kropf, Simone Petraglia; Fundação Oswaldo Cruz-Fiocruz. Casa de Oswaldo Cruz. Departamento de Pesquisa em História das Ciências e da Saúde. Rio de Janeiro. BR
  • Dehousse, Aurore; World Health Organization. Department of Control of Neglected Tropical Diseases. Geneva. CH
  • Camargo, Ana Maria de Arruda; International Federation of Associations of People Affected by Chagas. FINDECHAGAS Advisory Board. Campinas. BR
  • Anselmi, Mariella; International Federation of Associations of People Affected by Chagas. FINDECHAGAS Advisory Board. Campinas. BR
  • Barba, Maria Cristina Parada; International Federation of Associations of People Affected by Chagas. FINDECHAGAS Advisory Board. Campinas. BR
  • Guiu, Isabel Claveria; Unitat de Salut Internacional Vall dHebron-Drassanes. Programa de Salut Internacional del Institut Català de la Salut Equip de Salut Pública i Comunitària. Barcelona. ES
  • Barros, Maria das Neves Dantas Silveira; Associação Pernambucana de Portadores de Doença de Chagas. Recife. BR
  • Cavalvanti, Maria da Glória Melo; Associação Pernambucana de Portadores de Doença de Chagas. Recife. BR
  • Correia, Cassandra Barros; Associação Pernambucana de Portadores de Doença de Chagas. Recife. BR
  • Martins, Silvia Marinho; Associação Pernambucana de Portadores de Doença de Chagas. Recife. BR
  • FINDECHAGAS Workgroup,; FINDECHAGAS Workgroup. Campinas. BR
Mem. Inst. Oswaldo Cruz ; 117: e220066, 2022. tab, graf
Artigo em Inglês | LILACS-Express | LILACS | ID: biblio-1386361
Biblioteca responsável: BR1.1
ABSTRACT
It is well documented that Chagas disease (CD) can pose a public health problem to countries. As one of the World Health Organization Neglected Tropical Diseases undoubtedly calls for comprehensive healthcare, transcending a restricted biomedical approach. After more than a century since their discovery, in 1909, people affected by CD are still frequently marginalised and/or neglected. The aim of this article is to tell the story of their activism, highlighting key historical experiences and successful initiatives, from 1909 to 2019. The first association was created in 1987, in the city of Recife, Brazil. So far, thirty associations have been reported on five continents. They were created as independent non-profit civil society organisations and run democratically by affected people. Among the common associations' objectives, we notably find increase the visibility of the affected; make their voice heard; build bridges between patients, health system professionals, public health officials, policy makers and the academic and scientific communities. The International Federation of Associations of People Affected by CD - FINDECHAGAS, created in 2010 with the input of the Americas, Europe and the Western Pacific, counts as one of the main responses to the globalisation of CD. Despite all the obstacles and difficulties encountered, the Federation has thrived, grown, and matured. As a result of this mobilisation along with the support of many national and international partners, in May 2019 the 72nd World Health Assembly decided to establish World Chagas Disease Day, on 14 April. The associative movement has increased the understanding of the challenges related to the disease and breaks the silence around Chagas disease, improving surveillance, and sustaining engagement towards the United Nations 2030 agenda.


Texto completo: Disponível Coleções: Bases de dados internacionais Contexto em Saúde: ODS3 - Meta 3.8 Atingir a cobertura universal de saúde / ODS3 - Saúde e Bem-Estar / Doenças Negligenciadas Problema de saúde: Coordenação Multissetorial / Meta 3.8 Atingir a cobertura universal de saúde / Doença de Chagas / Doenças Negligenciadas Base de dados: LILACS Tipo de estudo: Fatores de risco Idioma: Inglês Revista: Mem. Inst. Oswaldo Cruz Assunto da revista: Medicina Tropical / Parasitologia Ano de publicação: 2022 Tipo de documento: Artigo País de afiliação: Brasil / Espanha / Suíça Instituição/País de afiliação: Associação Pernambucana de Portadores de Doença de Chagas/BR / FINDECHAGAS Workgroup/BR / Fundação Oswaldo Cruz-Fiocruz/BR / International Federation of Associations of People Affected by Chagas/BR / Unitat de Salut Internacional Vall dHebron-Drassanes/ES / Universidade de Pernambuco/BR / World Health Organization/CH

Texto completo: Disponível Coleções: Bases de dados internacionais Contexto em Saúde: ODS3 - Meta 3.8 Atingir a cobertura universal de saúde / ODS3 - Saúde e Bem-Estar / Doenças Negligenciadas Problema de saúde: Coordenação Multissetorial / Meta 3.8 Atingir a cobertura universal de saúde / Doença de Chagas / Doenças Negligenciadas Base de dados: LILACS Tipo de estudo: Fatores de risco Idioma: Inglês Revista: Mem. Inst. Oswaldo Cruz Assunto da revista: Medicina Tropical / Parasitologia Ano de publicação: 2022 Tipo de documento: Artigo País de afiliação: Brasil / Espanha / Suíça Instituição/País de afiliação: Associação Pernambucana de Portadores de Doença de Chagas/BR / FINDECHAGAS Workgroup/BR / Fundação Oswaldo Cruz-Fiocruz/BR / International Federation of Associations of People Affected by Chagas/BR / Unitat de Salut Internacional Vall dHebron-Drassanes/ES / Universidade de Pernambuco/BR / World Health Organization/CH
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