El impacto familiar en pacientes con epilepsia benigna de la infancia / Family impact on children with benign childhood epilepsy

RESUMEN

La epilepsia constituye un factor de estrés en la vida del niño y su familia. Ambos deben desarrollar estrategias de afrontamiento dentro de un sistema que incluye al niño, a su familia y al entorno social, educativo y médico, y que no siempre resultan adaptativas. Si bien en el ámbito internacional se han realizado numerosos estudios que han podido demostrar que muchos niños con epilepsia ven afectadas sus funciones mentales, sus emociones y conducta; muy pocas investigaciones se propusieron explorar la relación existente entre psicopatología y tipo de epilepsia. En el caso de la Epilepsia Benigna de la Infancia (E.B.I.), no se dispone información sistemática que permita esclarecer su relación con trastornos psicopatológicos en niños, ni tampoco la repercusión de la enfermedad en la familia. El impacto que los trastornos epilépticos pueden tener sobre la vida del niño y su familia es un dato de observación clínica hallado en forma frecuente, durante el seguimiento de estos pacientes. Es común encontrar que muchos padres de niños epilépticos se vuelven sobreprotectores, restringiendo la actividad del niño y su autonomía. La falta de exposición a situaciones sociales así como una disminución de las expectativas y demandas hacia estos niños pueden dificultar el desarrollo de herramientas adecuadas de interacción social, lo cual repercute negativamente en la autoestima. En algunas ocasiones el status que asume el paciente en esta situación lo limita más aún que la propia epilepsia. Varios estudios han demostrado que el funcionamiento familiar es un poderoso predictor del funcionamiento psicológico en niños con enfermedades crónicas. Este trabajo se propone conocer el impacto de la enfermedad en el grupo de pacientes con epilepsia benigna de la infancia (AU)

ABSTRACT

Epilepsy is a factor of stress for the child and his or her family. Both need to develop coping strategies within a system that includes the child, the family, and the social, educational, and medical environment, which do not always adapt to the situation. Although multiple international studies have been conducted showing that in many children with epilepsy cognitive function, emotion, and behavior are affected, few studies have evaluated the association between psychopathology and type of epilepsy. In benign childhood epilepsy (BCI) there are no systematic data to clarify its association with psychopathological disorders in children or the impact of the disease on the family. The impact these epileptic disorders have on the life of the child and their family is an often observed clinical finding in the follow-up of these patients. The parents of children with epilepsy often become overprotective, limiting the activities and autonomy of the child. The lack of exposure in social settings as well as decreased expectations and demands from the parents affect the development of adequate social interaction tools with a negative impact on self-esteem. The latter of which may limit the patient more than the epilepsy itself. Several studies have shown that family functioning is a powerful predictor of psychological performance of children with chronic diseases. The aim of the present study was to evaluate the impact of the disease in a cohort of patients with BCE (AU)