Cuidadores informais de sujeitos com afasia: reflexões sobre o impacto no cotidiano / Informal caregivers of people with aphasia: reflections about the impact on daily life / Cuidadores informales de personas con afasia: reflexiones sobre impacto en la vida diaria

RESUMO

Introdução: Pessoas com lesões neurológicas adquiridas podem apresentar sequelas motoras e de linguagem que afetam sua vida e a de seus familiares, principalmente quando os últimos assumem a função de cuidadores informais. Objetivo: discutir o impacto das sequelas motoras e afásicas no cotidiano de seus familiares/cuidadores informais. Método: estudo exploratório, transversal, com abordagem qualitativa. Participaram do estudo familiares/cuidadores informais de sujeitos com sequelas motoras e de linguagem, decorrentes de lesões neurológicas que frequentavam o grupo interdisciplinar de convivência. Foram gravados os discursos sobre o impacto dessa situação em seu cotidiano. O tratamento dos dados deu-se a partir da transcrição ortográfica seguida da análise temática/análise de conteúdo. Resultados: O estudo incluiu cinco familiares/cuidadores informais do sexo feminino, do lar (quatro esposas e uma filha), com faixa etária entre 33 e 74 anos. O tempo de cuidado variou de um ano e seis meses a cinco anos. Foram referidas dificuldades na rotina doméstica, vida pessoal e social das cuidadoras assim como nas condições financeiras da família. No caso de os sujeitos apresentarem afasia, obtiveram-se relatos de dificuldades de compreensão e expressão, bem como de lidar com o humor. Conclusão: os resultados evidenciam dificuldades vivenciadas por familiares/cuidadores informais de sujeitos com sequelas motoras e de linguagem, decorrentes de lesão neurológica adquirida e a importância de grupos de convivência com equipe multiprofissional de cuidado inter/transdisciplinar, ampliando as possibilidades de investigações na fonoaudiologia, enquanto área da saúde que estuda a linguagem e as repercussões da afasia na singularidade dos sujeitos acometidos e de seus familiares/cuidadores.

ABSTRACT

Introduction: People with acquired brain injury may present motor and language sequelae that affect their lives and their relatives' lives, especially when relatives assume the function of informal caregivers. Objective: to discuss the impact of individuals' motor and aphasic sequelae on relatives/ informal caregivers' daily lives. Methods: an exploratory and cross-sectional study, with a qualitative approach. Participated in the study relatives/informal caregivers of individuals with motor and language sequelae resulting from brain injury, who participated on an interdisciplinary peer group. Speeches about the impact of this situation in their everyday life were recorded. The data treatment was from orthographic transcription to a thematic analysis/content analysis. Results: The study included five female relatives/ informal caregivers, being them housekeepers (four wives and one daughter), with age range of 33 to 74 years-old. The time of care varied from one year and six months to five years. They referred difficulties in domestic routine, caregivers' personal and social lives, and in the family financial condition. In the cases of subjects with aphasia, caregivers reported difficulties with comprehension and expression, as well as problems to handle the relative's humor. Conclusion: the results emphasize the difficulties experienced by relatives/informal caregivers of individuals with motor and language sequelae resulting from acquired brain injury, and the importance of peer group with multiprofessional care team inter/ transdisciplinary, expanding the possibilities of investigations of speech therapy, while health area that studies language and the repercussions of aphasia In the uniqueness of the affected individuals and their relatives/caregivers.

RESUMEN

Introducción: Personas con lesiones neurológicas adquiridas podem tener consecuencias motor y del lenguaje que afectan sus vidas y la vida de sus familias, especialmente cuando estos asumen el papel de cuidadores informales. Objetivo: analizar el impacto de las secuelas motor y afásicos en la vida cotidiana de sus familiares/cuidadores informales. Método: estudio exploratorio, transversal, con enfoque cualitativo. Participaron en el estúdio los familiares/cuidadores informales de personas con consecuencias motor y del linguaje resultante de lesiones neurológicas que participaron de un grupo interdisciplinario de convivencia. Fueron registrados discursos sobre el impacto de esta situación en su vida diaria. El tratamiento de datos fue realizado a partir de la transcripción ortográfica seguida por análisis temática/análisis del contenido. Resultados: El estudio incluyó cinco familiares/cuidadores informales del sexo femenino, amas de casa (cuatro mujeres y una hija), con edades comprendidas entre 33 y 74 años. El cuidado osciló entre un año y seis meses a cinco años. Fueron referidas dificultades de rutina doméstica, la vida personal y social de los cuidadores así como la situación financiera de la familia. En el caso de los sujetos con afasia, se obtuvieron informes de dificultades en la comprensión y la expresión del familiar, así como de manejar su estado de ánimo. Conclusión: Los resultados mostraron dificultades experimentadas por los familiares/cuidadores informales de personas com consecuencias motor y del lenguaje resultante de una lesión neurológica adquirida y la importancia de los grupos de convivencia con equipo multidisciplinario de la atención inter/transdisciplinario, la ampliación de las posibilidades de investigación en terapia del habla, mientras que la salud estudio de la lengua y el impacto de la afasia en la singularidad de las personas afectadas y sus familiares / cuidadores.